Reclaman que Santa Fe se adhiera a la ley nacional que protege a los niños con cáncer

Aprobada en junio de 2022, reglamentada ocho meses más tarde, la ley nacional N° 27.674 “Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer” aún espera por la adhesión de Santa Fe. Familias, ONGs e instituciones vuelven a la carga para lograr su debate en la Legislatura provincial.

Entre las oficinas de diputados y senadores de Santa Fe se encuentran cuatro proyectos de ley para la adhesión, los que mayor fuerza tomaron fueron el de Natalia Armas (Vida y Familia), logrando media sanción en Diputados, y el del senador Hugo Rasetto, un texto con acompañamiento de sus pares y fue ratificado por la Defensoría del Pueblo de Santa Fe. Sin embargo, ninguno llegó a tener el visto bueno de las dos cámaras y ahora se refuerza el pedido para ser debatido en el inicio del periodo ordinario de sesiones, ya que no fue incluido en el temario de las reuniones extraordinarias. “Esta ley es muy importante para las ayudas en refacciones de viviendas y traslados de pacientes, entre otros puntos”, remarcó Gabriela Moroni, presidenta de Fundación Argentina OncoHematológica Pediátrica (Faohp).

La ley 27.674 permite, a través del Certificado Único de Paciente Oncológico (Cupo), una serie de beneficios y ayudas para los pacientes menores de 18 años y las familias. Entre sus puntos la ley ofrece, independientemente de su seguridad social, una cobertura del 100% de las prácticas, medicación oncológica y soporte clínico, asignación mensual mientras esté activo el tratamiento, licencia labora para uno de los progenitores o representantes legales o quienes se encuentren a cargo del paciente, que estén en relación de dependencia en empleo público o privado, gratuidad en la utilización del transporte público y transporte interurbano terrestre, acceso a la educación y a una vivienda adecuada. Todas las prestaciones, indica el texto, se gestiona bajo el ala del Anses y sin la adhesión de la provincia queda sin cumplirse estos beneficios. “Los más significativos son los traslados a más de 100 kilómetros y una casa en condiciones para los pacientes con defensa bajas”, apuntó Moroni.

La mayoría de los pacientes oncopediátricos de Santa Fe, alrededor de 400, son atendidos en efectores de salud de alta complejidad de Santa Fe y Rosario, como el Hospital de Niños Víctor J. Vilela y el Provincial. Sin la adhesión a la ley, los niños y sus familias a más de 100 kilómetros de las grandes ciudades se ven imposibilitados de tener la cobertura de la ley nacional.

Cabe remarcar que el Concejo Municipal de Rosario y la Municipalidad de Cañada de Gómez solicitó al Poder Legislativa el pronto debate y adhesión a la ley N° 27.674. Además, a nivel municipal ya rige una ordenanza donde los pacientes oncopediátricos con el Cupo viajan sin cargo en el transporte urbano de pasajeros y en los casos que se requieran también lo pueden hacer en taxis.

Concientización sobre el cáncer infantil

El próximo 15 de febrero se conmemora el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, por ende, comenzaron los preparativos para el acto oficial. Moroni adelantó campañas de donación de sangre con registro de médula ósea, donación de pelo para la confección de pelucas oncológicas y actividades para los pequeños y sus familias. Por otro lado, se espera por primera vez una campaña nacional de la Sociedad Argentina de Pediatría y del Instituto Nacional del Cáncer.

En este marco, la presidenta de Faohp recordó la campaña solidaria para colaborar con la construcción de la sala de día del Hospital Vilela, una iniciativa que tomó relevancia gracias al apoyo de Santiago Maratea.

Aunque aún no está definido el lugar de la concentración, agrupaciones apuestan por la Plaza Pringles como punto de encuentro.

Sin vacaciones en Faohp

“Nosotros trabajamos durante los 365 días del año”, con esta contundente frase, Gabriela Moroni ponía el valor de la institución y de la Casa Faohp, un lugar para albergar a nueve niños, mientras continúan con su tratamiento contra el cáncer.

En las últimas recibieron donaciones de empresas de alimentos y de electrodomésticos, para seguir la atención de los siete niños que actualmente están alojados en Casa Faohp, provenientes de Río Negro, Salta, Entre Ríos, San Nicolás, Santa Fe y Avellaneda. “Estamos trabajando a full para ampliar lo que hicimos el año pasado. La ayuda de las empresas y la sociedad en general es necesaria”, reconoció Moroni.

En este sentido, a comienzos de enero anunciaron una alianza con Inspira Home & Grill donde el comercio invita a cada cliente a asociarse por 4.000 pesos a la comunidad Faohp, bonificando la primera cuota, de la cual se hace cargo el local de La Carolina, sobre la ruta provincial 18.

Los socios forman una parte fundamental del engranaje de Faohp, si bien la Municipalidad de Rosario y el gobierno provincial asisten alimentariamente a cada niño que pasa por los registros de la ONG, “el resto lo hacemos con un esfuerzo enorme, todo a pulmón”, sostuvo Moroni. Así refacción de las nueve habitaciones, mantener los baños de cada una con la asepsia necesaria y las comodidades para los pacientes corren por cuenta de la organización.