Sin ese documento, la niña dejará de acceder a prestaciones que necesita para su calidad de vida. "Es increíble e injusto que se lo rechacen", dijo su médica
Foto: La Capital / Sebastián Suárez Meccia.
Emily, de 4 años, y su mamá Micaela. Contaron su historia al diario La Capital
Emily tiene 4 años. Juega cerca de su mamá, Micaela, en uno de los salones del diario La Capital, ajena al doloroso momento que está pasando su familia ya que a la nena _que nació con un problema grave en el corazón y necesita seguir con controles periódicos, tratamientos y cirugías a futuro_ le negaron el Certificado Único de Discapacidad (CUD) que le otorga una serie de beneficios por su condición delicada de salud.
El 16 de junio tienen turno para una nueva junta médica que definirá si finalmente le entregan el documento, ya que su madre siguió insistiendo ante la negativa. "Es increíble que le digan que no, es injusto. Como médica he completado todos los formularios que indican que Emily necesita el certificado, que le corresponde", dice con énfasis Lucrecia Mata, médica cardióloga que atiende a la nena desde que era una bebé.
Micaela, la mamá, es muy joven pero tiene una fuerza que estremece, aún cuando durante varios momentos de la charla llora por todo lo que le tocó pasar a su hija y porque el sistema la obliga a ir una y otra vez a pedir por algo que es un derecho, dada la historia clínica de la menor. "Tengo miedo de que lo vuelvan a rechazar; nos hicieron ir ya dos veces, me dicen que no se lo dan porque ella está bien", cuenta la mamá, que a veces no tiene ni un peso para cargar la SUBE.
Justamente, y gracias a la atención médica oportuna que recibió en la salud pública provincial y municipal, en Rosario, a las cirugías por las que atravesó en Buenos Aires en el Hospital Garrahan y los cuidados familiares y el seguimiento profesional, Emily hoy puede ir al jardín de infantes y hacer muchas de las cosas que hacen los niños a esa edad. Sin embargo, su problema de salud no está superado completamente. "Ojalá fuera así...", dice emocionada la mamá, mientras la médica puntualiza este aspecto: "Las cardiopatías severas, como la que tiene Emily no se curan, se corrigen, y necesitan durante toda la vida de la mirada profesional y de ciertos cuidados y posibles nuevas intervenciones".
Micaela Goméz fue mamá siendo aún adolescente. A pesar de su corta edad cumplía con el seguimiento médico durante el embarazo. Durante una ecografía le comentaron que "algo" no estaba bien con su bebé. "Me dijeron que tenía un problema en el corazón, me puse muy mal, pero en ese momento no me explicaron tanto", recuerda. "Incluso me dijeron que quizá al nacer ya no lo tenía al problema, pero no, mi hija llegó al mundo con una cardiopatía pulmonar con CIV".
La especialista detalla que el diagnóstico fue: atresia pulmonar con CIV (que significa con comunicación interventricular), una cardiopatía congénita compleja por la cual la válvula pulmonar no se forma ("está cerrada completamente"), y eso impide el flujo sanguíneo del ventrículo derecho a los pulmones, junto con un orificio entre los ventrículos (CIV). "Es una enfermedad grave que requiere intervenciones quirúrgicas para establecer el flujo sanguíneo pulmonar. El problema con el que ella nació forma parte del 30 por ciento de las cardiopatías congénitas, que son una de las principales causas de mortalidad durante el primer año de vida".
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Emily Aguirre nació en la Maternidad Martin, prematura ("fui a una cesárea de urgencia porque no me podían controlar la presión", cuenta Micaela). La trasladaron al Hospital Centenario donde pasó un mes en Neonatología. De allí, al Garrahan donde se iba a hacer la primera cirugía, lo antes posible. Estuvo tres meses en ese hospital.
Por la prematurez y su condición cardíaca la beba tenía una salud sumamente delicada, y por eso tuvieron que suspender varias veces la operación porque estaba con alguna virosis respiratoria y fiebre. Finalmente, a los nueve meses, Emily tuvo su primera intervención compleja, en Buenos Aires.
Este procedimiento ya se hace en Rosario porque gracias al Programa de Cardiopatías Congénitas el especialista (en este tipo de problema) viene al Hospital Vilela a operar. "En el momento en el que nació ella estábamos en una transición y todavía los chicos se trasladaban, ahora pueden operarse con el equipo médico que está en Rosario, con el enorme aporte del cardiólogo del Garrahan", menciona la médica.
"Para asegurar que la sangre que sale del corazón llegue a los pulmones se requiere una intervención precoz. Estas cardiopatías son las que tienen mayor mortalidad. A su vez, por más que uno corrija esa cardiopatía, a lo largo de la vida se necesitan múltiples intervenciones", dice la cardióloga infantil.
"Además _ agrega_ los pacientes con cardiopatías congénitas complejas como la de Emily, en un 28 por ciento tienen algún trastorno del desarrollo neurológico o retraso madurativo, incluso algunos sufren una discapacidad severa. Es un tema importante de salud que hay que ir siguiendo porque el cerebro de un bebé nacido con una cardiopatía no tiene el mismo desarrollo que el de un niño que nace sin problemas".
"La discapacidad no debe mirarse solamente por lo físico. Uno puede verlos en apariencia bien, pero están expuestos a que aparezcan otros problemas que no son visibles pero complican la calidad de vida", destaca Lucrecia Mata.
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Gracias a los avances en la ciencia y la medicina y el acceso a las intervenciones quirúrgicas, el 85 por ciento de los chicos que tuvieron cardiopatías actualmente llegan a la edad adulta: "Pero son pacientes que requieren un seguimiento de por vida y es necesario brindarles todas las herramientas para que puedan insertarse en la sociedad con las limitantes que aparecen con el paso del tiempo".
El CUD permite el acceso a los tratamientos, al transporte gratuito dentro y fuera de la provincia para aquello que el paciente y un acompañante necesite, medicamentos sin costo cuando lo requieran y un aporte económico que permite, mínimamente, cubrir gastos para darles condiciones dignas de vida. Es un certificado público nacional que lo habilita una Junta Evaluadora interdisciplinaria local.
El motivo por el cual le niegan el certificado no queda claro, ni para la mamá de la nena ni para la médica que sigue su caso desde hace años. "No puedo dejar de pensar en el esfuerzo de esta madre y su familia, en lo que le toca pasar a Emily, como a otros chicos... Ella al menos tiene la chance de estar acá, de hacer visible su situación, pelear por sus derechos, pero hay muchísimos que ni esa posibilidad tienen", reflexiona emocionada la cardióloga.
Todas las mañanas, antes de las 7, Micaela, que atraviesa numerosas dificultades económicas junto a su marido, sale con su bicicleta para llevar a la nena al jardín. "Adaptamos la bici con una asiento para que ella viaje cómoda", comenta.
Emily adora ir a ese espacio donde "estoy con amiguitos y jugamos...¡ah! y ya empecé a escribir mi nombre", le cuenta a La Capital la nena delgadita de ojos grandes, dulces y vivaces, la que ya ha soportado tanto, y merece una vida mejor.
Por Florencia O’Keeffe
Por Carina Bazzoni