Julio tiene 10 años, es rosarino y en 2022 le diagnosticaron retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X. Se trata de una condición genética, degenerativa y progresiva que le produce un deterioro en la visión. Luego de una intensa búsqueda de la mano de papá José y mamá Yanina y su hermano Renzo, recibió una noticia que lo ilusiona: gracias a un programa médico en Miami (Estados Unidos) podrá encarar un tratamiento especial (OCU 400) que podría ayudarlo a que su retinitis se detenga o avance más lento. Pero para ello, necesita viajar, atravesar 11 controles a lo largo de 15 meses, trasladarse en su tratamiento; lo que implicará un gasto estimado de unos 50 mil dólares. Es por ello, que lanzó una campaña solidaria para lograr donaciones a los fines de cumplir su ilusión.
Julio Contrera tiene 10 años, vive en Rosario junto a sus padres, su hermano, su perrita Tuna y sus gatitos Víctor y Mimo. De cuna canalla, a este hincha de Rosario Central es un apasionado de la música y el arte. Pianista, amante de Mozart y Tchaikosvsky, "porque me hace soñar", es multifacético. Es parte de la Agrupación Scouts en el grupo San Jorge.
¿Qué es la retinitis pigmentaria?
La retinitis pigmentaria (RP) es un grupo de enfermedades oculares poco comunes que afectan la retina (la capa de tejido sensible a la luz en la parte de atrás del ojo). La RP hace que con el tiempo las células de la retina se deterioren lentamente, lo que causa pérdida de la visión.
La RP es una enfermedad genética con la que las personas nacen. Los síntomas generalmente comienzan en la niñez y la mayoría de las personas finalmente pierden la mayor parte de la visión.
La RP no tiene cura. Sin embargo, las ayudas para la visión y los programas de rehabilitación (capacitación) pueden ayudar a las personas con RP a aprovechar al máximo su visión.
¿Cuáles son los síntomas de la retinitis pigmentaria?
El síntoma temprano más común de la RP es la pérdida de la visión nocturna, que generalmente comienza en la niñez. Los padres pueden notar que los niños con RP tienen problemas para moverse en la oscuridad o para adaptarse a los ambientes con un bajo nivel de luz.
La RP también causa pérdida de la visión lateral (periférica), por lo que las personas con esta enfermedad tienen problemas para ver las cosas por el rabillo del ojo. Con el tiempo, su campo visual se estrecha hasta que solo les queda algo de visión central (también conocida como visión de túnel).
Algunas personas con RP pierden la visión más rápido que otras. En algún momento, la mayoría de las personas con RP pierde su visión lateral y su visión central.
Otros síntomas de la RP incluyen:
- Sensibilidad a la luz brillante
- Pérdida de la visión del color
¿Qué causa la retinitis pigmentaria?
La mayoría de las veces, la causa de la RP son cambios en los genes que controlan las células de la retina. Estos genes modificados se transmiten de padres a hijos.
Si embargo, recientemente la familia de Julio recibió una gran noticia: fue invitado al Bascom Palmer Eye Institute en Miami, gracias al programa de Ocugen . En Estados Unidos, podría hacerse un tratamiento muy particular que se llama OCU 400, que en Fase 3 podría ayudarlo a lograr que la retinitis se detenga o avance mas lento.
"Pero este sueño es muy caro: pasajes, estadías, estudios médicos y muchas cosas más. Mis papás no pueden pagar todo solos, por eso lanzamos esta campaña solidaria para que entre todos podamos lograrlo", posteó la familia de Julio a través de redes y cadenas solidarias.
Por eso se lanzó una campaña solidaria para donar una ayuda y así permitirle reunir los 50 mil dólares (unos 50 millones de pesos) que le permitan subirse al tratamiento en Miami. "Sigo creciendo, soñando y creyendo que todo es posible", indicó Julio a través de la página para colaborar con él (todosxjulio.com.ar) y en Instagram todosxjulito.
Allí, los interesados podrán encontrar datos del estudio médico, detalles del programa, la profesional a cargo en la especialidad cirugía y retina pediátrica, su diagnóstico, los 11 controles que deberá atravesar con una estadía de 15 meses, viajes, estadías y traslados. "Contamos con la documentación médica disponibles para quien lo requiera" indican.
Cómo Donar
Desde lo que se pueda (mil pesos) hasta otro monto, todo es bienvenido. Hasta ahora recaudaron unos 3 millones de pesos. Por Mercado Pago con el siguiente alias: rodrigocontrera.mp; mientras que por transferencia bancaria con el siguiente alias: finca.foco.aldea
