La enfermedad de Alzheimer así como otras demencias crecen a un ritmo exponencial en el mundo debido, entre otros factores, al aumento de la sobrevida de la población. El mayor incremento se produce en India, China y América latina. Entre estos países, la Argentina es el que más rápidamente envejece en la región. Destinado a proteger los derechos de los enfermos y sus cuidadores, y en el convencimiento de que el gobierno tiene la responsabilidad de garantizar que las personas con demencia puedan vivir dignamente, la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (Alma) junto con profesionales impulsan la creación de un plan nacional que contemple programas de prevención, diagnóstico, tratamiento e investigación de las enfermedades causantes de demencia.
La confirmación de la tendencia del crecimiento de los problemas asociados con la edad avanzada (aunque no solamente con ella) fue confirmada por el último informe conjunto de la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional de Alzheimer que instan a hacer de la demencia "una prioridad de salud pública" por el costo que implica el cuidado de los pacientes y el efecto devastador que provoca en sus familiares.
La prevalencia de demencia en los países desarrollados va desde el 1,5 por ciento en la población de 65 a 69 años, al 20,5 por ciento entre los de 85 a 89. La Argentina no es ajena a estos datos, estimándose que alcanza el 12.18 por ciento en los mayores de 65 años. Entre las demencias más frecuentes se destacan en primer lugar el Alzheimer, seguida de la demencia vascular y de otras consideradas como mixtas.
La propuesta de un plan nacional que la aborde integralmente, presentada por Alma en marzo pasado ante el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, contempla diferentes áreas. Una de ellas, además de la cobertura asistencial, enfatiza lo referido a crear conciencia en la población, "para erradicar el estigma que aún pesa sobre la enfermedad", asegura a La Capital Ana María Bossio de Baldoni, presidenta de la entidad a nivel nacional.
El plan nacional sobre demencias contempla también la creación de redes entre los centros especializados de diagnóstico; promover el conocimiento de médicos y servicios de atención primaria en detección precoz; creación y fortalecimiento de los servicios públicos y comunitarios, y de centros de día en cada barrio o pueblo para permitir el desplazamiento; generar estadísticas actualizadas para trabajar sobre datos concretos; aumentar la inversión en investigación y articular el trabajo en red de instituciones dedicadas a la investigación, el diagnóstico y/o tratamiento de las demencias. Los antecedentes más cercanos en cuanto a un plan similar se encuentran en Bolivia, el primer país de América latina en aprobar una ley en ese sentido, y en Perú, desde mayo de este año.
Apoyo y experiencia. En el país se calculan aproximadamente 950 mil personas con deterioro cognitivo y 530 mil con demencia, cifra que aumenta considerablemente en cuanto a la cantidad de personas afectadas si se tiene en cuenta el grupo familiar del enfermo.
"La idea de un plan nacional sobre demencias era un proyecto que teníamos desde hace tiempo. Fuimos recabando la experiencia de otros países y sumamos en esto a los profesionales del comité científico asesor de Alma", cuenta Ana Baldoni, fundadora de la institución en 1984. La institución posee más de 30 filiales en todo el país, incluida Rosario.
"Con la difusión social de la problemática pensamos impulsar la toma de conciencia sobre la enfermedad con el objetivo de eliminar el estigma que aún pesa sobre los afectados, que hace que no se hable, y si no se habla no existe", reflexiona Baldoni.
Uno de puntos del proyecto en los cuales la entidad pone énfasis es en la detección precoz y para ello insiste en la existencia de una mayor cantidad de profesionales entrenados. "Esto incide directamente en la calidad de la vida de la gente", resalta. "Aún hay profesionales que cuando una persona mayor consulta por olvidos minimiza el problema. No todos van a tener un deterioro en la memoria aunque sean añosos. El médico puede ayudar a identificar si ese deterioro tiene como causa alguna enfermedad como diabetes o una intoxicación por drogas (frecuente en las personas mayores). Para saber si es Alzheimer es necesario realizar test que indican qué tipo de memoria tiene afectada y cuál está bien conservada para iniciar un trabajo de rehabilitación con aquello que aún está preservado", agrega.
En cuanto a la cobertura de los tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, atención en centros de día y de los cuidadores, Baldoni explica que actualmente los enfermos gozan de los beneficios inherentes a la ley de discapacidad que incluye a las demencias dentro de las enfermedades mentales. "Con el certificado de discapacidad las obras sociales y las empresas de medicina prepaga tienen la obligación de cubrir todos los servicios; sin embargo, a veces hay que pelearlo mucho. Justamente desde Alma asesoramos a las personas para que conozcan sus derechos y puedan reclamar", subraya finalmente la presidenta de Alma nacional.
Reuniones en Rosario
La sede rosarina de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer fue creada por Leonildo Foresto en 1994. Las actividades se desarrollan en Salta 1892, un espacio gratuito cedido por la Mutual Cristiana de Ayuda Familiar. La entidad es presidida por la psicóloga María Sol Dimas Ruiz.
Los grupos de apoyo y de contención emocional para familiares y cuidadores se reúnen los lunes, a las 18, y una vez al mes los profesionales integrantes del comité científico disertan sobre diversos aspectos de la enfermedad. La próxima charla será mañana, a las 18, donde la doctora Miriam Stolfi, hablará sobre "Una mirada optimista: factores programantes y desencadenantes de la enfermedad. Cómo evitarlos". Para más información, llamar a los teléfonos (0341) 155-420516, 153-279680, 156-121134 o 156-599886.
Investigación en el Fleni
El envejecimiento de la población puede considerarse un éxito de las políticas de salud pública, pero al mismo tiempo representa un desafío para la comunidad en cuanto a asegurar la máxima calidad de salud posible y la independencia funcional de los mayores. Este proceso repercute en la salud pública y en la economía, llevando incluso a la revisión de las políticas sanitarias, sociales y económicas.
"Las patologías cognitivas en general y la enfermedad de Alzheimer en particular representan un grupo de enfermedades crónicas no transmisibles neurodegenerativas en drástico aumento, dejando de ser una patología silenciosa para pasar a ser una verdadera epidemia", asegura el doctor Ricardo Allegri, neurólogo del Fleni, Instituto de Investigaciones Neurológicas de Buenos Aires. La institución es la única en Latinoamérica en ingresar al protocolo ADNI (Iniciativa para el Diagnóstico por Neuroimágenes de la Enfermedad de Alzheimer), que busca identificar el problema en forma temprana.
Hoy Allegri se encuentra en Boston en una reunión de la Alzheimer Association donde los países participantes del protocolo presentarán los resultados del primer año de trabajo. La iniciativa involucra a 56 centros de diferentes países y es considerada la investigación más relevante en la neurología y la salud mental sólo equiparable al proyecto del genoma humano.
"El objetivo es poner a punto todos los instrumentos de detección temprana y homogeneizarlos en todos los países y demostrar qué estudios permiten la detección más temprana de la enfermedad. Además ofrece la libre disponibilidad de los datos, lo cual en ciencia es muy interesante por cuanto cualquiera puede acceder y chequear la información", explica el neurólogo de Fleni. La estrategia consiste en estandarizar la información de los estudios de resonancia nuclear magnética, tomografía por emisión de positrones (PET) y líquido cefalorraquídeo en pacientes con demencia por enfermedad de Alzheimer y deterioro cognitivo leve, como también en personas sin síntomas.
Las conclusiones de los estudios realizados en Fleni al primer grupo de pacientes (60 en total) cuyos resultados son expuestos esta semana en Boston se relacionan con el comportamiento de una proteína y su vinculación con la evolución de la enfermedad. "Los estudios por imágenes (PET y resonancia) no son invasivos, en cambio el de las proteínas en el líquido cefalorraquídeo sí lo es, por lo que lo desaconsejamos en alguien por el sólo hecho de tener algún olvido", aclara el médico.
"El Alzheimer deja de ser sólo de la familia y del médico y pasa a ser un problema sanitario que debe ser enfocado en distintos niveles, desde el diagnóstico temprano, el tratamiento, el manejo farmacológico y no farmacológico, la estimulación cognitiva, los hospitales de día y la internación. Esta sobrecarga del sistema de salud debe ser resuelta por el Estado", agrega Allegri, integrante del comité científico de Alma.
