Todas las mañanas Ricardo y Sonia se levantan. En el último tiempo, él la ayuda a vestirse, elegir las joyas y le dice: “Vamos al centro de día”. Ella refunfuña, pero acata y seis horas más tarde vuelve contenta. “Soy Ricardo Fernández, tengo 67 años y ella es Sonia, de 60 años, y con la cual estoy casado hace 17 años. Ella comenzó con los primeros síntomas de Alzheimer en 2018, con diagnóstico definitivo en 2020. No hay que tenerle miedo, sí cuidado”. En el día internacional del Alzheimer, Ricardo le abrió las puertas de su casa a La Capital para contar cómo es cuidar a su pareja afectada por esta enfermedad neurodegenerativa.
Sentados en el sillón de su casa, con cabelleras blancas y frondosas, la pareja se mira y todavía se entiende. Aunque su condición no es la ideal, ella no le quita los ojos a su marido y derrama alguna que otra lágrima, los esfuerzos para ocultar la emoción con sus manos son en vano. En su relato, él contiene el llanto y muestra una entereza envidiable, como si la niebla a la que se enfrenta no le provocara miedo. La rutina de cuidar se repite hace cinco años, cuando Sonia salió del Hospital Eva Perón de Granadero Baigorria con los documentos para tramitar la jubilación por incapacidad.
Fernández rememoró los primeros episodios que notó en Sonia: pérdida de memoria cercana, luego no se encontraba en el espacio y acto seguido en el tiempo. “Ella te repetía las cosas cada 5 o 10 minutos”, resumió. También recibió la recomendación de una psiquiatra: “Tenes como un tic en la vista, puede ser estrés”, le comentó, pero varios estudios más tarde, consulta con especialistas en neurología mediante, derivaron en el diagnóstico definitivo: Alzheimer precoz.
Compañeros desde el primer momento, Ricardo cuida a su esposa. Le elige la ropa y las joyas, un gusto que mantiene. “Siempre fue coqueta, hasta me hace lío porque la quiere ordenar como le gusta”, apuntó. Ella todavía conserva el gusto por lavar los platos, aunque el Alzheimer hace que los guarde sin criterio alguno. “Puedo estar 15 o 20 minutos buscando algo”, describió con gracia. De la cocina siempre se encargó el marido, por eso Sonia todavía disfruta de la bondiola a la cacerola o el asado.
Con un camino transitado como cuidador, Ricardo subrayó que "el amor engloba a la paciencia y al humor" y todavía guarda la esperanza de volver a salir a recorrer Funes en bicicleta, como lo hacían hasta el verano pasado. "Hace unos días le costó", lamentó el hombre.
Se ríe de todo
“La mayoría de la gente ve al Alzheimer romantizado por las películas, lo único que identifica es el desconocimiento de familiares. Pero me encuentro en el grupo de apoyo de Alma (Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes) y hay un montón de otras situaciones que dependen al entorno o la personalidad de cada paciente”, contó Ricardo. Desde 2022 llegó a Alma gracias a la recomendación de la voluntaria Cecilia Molaro, quien acompañó de cerca la charla de la familia Fernández con este medio.
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Ricardo se reconoce como un ser “muy racional” y sin titubeos lanzó: “Es un proceso que no se puede parar, se puede ralentizar con medicación y ayuda de la terapia”. Con el diagnostico en mano Sonia tomó licencia de su trabajo en una obra social y se quedaba en casa, pero la angustia la invadía y eso ya no fue una opción. Si bien sus hermanos Augusto y Laura lo ayudaron desde un primer momento, el mejor camino fue un centro de día, al que asiste de lunes a viernes de 9 a 15, donde es contenida con actividades lúdicas, gimnasia, música, manualidades. La restricción al uso de celulares y aprender a “comprender el entorno de las circunstancias en las que estaba hablando y lo que me quiere decir”, fueron otras medidas dentro de una pareja que no se apaga.
Pasan los días y todos son diferentes. Mientras Sonia padece una enfermedad silenciosa, Ricardo se topa con cosas nuevas, en el último tiempo la mujer tiene afectada su comprensión y pasó de ver canales de noticias a pura ficción, “pero ella no sigue la trama, sólo me acompaña a mí”, describió Ricardo. Sin embargo, Sonia sigue despuntando una sonrisa cuando aparece o nombran a Brad Pitt.
También acompaña la música que le gusta a pesar de ser canciones con más de tres décadas desde su lanzamiento, es que el sector del cerebro que resguarda la memoria musical es diferente y hasta que el Alzheimer no esté avanzado puede reconocer sus acordes favoritos.
A pesar de tener un carácter afable y que en 17 años de casado se cuentan con los dedos de una mano las veces que se enojó, “últimamente se ríe de cualquier cosa”, sentenció Ricardo. Esa personalidad la mantiene, aunque esté atravesada por el Alzheimer.
Así la pareja sostiene una vida social muy activa y hasta suelen participar en conjunto de actividades religiosas en la iglesia evangélica a la que asisten. También permiten que Sonia acompañe a su marido al trabajo cuando el centro de día al que asiste, sale a reclamarle al gobierno nacional por una mejora en sus aranceles.
Ayudar a los que cuidan
Hace más de 30 años, Alma ayuda a las familias de pacientes diagnosticados con Alzheimer y alteraciones semejantes. Con tres años en el grupo, Ricardo participa activamente de cada reunión.
De ellas se llevó los conceptos de la construcción de la pareja porque “uno nunca piensa que va a llegar a esta situación”. Ricardo lo tiene claro: “El amor es una construcción. Se alimenta día a día. Una cosa que me enseñaron en Alma es que la persona que tiene Alzheimer está viviendo en otro mundo y es distinto al de uno. Entonces, no se puede entender a la otra persona con tu mundo”.
La bronca lo carcome y reconoce no tener paciencia cuando Sonia demanda repeticiones de frases o propuestas. “Me saca de quicio ver que una cosa que comprendió la semana pasada ahora le cuesta”, remarcó Fernández, pero también rescató los “momentos lindos” donde ella recuerda donde guarda los objetos de la casa, como la tijera que usó para cortarse un mechón de pelo, o encuentra fotos pérdidas entre los álbumes. “So’ vo’”, le dijo Sonia al ver una foto que tenía al menos una década de historia.
La casa de los Fernández es ordenada, amplia y cómoda. El naranja de sus paredes reconforta y una pizarra en la cocina deja una frase que resume el amor de Ricardo por Sonia, que aunque le cueste decirlo, lo expresa en cada mirada.
Qué es el Alzheimer
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de manera progresiva la memoria, el pensamiento y la conducta. Aunque no tiene cura, los especialistas insisten en que se puede prevenir con hábitos de vida saludables: ejercicio físico regular, alimentación equilibrada, estimulación cognitiva, vida social activa y control de factores de riesgo como la hipertensión o la diabetes. "Desde el momento del diagnostico, depende de cada caso y cómo cada persona lo atraviesa. Si bien los síntomas pueden aparecer, el Alzheimer comienza muchísimo antes, por eso por más que no tenga cura y es progresiva, es importante la prevención", explicó la psicóloga de Alma, Natalia Blanco, en comunicación con LT8.
Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la pérdida de memoria, sobre todo de hechos recientes, dificultades en el lenguaje, desorientación en tiempo y espacio, cambios en la personalidad, alteraciones del sueño y problemas para realizar actividades cotidianas. Reconocer estas señales tempranas resulta clave para consultar a un profesional y acceder a un diagnóstico oportuno. "Cuando sucede una situación que rompe con la cotidianeidad de la persona afectada, ahí hay que estar alerta y hacer una consulta, porque ya lo nota un externo", agregó Blanco.
La psicóloga además agregó que entre los factores de riesgo se encuentra el sedentarismo, beber alcohol o tabaco en exceso, la diabetes, la obesidad y la falta de actividad de física. "El único factor de riesgo no modificable es la edad, por eso siempre apelamos a cambiar nuestras rutinas", señaló.
Blanco reconoció que a la enfermedad se la suele asociar a la edad, debido a que suele diagnosticarse a partir de los 65 años, pero aclaró que "puede haber personas que desarrollen síntomas desde los 50 años, que es Alzheimer precoz, pero la enfermedad ya se estuvo gestando durante 15 años, por eso es importante prevenir".
Alma tiene como actividad fundamental los grupos de apoyo entendiendo que el Alzheimer afecta de igual manera a los pacientes como a sus familias o entorno. "Cada síntoma o cambio genera enojo o rabia en los seres queridos, pero es por desconocimiento por eso queremos hablar qué es el Alzheimer, cuáles son los síntomas, poder decir que es una enfermedad. Nosotros sostenemos a la familia, le damos información y nos apoyamos entre pares", explicó la psicóloga de la organización.
