Qué es ELA y cómo funciona la tecnología con la que Esteban Bullrich se comunica

En redes sociales se hicieron virales las declaraciones de Esteban Bullrich este lunes por la noche. Es que el exsenador, que en 2021 fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sufre de una parálisis muscular progresiva, reveló que desea ser candidato a presidente en 2027. En este marco, creció el interés sobre esta enfermedad, que también tuvo el fallecido humorista y escritor rosarino Roberto Fontanarrosa.

“Aunque pierda, puedo unir a los argentinos, esa es mi misión”, dijo el exsenador nacional este lunes por la noche en “Odisea Argentina” el programa de Carlos Pagni. Uno de los puntos que más llamó la atención a la audiencia es la fluidez de la comunicación de Esteban Bullrich, a pesar de que la ELA le afectó el habla y sólo le permite mover sus ojos.

En diversas ocasiones, Bullrich relató que utiliza para comunicarse una herramienta que permite traducir en versión digital sus palabras empleando la inteligencia artificial. De hecho, su conmovedor discurso tras renunciar a su banca en el Senado en 2021 fue a través de esta misma herramienta.

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Además de Esteban Bullrich y Roberto “el Negro” Fontarrosa, hay varias figuras públicas que compartieron su diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa. Uno de ellos fue el icónico periodista y cronista Martín Caparros, quien en 2024 expresó públicamente que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica. Además, el caso del famoso físico Stephen Hawking, que también tiene ELA, es uno de los más emblemáticos del mundo.

Con esta enfermedad en el centro del debate otra vez, muchos se preguntan: ¿qué es la ELA y cuáles son sus síntomas? ¿Cómo logran comunicarse quienes tienen esta enfermedad, a pesar de la paralización de los músculos?

Qué es la ELA y cuáles son sus síntomas

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una paralización muscular progresiva. La ELA afecta a las neuronas motoras que se encargan de transmitir las órdenes de movimiento desde el cerebro hasta los músculos. Por eso, los enfermos de ELA pierden la movilidad de su cuerpo

Se inscribe dentro de las enfermedades poco frecuentes, afecta las células motoras del cerebro y la médula espinal provocando la pérdida del tono muscular. Sus síntomas son múltiples y no todos ocurren en el mismo momento ni en todas las personas.

Los síntomas que deben obligar a una consulta con un especialista son: "Debilidad muscular progresiva, cambios en el tono de voz o trastornos en la deglución asociados a calambres o no. Todas estas situaciones son motivo para consultar al neurólogo", dijo a este diario el médico Esteban Calabrese, del Hospital Español de Rosario e Ineco, un referente en el abordaje de esta enfermedades neuromusculares.

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Aunque se conocen cada vez más diagnósticos en personas famosas o referentes de distintas áreas, el médico considera que no hay un aumento en la incidencia de la ELA pero si un número mayor de personas diagnosticadas. "Al haber más información en la población y entre los médicos en general se la sospecha más rápidamente. Sin embargo, el intervalo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico es de 12 meses aproximadamente: tenemos que seguir trabajando para que ese intervalo sea menor", puntualizó el neurólogo.

La tecnología que usa Esteban Bullrich para comunicarse

Para comunicarse, Esteban Bullrich utiliza una plataforma llamada “My Own Voice” (mi propia voz, en inglés). Esta tecnología le permite crear una versión digital de su voz al ex senador, y tanto en el timbre, el acento y la entonación se mantiene la esencia de su habla.

El dispositivo físico que usa es una pantalla de 25 centímetros por 15 que consiste en posar el iris de los ojos en cada letra del teclado, armar las palabras deseadas, convertirlas en frases y ordenar –siempre comandando las acciones desde la mirada– un registro sonoro para replicar lo que le gustaría decir, puesto que la enfermedad ya no le permite hablar.

El sistema habilita crear hasta 300 mensajes personalizados, con expresiones propias de la persona, para ayudarlo a mejorar su comunicación cotidiana. Además, su optimización posibilita que el resultado sea lo más parecido a la voz original del usuario, a partir de un texto escrito.

“Este mensaje lo hice con una versión digital de mi voz antes de la enfermedad. Hoy es una tecnología que no es accesible a todos pero va a ser un objetivo de mi fundación que lo sea”, escribió en su cuenta X Esteban Bullrich en 2021. Allí compartió un mensaje creado a través del sistema “My Own Voice” .

ELA en Argentina

Luego de que Esteban Bullrich conozca su diagnóstico, decidió crear la Fundación Bullrich, una entidad para concientizar sobre la ELA y juntar fondos para ayudar a todos los pacientes del país a que accedan a las terapias e innovaciones tecnológicas que existen. También cuentan con asesoramiento jurídico ya que en muchos casos, ante la falta de respuestas de obras sociales y prepagas, es necesario recurrir a recursos de amparo para que se cumplan los derechos de los pacientes.

Según los registros de la Fundación, en el país hay 547 varones con ELA y 344 mujeres. Llegar al diagnóstico suele ser complejo, por eso, en promedio se tarde entre 12 y 18 meses para tener la confirmación de la enfermedad. La mayoría de las personas con ELA se encuentran en la franja de los 51 a los 70 años. En el listado que hizo la Fundación hay 12 menores de 30 años, 61 personas de entre 30 y 40 años, y 161 entre 41 y 50 años. Casi 200 tienen más de 71 años. El pico de incidencia se ubica entre los 55 y los 65 años

Las causas se desconocen. Sólo un 10 por ciento de los casos son de origen genético. El 90 por ciento sucede de forma esporádica.