El complejo desafío de cuidar a una persona con Alzheimer durante la pandemia

Después de los 65 años, una de cada ocho personas en la Argentina transita la enfermedad de Alzheimer u otra patología neurodegenerativa. Las manifestaciones y las etapas que atraviesa cada paciente son diversas pero hay un denominador común: más tarde o más temprano todos requerirán de un enorme apoyo familiar y un soporte asistencial por parte de los equipos médicos y de manera multidisciplinaria, también relevante.

Si bien la persona afectada es quien carga con los trastornos psíquicos y físicos que la enfermedad provoca hay otros grandes afectados, que muchas veces son "invisibles" en el sistema de salud: son los seres queridos que se encargan del cuidado de quien comienza a padecer un progresivo e importante deterioro de sus funciones cerebrales, lo que los hace sumamente dependientes.

El Alzheimer es una dolencia que puede deteriorar las relaciones familiares y que produce un daño emocional importante en los cuidadores directos, que generalmente son la pareja del enfermo, los hijos, y también los eventuales asistentes externos.Si todo ya es difícil habitualmente, la pandemia imprime su sello, complejizando ciertas situaciones, como por ejemplo, la posibilidad de que los acompañantes del paciente tengan sus pequeños espacios de esparcimiento, descanso, y que puedan tomar un poco de distancia de la enfermedad.

La asociación Alma, que desde hace 25 años ayuda a las familias a transitar este proceso doloroso y generalmente agotador, recurrió a la creatividad y a las herramientas de conectividad disponibles para que los cuidadores se sientan contenidos y no pierdan sus reuniones quincenales, que para muchos son el único espacio de alivio.

Ante todo, desde Alma recomendaron repasar cuáles son las señales que deben alertar y que pueden ser manifestaciones, incluso tempranas, del Alzheimer, que si bien es mucho más común después de los 65, 70 años puede presentarse antes. Los primeros signos pueden pasar desapercibidos, por eso es crucial realizar una consulta médica al neurólogo ante estas situaciones:

* Olvidos de hechos recientes

* Desorientación en tiempo o lugar

* Dificultades para resolver problemas cotidianos

* Inconvenientes para encontrar las palabras adecuadas

* Cambios de ánimo o en el comportamiento habitual

Es importante destacar que el profesional "realizará preguntas sobre los antecedentes personales y familiares, hará un examen físico neurológico completo y pruebas simples de detección del deterioro cognitivo (los test neurocognitivos son la base del diagnóstico de una demencia). También, se le solicitarán al paciente exámenes complementarios como de sangre y orina, tomografía computada o resonancia magnética del cerebro para descartar otras patologías. Es valioso que a la consulta asista un familiar que pueda aportar datos sobre el desempeño diario del paciente", señalaron desde Alma.

María Sol Dimas Ruiz, psicóloga, quien coordina habitualmente las charla mensuales en la entidad, comentó a La Capital que "todos los años hacemos campañas importante y movilizamos a la gente para que se sepa más sobre el Alzheimer, pero en este contexto tuvimos que apelar a otros recursos".

Durante este año (en septiembre se conmemoró el mes del Alzheimer), la consigna es que se le presente mucha atención a las señales que a veces pasan desapercibidas porque la gente asocia los olvidos, la desorientación, los cambios bruscos de humor a la edad y no es así necesariamente. "Aunque es cierto que las demencias aparecen después de los 65, por lo general, no hay que naturalizar los síntomas. Una persona, por ser adulto mayor, no tiene por qué perder la memoria o tener momentos de desorientación importantes, por lo tanto, es imprescindible consultar ya que el diagnóstico precoz permite intervenir con más celeridad mejorando la calidad de vida de la persona afectada y de todo su entorno", dijo.

Encuentros

Paciencia, amor y humor, son los tres pilares en los que Alma se apoya para dar alientos y fortaleza a las familias. "Desde marzo, cuando se decretó el aislamiento se suspendieron las actividades presenciales, los grupos de apoyo para familiares y los talleres de memoria que también son para los seres queridos del enfermo, no porque lo necesiten como un modo de prevenir la dolencia (ya que sólo el 1% se transmite genéticamente) sino que lo tomamos como un espacio recreativo y de esparcimiento, tan importante para quien cuida a alguien con Alzheimer", señaló la psicóloga.

Para no perder los contactos y el apoyo, que resultan indispensables, las reuniones se realizan por zoom y otras plataformas virtuales. Se hacen lunes por medio de 18 a 20. Se puede encontrar más información en Instagram, Facebook y en la web de la entidad, siempre como @asocalmarosario."Sabemos que la virtualidad no reemplaza el cara a cara, el abrazo, el momento de encuentro, pero tuvimos que adaptarnos. Lo positivo es que muchas más personas pudieron sumarse mediante estos formatos, incluso gente que vive en otras localidades. Estamos teniendo visitas en esas reuniones de gente de diversos lugares de Latinoamérica, lo que habla de la necesidad de que haya espacios de ayuda para las familias", dijo Dimas Ruiz.

Cansancio

"Construir lazos sociales, fomentar el ejercicio físico, el movimiento, lo lúdico, estas son las cosas que promovemos en forma permanente desde Alma para los cuidadores. La tarea que llevan adelante es sumamente complicada y no siempre es visible, no siempre se tiene en cuenta el esfuerzo que implica estar pendientes de alguien con Alzheimer", mencionó la psicóloga. "Cuando nos juntamos, en forma presencial y ahora en forma virtual hasta que esto pase, no hablamos de la enfermedad, sino que son instancias para relajarnos, acompañar, escuchar y compartir".

En este escenario de aislamiento y distanciamiento "se están complicando los relevos, hay gente contagiada, otros que están muy complicados por la pérdida del trabajo o con más trabajo que antes porque están haciendo tareas laborales desde la casa y sin ayuda, entonces el agotamiento de que queda solo a cargo, como cuidador, se profundizó", dijo la profesional. "A todos nos afecta la pandemia pero estar abocado al cuidado de un familiar con una demencia es realmente duro".

Para la persona que transita la enfermedad también es difícil ya que en muchos casos perdieron la visita de los nietos, de los hijos o no pueden salir a dar una vuelta. Los que están mejor están imposibilitados de hacer algunas cosas que hacían fuera de su casa.

"Las formas en las que se presenta el Alzheimer son diversas. Hay gente que está mal, con un gran deterioro y otros que pueden sobrellevar las primeras etapas de una mejor manera. Lo que nunca hay que perder de vista es que el paciente tiene afectado lo cognitivo pero la emocionalidad y el afecto se conservan, y eso es lo que hay que sostener", enfatizó.

"A la persona afectada, estar cerca de quienes conoce los tranquiliza. Ahora hay otras formas de acercase como son a través de la videollamada o un mensaje de audio. Las familias no deben perder el contacto y sobre todo, fijarse mucho en quien es el que carga con la mayor parte del cuidado para ofrecerle dentro de las posibilidades ayuda y espacios de relax, que son cruciales. Nosotros insistimos en que hay que dejar de lado la culpa y el temor y que el cuidador debe, por su salud y la de su ser querido, encontrar sus momentos para conectarse con actividades que le hagan bien", dijo la psicóloga.