Si algo tienen en claro las organizaciones de la sociedad civil que llevan décadas trabajando en la prevención y la asistencia de personas viviendo con VIH es que "las respuestas biomédicas por sí solas no acabarán con el sida". La pelea cultural contra los estigmas, la discriminación, el acceso al mercado laboral y la jubilación, lo que hace muchas veces a las posibilidades de sostenimiento de los tratamientos médicos, son parte de la batalla que dieron en la para la sanción de la nueva ley de sida -que incluye otras enfermedades de transmisión sexual- que fue reglamentada hace exactamente un año por el gobierno nacional y que, así y todo, aún no encuentra no logra tener plena vigencia en el territorio.
"La situación aún es crítica", señala a La Capital el presidente de la Red Nacional de Personas Vivienda con Sida, Roberto Durán, que hizo hincapié sobre todo en "la situación previsional" de la muchos de los santafesinos que conviven con el virus.
"Si bien la ley le permite a las personas con sida jubilarse a los 50 años porque su expectativa de vida es menor, muchos no tienen aportes, no fueron incluidos en las moratorias hechas hasta el momento o incluso quienes los tienen y han ido a hacer el trámite a las oficinas de Ansés, se encontraron en muchos puntos del país que en las oficinas del Estado no sabían de qué se trataba", detalló Durán en el marco del Día Internacional de Lucha contra el Sida que se celebra cada 1º de diciembre.
En Argentina, de acuerdo a datos oficiales del Ministerio de Salud de la Nación, se estima que son más de 140 mil las personas que con conviven con el vih, de las cuales el 17 por ciento no sabe que está infectada. Se notifican al año un promedio de 5.300 personas y, para el 2022, eran 65 mil los pacientes registrados en el sistema público de salud, lo que representa un 65 por ciento del total.
En Santa Fe, los últimos datos del Programa Provincial de Sida, registraban una población estimada de 12 mil personas conviviendo con el virus, también en este caso con un porcentaje de entre el 18 y 20 por ciento que desconocían de su diagnóstico. De ese total son casi 5 mil las que reciben asistencia en los servicios del sector público, en tanto, 3.500 sostienen sus tratamientos a través de obras sociales dentro de la red privada.
Las claves de la ley
Después de 30 años y del trabajo conjunto de las organizaciones de la sociedad civil con legisladores y organismos del Estado, la nueva ley de sida vino a reemplazar en junio de 2022 la vieja ley de profilaxis y fue reglamentada el 1º de diciembre del pasado marcando un cambio de paradigma.
Dejar atrás justamente un enfoque biologicista para pasar a uno social, donde se incluye tanto la perspectiva de género como de derechos humanos para terminar con los estigmas y las situaciones de discriminación, es una de las claves de la ley. Para eso, se incluyen los derechos para las personas con capacidades de gestar y sus hijos, la seguridad social y la posibilidad de jubilación a los 50 años -con 20 de aportes y diez o más de diagnóstico-.
Además busca favorecer el acceso al empleo y determina el carácter voluntario, confidencial, universal de las pruebas diagnósticas, así como el asesoramiento previo y posterior; del mismo modo que queda expresamente prohibida la oferta y la realización de la prueba diagnóstica de VIH, hepatitis virales y otras ITS en los exámenes médicos pre-ocupacionales y durante el transcurso de la relación laboral, con la única excepción de las profesiones de riesgo.
Junto al sida, la normativa tiene en cuenta otras patologías, como las hepatitis virales y tuberculosis e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) que hasta entonces no estaban contempladas. Un dato no menor si se tiene en cuenta que para el 2022 se notificaron 10.896 casos de tuberculosis, de los cuales 10.268 fueron nuevos y recaídas, y se produjeron en 2020 656 fallecimientos; y se estima que cerca de 358 mil personas padecen hepatitis virales en el país.
El acceso universal y gratuito al tratamiento queda garantizado, así como los medicamentos, vacunas, procedimientos y productos médicos para la prevención, diagnóstico, tratamiento y cura de estas enfermedades, pero también se declara de interés la investigación y el desarrollo de tecnologías locales para la producción pública nacional de medicamentos e insumos, ya que actualmente más del 80 por ciento del presupuesto se destina específicamente a tratamientos.
Cumplimiento pleno
"Costó mucho trabajo y empuje", recuerda Durán sobre lo que debieron batallar las organizaciones de la sociedad civil por la nueva normativa, no lejos del escenario que ahora enfrentan para su aplicación. Tanto que retoma una y otra vez el lema "Que lideren las comunidades" que Naciones Unidas contra el Sida (ONU Sida) lanzó este año en el marco del 1º de diciembre y que recalca sobre todo que "Para poner fin al sida, el mundo necesita que las comunidades vayan en cabeza".
"Eso es lo que estamos haciendo hace tiempo", dice Durán, que no deja de señalar que la situación de la población que convive con el virus "sigue siendo crítica", eso se vio en la pandemia de Covid-19 y los tiene alerta frente al escenario económico y político actual.
"El capítulo previsional en la ley es central porque está demostrado el envejecimiento prematuro de la población que convive con el virus, sin embargo todavía es de difícil cumplimiento", recalca el presidente de la red. Es que si bien la normativa les permite jubilarse a los 50 años, con 20 años de aportes previsionales, o más de diez años de diagnostico, Durán aclara que "quienes conviven con el sida siempre fueron discriminados del mercado laboral y son pocos los que tienen aportes realizados".
La última ley de moratoria los dejó afuera, pero esperan buscar el modo de ser incluidos. "La discriminación en el mercado laboral sigue existiendo, e incluso hay trabajos donde los testeos se realizan compulsivamente, algo que está expresamente prohibido", indicó.
Así y todo, incluso para quienes tienen los años de aportes, el trámite, pese a estar reglamentado desde hace un año, tampoco está aceitado en las oficinas de la Ansés.
"Hemos tenido cantidad de reclamos en diferentes puntos del país, donde quienes se presentan a gestionar la jubilación se encuentran sin respuesta porque quienes los atienden directamente desconocen el trámite", explicó.
"La ciencia ha avanzado mucho, a una velocidad impresionante, pero no lo hemos hecho así como sociedad", señaló el representante de la organización a nivel local y nacional, que puso como ejemplo lo sucedido en la pandemia de coronavirus: "Allí se vio que mayoritariamente la gente vive de changas, que perdió durante ese tiempo y que fueron las redes comunitarias las que los asistieron cuando todas las oficinas se cerraron. Por eso, es necesario seguir avanzando en todo lo que nos resta construir".
