Nina, la niña que abre una esperanza para los chicos que padecen su extraña enfermedad

Pasaron seis meses desde que la niña de Roldán Nina Renata Trueno recibió el “medicamento más caro del mundo”. La pequeña de dos años y siete meses padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad congénita y degenerativa. Gracias a la tenacidad de sus padres y de una comunidad que visibilizó su situación, logró que la Justicia le permitiera acceder al Zolgensma, una droga que cuesta poco más de dos millones de dólares y que detuvo el avance de su enfermedad.

Verónica, su mamá, recuerda hoy que “fue una lucha muy importante que costó mucho. En su momento creíamos que no lo íbamos a lograr, pero la esperanza es lo último que se pierde, y día a día lo seguimos intentado”.

“Gracias a Dios, Nina está mejorando de a poco. Los mínimos detalles que vemos, los hacemos visibles para que sepan cómo va avanzando”, cuenta su mamá a La Capital, una luchadora que nunca bajó los brazos aunque reconoció que en todo este proceso tuvo “muchos altibajos anímicos”. Es que "durante un año fue todo muy complicado, muchos profesionales nos decían que no iba a poder acceder a esta medicación porque no estaba aprobada en Argentina y que ella iba a cumplir pronto los dos años, edad tope para utilizarla”, rememora.

Sin embargo, cuando se enteraron de que la Anmat la había aprobado, los familiares le dieron para adelante sin importarles nada. "Hubo puertas que se cerraron y otras que se abrieron. También mucha gente solidaria que se acercó para interiorizarse de la enfermedad y colaborar”, dice Vero. Entre ellos estuvo el influencer Santi Maratea, quien visitó a Nina en su casa.

“Fue muy importante que se visibilice una enfermedad que es muy compleja; triste para las familias y complicada para las criaturas, ya que deben adaptarse a la sociedad. Muy pronto Nina va a ir al jardín y requerirá de muchos cuidados tanto para ella como también en el vínculo con sus compañeritos”, advierte la madre.

Nina es una luchadora, la pelea día a día y eso le da fortaleza a toda la familia. "Tuvo una recaída posmedicación, fue uno de los efectos adversos más grandes que tiene el Zolgensma, pero posterior a ese episodio ha ido para adelante”, evoca Verónica.

A pesar de que tiene una escoliosis importante y que deberá pasar por varias operaciones, Nina trata de ser independiente, se comunica con señas y está empezando a balbucear, motivo por el cual está trabajando junto a su fonoaudióloga para reforzar el habla y también en la parte deglutoria para que pueda alimentarse por boca. Eso mejoraría su calidad de vida aún más ya que por ahora se alimenta por una gastrostomía.

“A diario tiene su rutina con una terapista ocupacional, una kinesióloga motora y otro profesional para la parte respiratoria. En casa la seguimos incentivando, la metemos en la pileta, le hacemos juegos para que vaya aprendiendo letras y colores, la estimulamos constantemente”, relata su mamá.

Como tiene certificado de discapacidad, su obra social debe hacerse cargo de todas las terapias e incluso de conseguirle el transporte especial con el que irá al jardín, como así también la institución adecuada donde acepten chicos con esta condición.

Hoy Nina se sienta, la kinesióloga le enseñó a elongar para llegar a tocarse los pies “y le encanta porque se ríe al hacerlo”. También agarra cosas y hace rayones en los papeles, todo un logro ya que muchos niños con esta enfermedad no pueden mover las manos.

“Nos comentan que la ven bien y para nosotros eso es un halago. Nina cumplirá el 27 de abril sus tres años, no sabemos cómo será el futuro para ella, vivimos el día a día con esperanza, la misma que deseamos para muchos niños que padecen AME”.

“Mis deseos para este nuevo año son salud para todos los niños con AME y que haya más justicia porque nos costó mucho llegar. Nos cerraron la puerta desde Nación cuando debería ser un derecho para todos los que sufren esta condición. Me encantaría que el 2023 traiga mucha felicidad, amor, solidaridad, empatía cariño y familias unidas”, augura Verónica.

El AME en los controles neonatales

“Cuando nos enteramos de la enfermedad de Nina, no sabíamos que existía, yo soy enfermera y aun así no la conocía. Fue ir averiguando y aprendiendo sobre la marcha; una constante de prueba y error”, comenta la mujer.

“Empecé a investigar y noté que esta enfermedad genética y rara no estaba en la pesquisa neonatal. Es muy importante que la incluyan porque cuando más pronto se hace el tratamiento, el niño que la padece puede lograr tener una vida normal”, explicó Verónica.

"Nina es una luchadora, vemos como la pelea día a día".

“Eso me incentivó a presentar un proyecto de modificación de ley de pesquisa neonatal donde pido que la atrofia muscular espinal sea incluida”, sumó y agregó que tanto el expediente judicial de Nina, como el de otros niños que también consiguieron la droga, queda como antecedente para bebés que necesiten esta medicación.

“Las familias con niños que tienen esta enfermedad contamos con un grupo de Whatsapp y constantemente se van agregando más casos de todas las provincias argentinas. Muchos de Santa Fe me escriben y me preguntan cómo hacer y trato de darles todas las indicaciones posibles para ayudarlos”, contó Verónica.

Nina fue la paciente número 12 en recibir Zolgensma en el Hospital Italiano de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires donde se hace este procedimiento a niños de todo el país que padecen AME y logran acceder a la droga "milagrosa".

La pequeña roldanense lo logró a sus dos años y dos meses de vida tras una batalla legal. El 22 de abril de 2022 la jueza federal Nº 1 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente para que la pequeña recibiera el medicamento.

El tribunal federal condenó a la obra social (Ospersaams), y al Estado (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud) para que en un 60 % y 40% respectivamente, abonen el precio del medicamento.

La lucha de sus padres había comenzado ocho meses antes. Se llegó a buen puerto, pero con el tiempo al límite y el corazón en la boca ya que el Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad y cumplir ciertos parámetros que hasta el momento Nina los reunía.

Aún muchos bebés del país esperan poder acceder a ese medicamento que les permitirá detener esta enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos.

El Zolgensma, única droga en el mundo, reemplaza el gen faltante o dañado en las personas que padecen AME y en Argentina su comercialización está aprobada hasta los dos años de vida para bebés que pesan hasta 13,5 kilos.

El otro tratamiento que actúa en el gen secundario es Spinraza, que requiere de tres dosis anuales mediante punción lumbar. Esta droga es de por vida. En cambio, una sola aplicación con Zolgensma detiene el avance de la enfermedad.