La Universidad Nacional de Rosario (UNR) presentará este jueves el primer programa de abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes. Se trata de una iniciativa orientada a acompañar a las familias que atraviesan por estas situaciones, promover la investigación científica, contribuir a la formación de profesionales de la salud y colaborar con la tarea que organizaciones realizan para incrementar la visibilidad de estas patologías. La presentación será, a las 18.30, en la sede de Gobierno (Maipú 1065), en el marco de la conmemoración del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.
“Estoy convencido que la universidad tiene mucho para aportar en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Hay mucho por hacer para contribuir a visibilizar, sumando al extraordinario trabajo que hacen organizaciones y fundaciones, porque un diagnóstico temprano en estos casos muchas veces es clave y determinante", señaló el rector Franco Bartolacci.
En la Argentina
Las enfermedades raras o poco frecuentes representan un desafío significativo tanto para quienes atraviesan por estas afecciones, como también para los trabajadores de la red sanitaria. La falta de información, recursos y apoyo muchas veces agrava la situación.
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes fue instaurado en 2008 para el último día de febrero, con el propósito de aumentar la conciencia y comprensión sobre las dificultades que enfrentan las personas afectadas por estas condiciones. Se estima que en la Argentina unas tres millones y medio de personas pueden padecer alguna de las más de 6 mil enfermedades poco frecuentes registradas. En el país, según lo establece la ley 26.689, se consideran así aquellas enfermedades cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en dos mil personas de acuerdo a la situación epidemiológica nacional.
Compromiso universitario
Para la máxima autoridad de la UNR, que toda la sociedad pueda conocer más sobre esta temática es muy importante para lograr mayor agilidad en los diagnósticos, pero afirmó que la universidad también puede disponer dispositivos que puedan acompañar a familiares y pacientes. "Puede sumar formación adicional a los profesionales de la salud para un mejor abordaje y debe, a mi juicio, destinar recursos y generar acciones para que jóvenes investigadores puedan desarrollar líneas de trabajo que aborden estas enfermedades", agregó. En este marco, dijo que "muchas veces son las familias, las organizaciones, sin soporte de instituciones públicas competentes, las que deben enfrentar cada situación".
La UNR diseñó por primera vez un programa integral (no existen muchas iniciativas o programas en universidades nacionales) para acompañar a los pacientes, capacitar a los profesionales de la salud que intervienen en los distintos estadios de los tratamientos, promover la formación de recursos humanos para la asistencia de las personas y familias afectadas por esta problemática.
En la misma línea, el objetivo de este programa será estimular la investigación científica en el ámbito universitario para mejorar la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades, además de difundir a la comunidad para fomentar la empatía y la solidaridad, proporcionar información accesible a los centros de salud, ofrecer apoyo, contención y seguimiento a los pacientes y a quienes los acompañan.
