Las personas con fibrosis quística —enfermedad genética hereditaria que
afecta principalmente el páncreas y los pulmones— deberán recibir por parte del estado
provincial todos los medicamentos que exige el tratamiento, la rehabilitación necesaria y la
orientación e información para el paciente y sus familias. Así lo determinó la nueva ley de
fibrosis quística, aprobada recientemente, que incluye la creación de un registro provincial que
contendrá los datos de cada paciente y donde constará el diagnóstico físico, psíquico y social con
el fin de generar más y mejores acciones para la detección precoz y el ofrecimiento del tratamiento
adecuado.
La fibrosis quística (también conocida como mucovicidosis) es la enfermedad
genética hereditaria más común de la raza blanca. Se estima que una cada 25 personas es portadora
sana del gen de la FQ. La unión de dos portadores sanos puede generar el nacimiento de un niño con
la enfermedad. De 200 a 300 bebés por año nacen en la Argentina con esta patología, que no siempre
es detectada a tiempo, poniendo en riesgo la vida de quien la padece.
En el país existe una ley nacional que obliga a realizar a todo recién nacido un
análisis de sangre (pinchazo en el talón) por el cual se puede determinar la existencia de esta
enfermedad, además de la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congénito.
Los síntomas más frecuentes de la fibrosis quística son: pérdida de peso,
diarreas, dificultad respiratoria, bronquitis reiteradas, sudor muy salado; y en ocasiones
compromiso hepático.
Los tratamientos para poder sobrellevar la enfermedad y tener la posibilidad de
una vida normal son excesivamente caros. A esto se suma lo extenuantes que son para padres y
enfermos: consultas médicas periódicas, kinesioterapia respiratoria, nebulizaciones, medicamentos
diarios. De allí la importancia que cobra esta nueva ley, aseguraron desde la Asociación Amor de
Rosario, entidad sin fines de lucro que desde hace 20 años trabaja para mejorar la calidad de vida
de los niños, jóvenes y adultos con fibrosis quística.
"Gracias a esta ley el Estado debe cumplir con las prestaciones necesarias",
señaló Analía Pizzi, presidenta de Amor, y añadió que el registro, permitirá saber "quiénes somos y
cuántos somos, para poder evaluar qué más podemos hacer por los pacientes. Aún hay que reunirse con
el Ministerio de Salud, que es el órgano de aplicación de esta ley, para coordinar las acciones
concretas. Esperamos que nos convoquen pronto para empezar a trabajar juntos", agregó.
En 1989 se descubrió la primera mutación del gen de la fibrosis quística y el 8
de septiembre de ese año se realizó la primera publicación. Desde entonces en esa fecha se
conmemora el Día Nacional de la FQ.
Desde Amor, en tanto, advirtieron que algunos síntomas de la enfermedad se confunden con otras:
"Muchos niños son tratados por asma, bronquitis o tos convulsa, inflamación intestinal o reflujo
cuando en realidad tienen FQ".
