Desde el 9 al 15 de septiembre se conmemora la Semana Municipal de la Concientización sobre la Epilepsia que concentró una serie de acciones de difusión y sensibilización sobre este trastorno neurológico que afecta a más de 10 mil personas de todas las edades en Rosario. Si bien en el 70% de los casos se logra controlar o revertir casi por completo la afección con fármacos, hay un grupo de pacientes que debe encarar más de una terapia, tratamientos más severos y que puede seguir teniendo convulsiones o pérdidas de conciencia, lo que suele provocar dudas y temores en el entorno, sobre todo si se trata de niños o adolescentes.
En ese marco, un grupo de padres rosarinos decidió salir a hablar del tema para llevar información y sensibilizar a docentes, niños y adolescentes.
“Durante esta semana hicimos una charla en el Normal 2 para erradicar mitos que rodean a la enfermedad y acercar información valiosa. Gracias al apoyo de una profesora de la escuela pudimos organizar esta actividad y capacitar en primeros auxilios a estudiantes y docentes”, contó a La Capital Daniela Krichak, de la entidad Mundo Epilepsia, organizadora del encuentro.
La idea es seguir recorriendo establecimientos educativos.
La reunión contó con la participación de los especialistas María del Carmen Taboada, Santiago Galicchio y Emilce Trillini. Durante la jornada se habló, no solo de lo referido a la parte física de quienes tienen epilepsia sino especialmente se hizo referencia a los aspectos emocionales y psicológicos que pueden afectar al paciente y a su entorno familiar.
"El lema que nos guía es: cuanto más uno conoce menos temor y más herramientas tiene", contó Daniela.
La Semana Municipal de la Concientización sobre la Epilepsia contó con el respaldo del Concejo Municipal de Rosario a través de la ordenanza 10.244.
En el documento se deja constancia de la necesidad de generar este tipo de iniciativas e incentivar "la campaña educativa y de promoción que deberá ser de llegada masiva para poder cumplir con el objetivo de concientizar sobre la epilepsia".
También se hace referencia al derecho de los pacientes a recibir el 100% de la cobertura de sus tratamientos, tengan o no cobertura médica en el ámbito público o privado.
Síntomas de epilepsia y acciones
La epilepsia es un trastorno de causa idiopática (desconocida) que puede presentarse a cualquier edad. "Los síntomas pueden aparecen en los primeros días de vida, en la infancia, la adolescencia o la vejez, y no siempre tienen las mismas características, pero en general, en los chicos, se presentan episodios de ausencia, pérdida de contacto o pausas y en algunos casos pueden haber también pérdida de conocimiento. También pueden manifestar movimientos repetitivos en las extremidades, temblores o convulsiones", comentó el neurólogo Santiago Galicchio, quien agregó que pueden producirse estando el niño "dormido o despierto".
Los padres o familiares suelen advertir en forma temprana "que algo no anda bien" y realizan las primeras consultas médicas. "Recurren al pediatra de cabecera del niño, que después de evaluarlo lo deriva a una neurólogo para hacer otras pruebas necesarias y comenzar con el tratamiento", explicó Galicchio.
Los exámenes no son muchos ni tampoco son complicados. El diagnóstico de la epilepsia es clínico. Se hace un electroencefalograma y en algunos casos una resonancia magnética, pero básicamente se logra a través de un cuestionario profundo a los padres y de un examen detallado al paciente.
Uno de los temores frecuentes de los padres cuando les informan que su hijo tiene epilepsia es qué pasará con ese chico en el ámbito escolar o el día de mañana con el trabajo. El neurólogo infantil señaló que "ese es uno de los mitos porque no está relacionada con el rendimiento intelectual o problemas de conducta; los nenes o nenas con epilepsia cuando toman la medicación adecuada pueden cumplir con las exigencias escolares como cualquier otro chico y en el futuro también podrán realizar los estudios o trabajos que deseen".
Se estima que en la ciudad puede haber hasta 10 mil personas con epilepsia de todas las edades. La mayoría está bajo tratamiento y tiene buen pronóstico. "Hoy se puede convivir con este trastorno sin mayores problemas, incluso, para las personas que no responden a las terapias habituales contamos con opciones quirúrgicas que sirven tanto para adultos como para niños y que en muchos casos controlan el problema", mencionó el médico.
Cannabis medicinal
“Hablamos sobre los usos del cannabis medicinal en la epilepsia”, relató Daniel Krichak.
“Los profesionales hicieron referencia al tema, y explicaron que se trata de un complemento en algunos tratamientos para minimizar las crisis, como lo es también la dieta cetogénica”, señaló.
“Es importante saber que el cannabis que debe ser indicado por el médico no es el que se vende en cualquier parte sino el que está especialmente preparado siguiendo las indicaciones profesionales, y es justamente el neurólogo el que debe indicarlo”.
