Personas con síndrome de Down: ni ángeles ni seres especiales 

Cristina Milito y Julieta Palacios no bajan los brazos. Renunciar no es una acción posible para ellas que junto a decenas de familiares se movilizan desde hace tiempo y en forma constante para "promover la más amplia, plena y efectiva inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad".

Saben que en muchas ocasiones la gente, en general por desconocimiento, ubica a quienes nacen con esta condición en la categoría de seres especiales, de chicos "angelados", de niños y niñas que vienen al mundo a traer una enseñanza. Pero la verdad es que lo único que ellas desean, como sucede con todo padre o madre, es que sus hijos tengan las mismas oportunidades que los demás, que sean felices, plenos, que no se encuentren con rechazos injustos ni miradas cargadas de pena.

"Defendemos sus derechos porque queremos que sean autónomos", dicen casi al unísono, cuando se conmemora un nuevo Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, declarado por la ONU para generar, cada 21 de marzo, conciencia en la sociedad sobre la necesidad de que toda persona acceda a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana, al juego, a la enseñanza y la socialización para garantizar su desarrollo y crecimiento.

Ayer domingo, en Rosario, se realizó una actividad en Oroño y el río de la que participaron cientos de personas de toda la región: familiares, amigos, vecinos, educadores y todo aquel que quiso acercarse para sumar su apoyo.

Mientras sueñan con que algún día las etiquetas dejen de existir y se valore a las personas por lo que verdaderamente son y no por lo que "tienen", Cristina y Julieta, como todos los integrantes de Aisdro (Asociación por la Inclusión de las personas con Síndrome de Down) no se van a cansar, afirman, de organizar charlas, encuentros, caminatas, juntadas, que permitan hablar de la "adecuada" inclusión y eso incluye a la salud en todos sus niveles, la escolaridad, la vida en los clubes, las salidas recreativas, en definitiva el acceso a toda actividad que los chicos, chicas y adultos con síndrome de Down quieran realizar.

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Cristina Milito es la presidenta de Aisdro y Julieta Palacios es miembro de la comisión directiva. En diálogo con La Capital relatan parte de sus historias personales para dar cuenta de lo mucho que tienen que atravesar las familias cuando entre sus integrantes alguien nace con esta condición.

Pero además de plantear las dificultades que existen, generalmente impuestas por cómo se organiza la vida en sociedad y los determinantes culturales que pocas veces se cuestionan, ellas hablan de amor, de afecto, de alegrías, de infancias felices.

Dan cuenta de un montón de anécdotas en las que sus hijas, al igual que otros niños y niñas con síndrome de Down son protagonistas plenos pero no por sus características físicas sino por sus acciones, su esfuerzo, por su natural necesidad de vivir a pleno cada día, como todo chico.

Cristina es madre de Ana Paula que tiene 14 años y que cursa la secundaria en una escuela común. "Me acerqué a Aisdro cuando ella era chiquita. Buscaba estar en contacto con gente que estuviese transitando lo mismo que nosotros", rememora."

Ana Paula tuvo varias operaciones del corazón (la cardiopatía suele ser frecuente en quienes tienen síndrome de Down) y de la vista y pudo ir superando todas esas instancias. Ha ido a taller de arte, de danza, pero no porque la obligamos sino porque es lo que le gusta", menciona.

Aisdro tiene casi 25 años en Rosario y miles de familias han transitado por este espacio de contención, apoyo y aprendizaje común.

Julieta tiene cinco hijos. La más pequeña, Alma, nació con esa alteración cromosómica que “no es una enfermedad porque los chicos, en general, no necesitan un tratamiento”, aclara.

"Si nos reducimos a pensar el síndrome como algo que debe abordarse de una determinada manera los estamos encasillando. Y si bien se avanzó mucho queda un montón por aprender como sociedad. Lo que nosotros buscamos es simple aunque se nos haga difícil: que nuestros hijos e hijas puedan hacer un deporte si les gusta, tocar un instrumento, ir a un baile, a los cumpleaños, no es sólo la posibilidad de que hagan sus estudios en una escuela no especial sino que se borren esas diferencias que están tan instaladas", dice, y hace hincapié en el trabajo codo a codo con su esposo Fabián, a quien considera un pilar en este desafío por la inclusión.

Entre algunos de los reclamos que hacen a las autoridades piden que exista un registro nacional de personas con este síndrome que ayudaría a tomar mejores decisiones en lo que hace a todos los ámbitos públicos y privados en los que se desarrolla cualquier persona (salud, educación, trabajo, recreación).

Destacan que en el censo que 2022 no se incluye ningún ítem que mencione la discapacidad y creen que esa omisión es grave, no solo por la oportunidad que se pierde de conocer realmente cómo está integrada cada familia en la Argentina sino porque "indudablemente sigue habiendo pruritos e imposibilidades a la hora de nombrar a la discapacidad y nosotras creemos que si se habla con naturalidad es una manera fundamental de incluir".

Ambas se emocionan cuando repasan sus vivencias en todos estos años. Los buenos momentos y aquellos en los que han tenido que atravesar dificultades, muchas veces evitables. "La mirada de los otros es un tema, y eso lo vemos mucho más en los adultos que en los niños. Los chicos no hacen diferencias ni excluyen por su cuenta, si lo hacen es porque traen eso de su casa, por eso insistimos tanto en la igualdad, en el respeto y en la aceptación, porque en definitiva todos somos diferentes pero todos tenemos los mismos derechos".