Qué es el bastón verde, en qué situaciones se usa y cómo ayudar a personas de baja visión

Todos conocen el bastón blanco con el que se desplazan las personas ciegas pero, ¿qué se sabe sobre el bastón verde?, esa herramienta que se usa cada vez más y ayuda a moverse de manera mucho más autónoma a gente con baja visión que no llegan a tener ceguera.

Nerina Romero, presidenta de la Asociación Civil Retinosis Pigmentaria de Santa Fe habló con La Capital sobre la importancia de que la población general conozca los usos y alcances del bastón verde, y sepa, por ejemplo, que si una persona está en una esquina con este bastón verde necesita ayuda para cruzar la calle.

Existen distintos problemas que producen baja visión, la retinosis pigmentaria es uno de ellos, ¿cómo se manifiesta y por qué se produce?

Es una patología heredo degenerativa de la retina, lo que implica que sea una enfermedad crónica progresiva y discapacitante. Existen distintas mutaciones que la generan. Si hay alguien en la familia que la tiene existen más chances de tener esta enfermedad.

¿Cuándo se sospecha que alguien puede tener esta condición?

Si hay antecedentes en la familia las personas están más atentas. Pero puede ocurrir que no haya nadie con la enfermedad manifestada. Entonces ante pérdida de la visión nocturna y de la visión lateral (que es como mirar por un túnel) es importantísimo acudir a un oftalmólogo que sea retinólogo. Muchas veces si no se trata de alguien especializado en el tema puede pasarse por alto el diagnóstico.

¿Se presenta a cualquier edad?

Los primeros síntomas generales, que son la dificultad para adaptarse a lugares oscuros, a la penumbra, al atardecer, aparecen en general en la adolescencia. Suele pasar que durante el día ves bien pero no es lo mismo cuando empieza a llegar la noche o en espacios poco iluminados. En mi caso me diagnosticaron a los 15 años. Mi papá tuvo retinosis pigmentaria y también mi abuela. Pero al existir tantas mutaciones hay personas que se les presenta en la infancia, o a edades más tardías como a los 30 años.

¿Es progresiva?

Sí, la reducción en el campo visual se va dando de a poco. Va disminuyendo la posibilidad de ver bien porque mueren las células fotoreceptoras que no se regeneran y ahí se produce la reducción progresiva. Es esa visión de túnel, pero moviendo la cabeza y el cuerpo logramos adaptarnos a esa situación porque si no, nos caemos o tropezamos.

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¿Qué implica el uso del bastón verde?

El bastón verde es el gran símbolo de autonomía e independencia. Es fundamental el tema de la aceptación por parte de quien lo usa, algo sumamente difícil y un proceso que a veces lleva años. Lo cierto es que la gente que lo necesita se va dando cuenta de la cantidad de cosas que puede empezar a hacer. Es importante saber que quien usa bastón verde tiene baja visión y por lo tiene una discapacidad. Si está en una esquina esperando, hay que ayudarlo a cruzar una calle. Muchos creen que solo precisan asistencia las personas con bastones blancos.

¿Qué rol tiene la asociación?

Una función muy importante. Tuvimos compañeros que antes de asistir a la asociación se quedaban todo el tiempo en su casa con pocas actividades, por temor a salir. Pero al compartir las vivencias y cómo resolvemos las situaciones quienes llevamos más tiempo con esto empezaron a usar el bastón verde, se animaron a salir, a estudiar, a hacer actividades sociales. Nosotros tenemos una red de contención muy amigable. Ese es uno de los ejes de nuestra asociación: apuntamos a mejorar la calidad de vida, desde el acceso a las cuestiones médicas y el hecho de fortalecer el estado emocional.

¿Hay tratamiento para la retinosis pigmentaria?

Existen muchas cosas que se pueden ir haciendo, por eso es fundamental el diagnóstico temprano. También es importante que tengamos un registro provincial de esta enfermedad poco frecuente, algo que pedimos desde la ONG, y que todas las personas se hagan el estudio genético para determinar la mutación. En el mundo hay estudios avanzados, distintas líneas de investigación y ya hay cura para un 1 por ciento de los casos. Soñamos con que avance la ciencia y tengamos muy buenas noticias para todos en no tanto tiempo.

Quienes deseen comunicarse con la asociación pueden hacerlo al Instagram: rpsantafe o Facebook: Retinosis Pigmentaria Santa Fe