A nivel mundial, uno de cada 100 niños tiene trastorno del espectro autista (TEA) según estimaciones de la OMS que en 2007 instituyó el 2 de abril como Día de la Concientización y cuya celebración este año tiene como lema “por un mundo neuroinclusivo para todos” y busca destacar la contribución de las personas con autismo “en el hogar, el trabajo, las artes y la formulación de políticas”. El autismo es definido como un trastorno neurológico que se caracteriza por la intensa concentración de la persona afectada en su mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior.
Según la OMS el trastorno del espectro autista “constituye un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro” cuyas características “pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, el autismo no se diagnostica hasta mucho más tarde”. El trastorno del espectro del autismo (TEA) es de origen neurobiológico y afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la persona a lo largo de su vida y afecta dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social, y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento.
“Por lo general, el recorrido de los padres para llegar a un diagnóstico suele ser complicado y confuso y, en la mayoría de los casos, los problemas para interactuar motivan una consulta especializada entre los 3 y 5 años; pero no hay una única evaluación o forma de llegar a un diagnóstico, ni alcanza con ver a un solo especialista”, dijeron desde Fleni en un comunicado
Por eso, a un diagnóstico completo se llega solamente después de “una evaluación multidisciplinaria a cargo de equipos con experiencia en niños con desafíos del desarrollo” y la evaluación realizada por estos especialistas “tendrá en cuenta distintas áreas como el lenguaje, la comunicación, el nivel madurativo, el perfil sensorial, las habilidades sociales, las emociones y la conducta”.
“No todos los chicos del espectro autista necesitan las mismas cosas y no hay un tratamiento único” “No todos los chicos del espectro autista necesitan las mismas cosas y no hay un tratamiento único”
“De cada una de las evaluaciones específicas surgirán elementos para determinar los tratamientos más indicados, ya que no todos los chicos del espectro autista necesitan las mismas cosas y tampoco hay un tratamiento único y estandarizado para ellos”, afirma Silvia Panghini, jefa del Sector de Psiquiatría Infantil de Fleni.
Patrones atípicos de conducta
Además de la dificultad en la interacción social y la comunicación, las personas con TEA presentan patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
Las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo: aunque algunas pueden vivir de manera independiente, hay otras que necesitarán constante atención y apoyo durante toda su vida.
“Cada situación de la vida cotidiana representa una oportunidad para estimular el ida y vuelta en la comunicación y el juego, compartir y ampliar intereses, y desarrollar habilidades que contribuyan a mejorar la calidad de vida de la persona con TEA y su familia”, añadió Panghini.
En niños con TEA, es esencial que la familia y los equipos terapéuticos estén comunicados con los docentes y los directivos de las escuelas para familiarizarlos con las características específicas de cada chico, sus preferencias y desafíos y así permitir una convivencia amable que beneficie a todos los alumnos.
“Se calcula que, en todo el mundo, uno de cada 100 niños tiene autismo y esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios”, sostiene la OMS.
“No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia del autismo en muchos países de ingresos bajos y medianos es hasta ahora desconocida”, agregaron.
La evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda tener autismo. El TEA es una condición genética, aunque hasta el momento no se ha descubierto un único gen directamente vinculado con el autismo, sino que es el resultado de múltiples mutaciones en interacción con el ambiente. La ciencia considera que más de cien posibles genes distintos pueden estar implicados en el TEA, y los factores ambientales, como ciertas características de los progenitores o eventos perinatales, contribuyen en buena medida al desarrollo y evolución del trastorno.
Lanzan plataforma digital para hallar recursos y servicios
La primera plataforma digital gratuita para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y sus familias fue lanzada el 29 de marzo. Posibilitará encontrar en un solo lugar recursos de educación, salud, comercios amigables y actividades de ocio, gracias a su funcionamiento con un sistema de geolocalización, lo que se espera beneficie a las más de 500 mil personas que viven con esta condición en el país.
Autismored permitirá la interacción entre personas con espectro autista y familiares con servicios y profesionales, organizaciones y empresas que estén cerca u online para facilitar el acceso a sus derechos. “Frente a un diagnóstico de autismo, o la presunción del mismo, muchas familias están a la deriva, sin encontrar los recursos necesarios. La búsqueda de apoyos, recursos profesionales, escuelas, y tantas otras necesidades, trae angustia y estrés a las familias, por eso poder contar con una plataforma como Autismored donde encontrar todo en un solo lugar es clave”, dijo Carina Morillo, cofundadora de Fundación Brincar, una de las organizaciones que impulsa la iniciativa.
En la Argentina uno de los principales problemas que tienen las familias es que en muchas provincias no hay profesionales ni servicios para que accedan a un diagnóstico temprano o una escolarización adecuada. “Autismored va a acortar distancias y tiempos. Hoy, entre el momento que un padre sospecha y efectivamente llega al diagnóstico de su hijo pasan en promedio 18 meses, es un montón. Queremos que las familias puedan conseguir cuanto antes los recursos que necesitan”, dijo Morillo. Para registrarse en Autismored hay que ingresar a https://autismored.org/ y hacer click en el botón amarillo “Sumate”. Allí se puede seleccionar entre “persona natural” (para personas con autismo, familiares o conocidos) o la opción “servicios y recursos” (para organizaciones, empresas o entornos amigables).
