Final feliz para la niña que requiere el fármaco "más caro del mundo"

La historia de Nina Renata Trueno, la niña de Roldán que está por cumplir dos años y necesita el fármaco "más caro del mundo", está llegando a un final feliz. La jueza federal Nº 2 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente para que la pequeña reciba el Zolgensma, que precisa para detener su atrofia muscular espinal.

La nueva noticia fue revelada una vez más por Verónica Gómez, la mamá de la pequeña, quien es la voz cantante en este reclamo que lleva meses, desde que la familia Trueno y allegados comenzaron una campaña para recolectar fondos para costear el medicamento. Fondos que no llegaron ni a una mínima porción de lo requerido para los fines propuestos, pero que sirvieron para seguir con otros tratamientos y, sobre todo, para iniciar una acción legal ante la Justicia federal.

Nuestra abogada nos dio el número de expediente, y en la semana chequeamos con el dato la información. Faltaba que la jueza se expidiera favorablemente, y lo hizo. Este viernes, se definió todo, ya estábamos muy preocupados", dijo Verónica sin ocultar su alegría, y sobre todo su alivio.

"La orden es para la prepaga, pero también para el Estado, como aporte solidario y a la Superintendencia de Seguros de Salud, garantes de la erogación que debe hacer la empresa", advirtió. Verónica habló este sábado con La Capital avanzada la tarde. No podía hacerlo antes porque la hijita había sufrido justamente una complicación en su salud y hubo que atenderla de urgencia.

Es que, como ya se publicó en reiteradas ocasiones, la familia había iniciado una acción legal para que la prepaga a la que está adherida se hiciera cargo del tratamiento: una sola aplicación que le daría las defensas necesarias, pero que cuesta nada menos que 2 millones de dólares.

La decisión judicial dice que el pedido de la droga debe hacerse de manera inmediata y con la urgencia que el caso requiere.

Ahora, se tienen que alinear todos los planetas y sincronizarse los tiempos con precisión milimétrica. Nina cumple 2 años el 27 de abril. Se suponía que era la fecha tope para poderle aplicar el Zolgensma. Después, les dijeron que tenían una "ventana" de un mes más. La empresa suiza tarda 20 días en enviar el fármaco una vez que se hace la solicitud desde Argentina.

Pero Novartis exige un laboratorio de anticuerpos que tiene que dar negativo, y cuyos resultados prescriben en un mes. Nina se lo hizo el 12 de abril, se estima que vence el 12 de mayo, y que después tendría que volver a hacérselo. Ahora sí, los tiempos van más rápido que nunca.

Verónica Gómez advirtió una vez más que como hay un mes de prórroga, en cuanto a los tiempos burocráticos, hay que esperar que se haga efectivo el pago y luego 20 días para que la empresa Novartis haga llegar el medicamento.

"El informe dice que lo tienen que hacer de manera inmediata, que se haga el pedido, el pago y la entrega de la medicación con la urgencia que el caso requiere", dijo la mamá. E insistió con que la jueza "hizo lugar a la medida cautelar interpuestas, con lo que la aplicación tiene que hacerse sí o sí. Después, si quieren, pueden quedarse discutiendo la cuestión de fondo y promover otras medidas. Pero la orden está".

Y abundó: "Nuestra abogada nos dijo que en una semana habría que esperar el pago, y luego correrían los 20 días".

Informe forense

Hace pocos días, la jueza Aramberri había recibido el ya informe médico forense favorable al tratamiento de la chiquita. Un escrito de 30 páginas que concluía que "la niña Nina Renata Trueno, portadora de un enfermedad poco frecuente, podría beneficiarse al recibir el tratamiento prescripto por la médica neuróloga tratante". En ese momento se abrió una enorme luz de esperanza par la familia.

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Como publicó oportunamente este diario, el reclamo de Nina se hizo viral en la región cuando sus padres iniciaron una campaña solidaria con la esperanza de lograr juntar el dinero antes del verano. La niña cumplirá el 27 de este mes los dos años, edad máxima para poder recibir el medicamento que necesita, aunque hay todavía un mes más de ventaja.

Además de la edad, se necesitan otros requisitos para aplicar el fármaco y Nina los reúne; debe pesar menos de 13 kilos y no estar las 24 horas conectada a un respirador que por su enfermedad congénita la convierte en una paciente electrodependiente.

La jueza federal, Sylvia Aramberri, recibió a Nina y sus padres el 4 de abril cuando desesperados, tomaron la iniciativa de ir a hablar con la magistrada.

El medicamento debió habérsele suministrado en noviembre o diciembre para evitar el frío del invierno por los posibles problemas respiratorios que puede conllevar la obligada inmunodepresión a la que hay que someterla. Esto hace que la carrera de sus padres sea aún más contrarreloj.

La pequeña tuvo que ser sometida el año pasado a la colocación de una sonda nasogástrica, hizo una microaspiración que derivó en una neumonía y terminó entubada con una traqueotomía. Posteriormente le tuvieron que colocar un botón gástrico por donde se alimenta.

El Zolgensma tiene como función principal remplazar el gen SMN 1, que es el que en la atrofia muscular espinal está fallando, y de esa manera detener la enfermedad para evitar sus posibles complicaciones a futuro y mejorar un poco más su condición. No es una cura, sólo detiene la enfermedad. Se aplica una sola vez en la vida de forma intravenosa.

"La enfermedad de Nina fue evolucionando, y lo que hacen las motoneuronas es hacer que se frene. A medida que la enfermedad progresa, lo que se perdió no se recupera. Pero hubo otros chicos que lograron desprenderse del respirador, alimentarse por boca, caminar. Es una enfermedad muy poco conocida, muy rara, y hay pocas personas que puedan trabajar en torno a esta patología", cerró la mamá.

La familia Tuero se compone de papá Javier, mamá Verónica y un segundo hijo, Jeremías, hermano mayor de Nina. Jeremías, quien después de una niñez en la que creció casi nueve años como hijo único, vivió la odisea de toda una familia para sacar adelante a su pequeña hermana.