Bajo el lema “hablemos de autismo”, globos, remeras y banderas azules, padres, profesionales e instituciones promueven la concientización social en busca de una mejor calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
Bajo el lema “hablemos de autismo”, globos, remeras y banderas azules, padres, profesionales e instituciones promueven la concientización social en busca de una mejor calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
El 2 de abril se celebra el Día Internacional de la concientización sobre autismos. La fecha fue designada por las Naciones Unidas en 2007 para fomentar la inclusión, autonomía y calidad de vida, concientizar en el respeto a la diversidad de las personas con autismo y sus familias, sensibilizar y visibilizar las barreras, prejuicios y estigmas sociales que enfrentan en la vida diaria.
Cuando se piensa en autismo es necesario que se conceptualice como una condición de vida, igualmente válida como cualquier otra. Una condición que presenta desafíos en diferentes áreas, (social, comunicacional, conductual, emocional) de acuerdo al momento del desarrollo que se encuentre la persona y los recursos con los que cuenta.
También puede ser pensada como un “espectro”, en términos que no existen personas con más o menos autismo, sino hay una diversidad en la forma de expresarse, con fortalezas y desafíos diversos, ya que cada persona es única.
Si bien se pueden enumerar un abanico de características comunes que presentan la gran mayoría de las personas con autismo, cada una de ellas tiene sus particularidades. Cada autismo es único, no hay dos tipos de autismo iguales. Los síntomas se expresan de acuerdo a cada momento evolutivo, en forma y grados diferentes, por ejemplo, las dificultades en la comunicación e interacción social es una característica común en el autismo, sin embargo, muchas personas logran hablar con fluidez, otras no poseen lenguaje verbal y algunos utilizan sistemas alternativos de comunicación.
Actualmente se encuentran numerosos estudios en curso para determinar el origen del autismo, si bien se ha concluido que participan diferentes factores; ambientales, biológicos, genéricos, aún no se ha comprobado las causas que desencadenan esta condición. Sin embargo, hay un consenso en considerar la importancia de la evaluación y la intervención temprana, para estimular el desarrollo y fomentar habilidades y recursos desde los primeros tiempos.
La elaboración del diagnóstico de autismo precisa de evaluaciones exhaustivas por parte de las diferentes especialidades y áreas: lenguaje y comunicación, nivel madurativo y cognitivo, perfil sensorial, habilidades sociales, emociones y conducta. A partir de lo evaluado las diferentes terapias, planifican, en base a las necesidades y características de cada persona, tratamientos específicos y articulados. No hay un tratamiento único y estandarizado. La detección oportuna, el diagnóstico temprano y un adecuado abordaje terapéutico mejora la calidad de vida y el pronóstico de las personas con autismo.
Diversas investigaciones permiten identificar señales de alarma tempranas relacionadas con el autismo desde los 18 meses de edad, como el evitar sostener la mirada, no responder a su nombre, dificultades en la comunicación y en el habla, comportamiento estereotipado, juego repetitivo, fijaciones en determinados intereses, rigidez, alteraciones conductuales y desregulación emocional frente a cambios. La expresión clínica es variable según la edad cronológica, el momento del desarrollo y la singularidad de cada niño. Por lo tanto, es esencial que los tratamientos se actualicen y ajusten constantemente a medida que las necesidades del niño o joven vayan cambiando.
Para lograr la concientización social, es fundamental conocer y entender al autismo. Las principales barreras muchas veces son los prejuicios sociales generados por la falta de información, es importante hablar de autismo para generar oportunidades. Hoy en día se necesitan mayores vacantes, inclusión y formación en las escuelas, posibilidades laborales acordes, más invitaciones a cumpleaños, salidas grupales a comer con menú adaptados a sistemas de comunicación alternativos, espacios de deportes y lúdicos.
Hablar de autismo es mencionar los estigmas sociales, donde uno de ellos es creer que las personas con autismo “no sienten ni expresan afecto y emociones”, cuando la realidad es que como todo ser humano, pueden sentir, identificar y comprender sus emociones, aunque pueden presentar dificultades para transitarlas y expresarlas. En esta cuestión es importante la psicoeducación emocional.
Otro mito popular es creer que “viven desconectados o en otra realidad”, cuando en si todos percibimos la realidad en forma particular, pero las personas con autismo la procesan de acuerdo a la intensidad de algunos estímulos: sonidos, colores, olores, texturas. Suelen tener mayor sensibilidad a determinada información y por momentos puede generarse una desconexión sensorial como una adaptación involuntaria al ambiente.
Una cuestión común es creer que “no pueden o no les interesa socializar”. Por el contrario, las personas con autismo pueden ir a la escuela, trabajar, tener encuentros sociales, establecer vínculos, a pesar que presenten desafíos en la comunicación y las habilidades sociales. Para un saludable desempeño cotidiano y vincular es importante que, ya desde pequeños, tengan una vida organizada y rutinaria, donde haya anticipación para que puedan prever posibles cambios. Es fundamental el respeto de su espacio, sus ritmos y su tiempo en la comunicación. Hablarles pausado, claro, apoyándose en recursos que le faciliten la interacción, disminuirá la ansiedad que puede generarles el enfrentar situaciones sociales.
Es responsabilidad social, no solo concientizar en la mejora de calidad de vida y la inclusión de las personas con autismo al entramado social, sino también en el respeto y colaboración a las familias de los mismos, donde muchas veces son ellas quienes más sufren la exclusión, aislamiento y destrato. Tienen menos oportunidades de participar en interacciones sociales y se enfrentan a dificultades para acceder a apoyos sociales e institucionales en la comunidad. Estudios han encontrado que la falta de apoyo social, en paralelo a la estigmatización de los comportamientos o características de un niño o joven, puede provocar que las familias se retiren de las situaciones sociales más frecuentemente, experimentando así una gran disminución en la calidad de vida.
No solo hoy, sino todos los días hablemos de autismo. Sigamos apostando a la inclusión, la participación activa y concientización social.
(*) Psicóloga. Matrícula 8142.
