La Justicia Federal de Rosario hizo lugar al amparo presentado por la madre de Nina Trueno, la nena de dos años de Roldán que en abril pasado recibió una única dosis de Zolgensma, un medicamento que tiene un costo de dos millones de dólares y que es considerado "el más caro del mundo" para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) que padece la chiquita. En ese sentido, la sentencia del juez federal Gastón Salmain obliga a la obra social a pagar el 60% del costo mientras que el Estado nacional deberá hacer cargo en forma solidaria del 40% restante.
El Zolgesma tiene como función principal remplazar el gen SMN 1, que es el que en la atrofia muscular espinal está fallando, y de esa manera detener la enfermedad para evitar sus posibles complicaciones a futuro y mejorar un poco más su condición. No es una cura, sólo detiene la enfermedad. Se aplica una sola vez en la vida de forma intravenosa. Las condiciones de la aplicación de la medicación era hacerlo antes que ella cumpliera los 2 años y con un peso no mayor a 13 kilos. Eso se logró antes de la fecha límite, el 27 de abril, y los padres de Nina respiraron aliviados. Pero la otra parte, la legal, seguía siendo otro dolor de cabeza.
La movida por Nina fue muy grande y sus padres movieron cielo y tierra para comenzar a juntar esa cifra sideral que significaban dos millones de dólares mientras la obra social ponía reparos para hacerse cargo del valor del medicamento, fabricado por el laboratorio Novartis. Incluso el influencer Santi Maratea visitó a la familia y se puso a disposición para juntar dinero. Hoy nada de eso será necesario.
Nina junto a su hermano: A diario recibe terapeutas y la familia no deja de estimularla.
En una primera instancia, fue la jueza Silvia Aramberri intervino en la medida cautelar y tras recibir la documentación pertinente finalmente autorizó a la aplicación del medicamento. Ahora, el juez Salmain fue contundente en su resolución.
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Este jueves, en declaraciones a La Capital, la abogada patrocinante de la familia de la nena roldanense, Paula Minuchi, comentó que "la importancia es que este fallo -que se conoció el pasado 5 de junio- sienta un precedente para la gente (pese a que la sentencia no está firme y puede ser recurrida). Porque hasta que el Estado no la tome como una enfermedad que debe ser cubierta, lamentablemente todas las familias que pasen por esta situación deben recurrir a un amparo. Sería importante que haya algún proyecto legislativo para tomar este tema".
La letrada recordó que como el caso de Nina era de suma urgencia "con la medida cautelar se consiguió que se le coloque el Zolgensma. Estamos hablando de dos millones de dólares y se logró que el dinero se depositara a través del Estado nacional".
En medio del drama familiar y de las idas y vueltas por Tribunales, Minuchi recordó que "la obra social (Personal Asociado a Asociación Mutual Sancor) intentó decir que si pagaba el medicamento se desfinanciaba, algo que nunca pudo demostrar. La importancia del amparo es que sienta precedente. Ahora será más fácil para los padres, que ya no tienen responsabilidad económica en el caso. Incluso la colecta que se estaba realizando para reunir fondos quedó sin efecto".
En ese sentido, recordó que "la obra social fue condenada a pagar el 60% del costo del medicamento y el Estado nacional el 40%, en su carácter de garante solidario de todos los ciudadanos del país".
Acerca del estado de salud de la nena, la abogada explicó que "hay un período ventana, que es de un año, porque el cuerpo tiene que acomodarse a tener un gen nuevo que, por naturaleza, ya tenía dañado. Ahora lo que tiene, producto de no haber tenido esa droga durante los dos primeros años de vida, es una escoliosis severa por la que tiene que ser sometida a varias intervenciones quirúrgicas para poder acomodar la columna vertebral", operaciones que serán realizadas por un especialista en la ciudad de Buenos Aires.
"La importancia de esta droga, a diferencia de la que recibía, es que Nina podrá mejorar además la cuestión deglutoria ya que ella estaba traqueotomizada y ahora tiene la posibilidad de poder revertirlo y poder tragar y respirar sin ventilación mecánica", agregó entusiasmada la letrada.
