Carmen se levantó de su silla, se paró ante el público que colmaba una de las salas del Simposio Internacional de Sida organizado por la Fundación Huésped y después se puso de perfil. Sin dramatismo pero con un enorme coraje mostró su abdomen prominente y rígido: "Aprendí a vivir con el VIH, ahora tengo que aprender a vivir con el cuerpo que las pastillas me dejan".
Esto sucedió ayer sobre el final de la charla "Cuerpo, sexualidad y nuevos interrogantes" en la que especialistas expusieron los nuevos desafíos a los que se enfrenta la comunidad médica y la sociedad en su conjunto respecto de la estigmatización de personas con diagnóstico de VIH sida durante el simposio internacional sobre sida organizado por la Fundación Huésped en Buenos Aires.
Los cambios en el cuerpo, denominados lipodistrofia, que son consecuencia del uso de algunas de las drogas que sirven para el tratamiento del síndrome, se han convertido en una de las mayores preocupaciones de los pacientes. Así lo revelan los datos de encuestas nacionales y la contundencia de los testimonios.
Damián Lavarello, médico y coordinador del Programa Municipal de Sida de Rosario (Promusida), reconoció durante una charla con La Capital al finalizar el encuentro que se desarrolla en la Capital Federal "las posibles variaciones físicas como consecuencia de ciertos medicamentos son el fantasma que aparece en todas las consultas y al que tenemos que prestarle cada vez más atención".
Muchos de los tratamientos antirretrovirales disponibles que han cambiado para bien el presente y futuro de las personas con VIH sida tienen sin embargo consecuencias negativas. "La lipoatrofia, desaparición de la grasa en algunas zonas del cuerpo como la cara y los miembros, y la hipertrofia, acumulación de grasa en abdomen, espalda o pechos es algo que vemos a menudo y que genera déficits en la calidad de vida de los pacientes. Es motivo de preocupación y angustia y es fundamental que atendamos esta demanda de posibles soluciones", puntualizó Lavarello.
En Rosario, por ejemplo, este año se le realizó una cirugía reparadora a una mujer de 35 años, llamada Claudia, en el hospital Roque Sáenz Peña. La intervención permitió eliminarle una "joroba" que se le había formado a causa de la toma de medicamentos, lo que le dejó además una papada demasiado prominente. "Le cambió la vida", resumió el coordinador de Promusida.
Escuchar al paciente respecto de sus temores, ansiedades y dolores —que van más allá de los físico— es imprescindible para brindar un verdadero tratamiento integral que consiga los mejores resultados posibles. "Necesitamos que los médicos estén más cerca", fue la demanda que ayer se escuchó una y otra vez durante el simposio.
Lavarello mencionó que "hay que remarcar que no es un efecto que van a tener todos los pacientes y que en el caso de que se produzca no se presenta del mismo modo en dos personas; la clave pasa por hablarlo en el consultorio para buscar los caminos hacia una posible solución".
En fotos. Para "desnudar" el problema, para exponerlo "de frente y con todas las letras", las fotógrafas argentinas Andrea Mariño y Roxana Troisi realizaron una muestra que en este momento se expone en Washington titulada "Lipodistrofia, las huellas del estigma".
En las fotos se revelan los cambios corporales de personas que voluntariamente mostraron esos efectos no buscados. Las imágenes van acompañadas de testimonios escritos: "Con la lipodistrofia facial siempre parezco enferma, por más que esté bien y que mi carga viral sea indetectable. Mi sueño es volver a tener los cachetes que tenía hace cinco años", dice Karina desde una de las postales, mientras sostiene en sus manos una fotografía en la que se la ve diferente, en años previos, cuando aún no había contraído el síndrome.
Mariño, que trabaja en la Red Bonaerense de Personas Viviendo con VIH, y fue una de las expositoras del panel, comentó que "es una de las principales preocupaciones porque aún no hay respuestas integrales desde los servicios de salud, ni políticas públicas ni investigaciones científicas y sociales que aborden puntualmente este tema".
"Muchas personas nos comentan que el propio médico minimiza el problema", dijo Mariño.
Pero existen cirugías reparadoras que pueden minimizar y hasta borrar las marcas de la lipodistrofia relacionada al VIH sida. Ahora, acceden a ellas quienes encuentran respuestas en algunos espacios de la salud pública o los que pueden pagarlas de forma particular.
Quizá la verdadera respuesta esté en uno de las frases que lanzó Paco Maglio, uno de los expositores del panel y presidente de la Sociedad Argentina de Medicina Antropológica: "Practicar la medicina sin libros es navegar sin brújula, pero intentar practicarla sin escuchar a los enfermos, es ni siquiera embarcarse".
Por Ruth Oitana