La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que provoca paralización muscular progresiva. Los síntomas
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que provoca paralización muscular progresiva
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se instaló en los titulares en el último tiempo. Tras la muerte del actor Eric Dane, recordado por su rol en "Grey's Anatomy", a los 53 años el pasado 19 de febrero, luego de haber sido diagnosticado con ELA hace poco menos de un año, llegó la noticia del fallecimiento de Darío Lopérfido a sus 61 años, el exdirector del Teatro Colón que había sido también diagnosticado con la misma enfermedad.
Esteban Bullrich, exministro de Educación, también tiene ELA y lleva adelante todo un activismo en torno a su enfermedad: creo una fundación para concientizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y juntar fondos para ayudar a todos los pacientes del país. El reconocido escritor y periodista Martín Caparros tiene ELA, y la misma enfermedad neurodegenerativa aquejó a Roberto Fontarrosa y Stephen Hawking hasta el día de sus respectivas muertes.
Con esta enfermedad en el centro de la agenda otra vez, muchos se preguntan: ¿qué es la ELA y cuáles son sus síntomas?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una paralización muscular progresiva. La ELA afecta a las neuronas motoras que se encargan de transmitir las órdenes de movimiento desde el cerebro hasta los músculos. Por eso, los enfermos de ELA pierden la movilidad de su cuerpo
Se inscribe dentro de las enfermedades poco frecuentes, afecta las células motoras del cerebro y la médula espinal provocando la pérdida del tono muscular. Sus síntomas son múltiples y no todos ocurren en el mismo momento ni en todas las personas.
Los síntomas que deben obligar a una consulta con un especialista son: "Debilidad muscular progresiva, cambios en el tono de voz o trastornos en la deglución asociados a calambres o no. Todas estas situaciones son motivo para consultar al neurólogo", dijo a este diario el médico Esteban Calabrese, del Hospital Español de Rosario e Ineco, un referente en el abordaje de esta enfermedades neuromusculares.
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Aunque se conocen cada vez más diagnósticos en personas famosas o referentes de distintas áreas, el médico considera que no hay un aumento en la incidencia de la ELA pero si un número mayor de personas diagnosticadas. "Al haber más información en la población y entre los médicos en general se la sospecha más rápidamente. Sin embargo, el intervalo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico es de 12 meses aproximadamente: tenemos que seguir trabajando para que ese intervalo sea menor", puntualizó el neurólogo.
Luego de que Esteban Bullrich hiciera conocer su diagnóstico, decidió crear la Fundación Bullrich, una entidad para concientizar sobre la ELA y juntar fondos para ayudar a todos los pacientes del país a que accedan a las terapias e innovaciones tecnológicas que existen. También cuentan con asesoramiento jurídico ya que en muchos casos, ante la falta de respuestas de obras sociales y prepagas, es necesario recurrir a recursos de amparo para que se cumplan los derechos de los pacientes.
Según los registros de la Fundación, en el país hay 547 varones con ELA y 344 mujeres. Llegar al diagnóstico suele ser complejo, por eso, en promedio se tarde entre 12 y 18 meses para tener la confirmación de la enfermedad. La mayoría de las personas con ELA se encuentran en la franja de los 51 a los 70 años. En el listado que hizo la Fundación hay 12 menores de 30 años, 61 personas de entre 30 y 40 años, y 161 entre 41 y 50 años. Casi 200 tienen más de 71 años. El pico de incidencia se ubica entre los 55 y los 65 años
Las causas se desconocen. Sólo un 10 por ciento de los casos son de origen genético. El 90 por ciento sucede de forma esporádica.
La muerte del actor Eric Danes, conocido por sus roles en "Grey's Anatomy" y "Euphoria", generó búsquedas sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Cabe recordar que esta enfermedad también la tuvo el fallecido humorista y escritor rosarino Roberto Fontanarrosa.
La estrella de 53 años reveló hace diez meses que fue diagnosticado de ELA. La noticia de su muerte fue confirmada por su familia a la revista People. El círculo íntimo le envió un comunicado al medio estadounidense: "Con gran pesar, les informamos que Eric Dane falleció el jueves por la tarde tras una valiente batalla contra la ELA".
Además, sus seres queridos recordaron cómo transitó esta última etapa: "Pasó sus últimos días rodeado de queridos amigos, su devota esposa y sus dos hermosas hijas, Billie y Georgia, quienes eran el centro de su vida. A lo largo de su lucha contra la ELA, Eric se convirtió en un apasionado defensor de la concienciación y la investigación, decidido a contribuir a la vida de otros que enfrentan la misma lucha".
Por último, destacaron el apoyo de los seguidores de Dane a lo largo de su carrera: "Eric adoraba a sus fans y está eternamente agradecido por las muestras de amor y apoyo que ha recibido". La familia pidió privacidad mientras atraviesan este doloroso momento.
A sus 61 años falleció Darío Lopérfido, exsecretario de Cultura durante el gobierno de Fernando de La Rúa y exdirector del Teatro Colón. Lopérfido, una personalidad polémica en el mundo de la política, había sido diagnosticado con Eclerosis Lateral Múltiple (ELA) hace casi dos años, la misma enfermedad neurodegenerativa que tiene Esteban Bullrich, exministro de Educación, y que tenía el reconocido actor Eric Dane, quien murió el 19 de febrero pasado a sus 53 años.
Lopérfido, quien fuera pareja de Esmeralda Mitre durante más de una década, había hecho público su diagnóstico de ELA e incluso compartió una suerte de "diario de enfermedad" en su columna de Revista Seúl. : “La ELA no te deja nada de glamour. Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba”, escribió el exdirector del Teatro Colón en su texto titulado "Tener ELA es una mierda", que se publicó el pasado 7 de diciembre.
Tras lidiar con el diagnóstico de ELA desde junio del 2024, la noticia del fallecimiento de Darío Lopérfido llegó este viernes 27 de febrero desde Madrid, donde el actor pasó sus últimos años de vida.
Por Matías Petisce
Por Lucas Vitantonio (enviado especial)