Camilo sufre una rara enfermedad y espera la llegada de un hígado salvador

Con tan solo 9 meses, Camilo espera con ansias un nuevo hígado para seguir viviendo. El niño, oriundo de Las Parejas, está en los primeros lugares de la lista de espera del Incucai. Tiene atresia biliar, una rara enfermedad que le fue diagnosticada a sus 4 meses. El único tratamiento es el reemplazo de su hígado.

"Esta enfermedad congénita sólo se trata con un nuevo órgano", explicó a LT8 Juliana Pochiero, madre del bebé, porque a causa de un diagnóstico tardío perdió la posibilidad de acceder a la cirugía de Kasai, un tipo de operación para extirpar las vías biliares enfermas (hasta la base del hígado) y restablecer el flujo biliar desde el hígado utilizando una parte del intestino del niño. Es un paso previo con el cual los menores que tienen esta condición pueden continuar con su crecimiento y retrasa el necesario trasplante de hígado. “Camilo saltó ese paso”, lamentó la mamá.

Si bien Juliana destacó avances en la concientización y la llegada de la Ley Justina, mostró reparos ante la “falta de conciencia” en la población. Por eso instó a la gente a informarse y derribar los “tabúes al respecto porque se habla muy poco, y menos cuando se trata de donación pediátrica”.

La mamá de Camilo reveló charlas donde se encuentra con familiares de personas fallecidas “a los que ni se les ocurrió donar”. En medio de un contexto de angustia y dolor el Incucai acumula rechazos: “Entonces te das cuenta lo poco preparados que estamos”, analizó.

La mujer recomendó hablar en lo cotidiano sobre la donación, y más cuando se trata de niños, porque ante una fatalidad, “en ese momento de dolor es difícil decidir”.

Camilo, de 9 meses, actualmente pasa los días con su familia, aunque atravesó períodos internado por una peritonitis que complicó su estado. La mamá explicó que su hijo “tiene líquido en la panza” y debe alimentarse por sonda nasogástrica. "Ese líquido se infecta con el tiempo y se complica por lo que requiere internación". La familia de Las Parejas pasa sus días en Rosario y espera en la ciudad la llegada del órgano que pueda salvar la vida de Camilo.

El bebé se encuentra entre los tres primeros en la lista de donantes. Días atrás, se dio un trasplante de hígado a otro menor cuya salud estaba aun más complicada que la de este niño.

La esperanza está intacta en la familia. Cada mensaje o llamada "es una luz". Camilo resiste a metros del Hospital de Niños, ya por su complejidad no puede alejarse del efector de salud y sus padres empujan para poder dar con el hígado. Camila y su esposo intentaron ser donantes, pero los estudios arrojaron incompatibilidad para el trasplante.

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El próximo 5 de noviembre Juliana Pochiero, y otras familias, solicitarán ante el Senado de la Nación que se debata una extensión de la Ley Justina, la cual indica que toda persona mayor de 18 es donante a menos que exprese lo contrario. El agregado solicitaría que se replique la misma situación en menores de edad.

Qué es la atresia biliar

Según la Sociedad Argentina de Pediatría, la atresia biliar es la inflamación y fibrosis de los conductos biliares que se estrechan, acumulando bilirrubina dentro del hígado. Los conductos biliares transportan la bilis, desde el hígado hasta el intestino para digerir las grasas de los alimentos. En esta enfermedad, la bilis y otros compuestos producidos por el hígado (como la bilirrubina, un producto de descomposición de los glóbulos rojos) no pueden ingresar al intestino y se acumulan en el hígado, causando daño hepático.

Qué tan común es esta enfermada

La atresia biliar ocurre en uno de cada 8.000 a 20.000 nacimientos vivos. Es la causa más común por la cual los niños pequeños necesitan un trasplante de hígado.

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Síntomas y signos

Los médicos detectan esta enfermedad por el aumento de bilirrubina en sangre, el estado de ictericia (color amarillento en la piel y los ojos), orina oscura o heces pálidas de color arcilla.

Todo recién nacido con más de 14 días de vida con ictericia o niveles anormales de bilirrubina, y deposiciones pálidas, debe ser evaluado.

Cómo se trata

El tratamiento inicial es la realización de una cirugía que une una parte de la vía biliar funcionante (placa biliar) con el intestino delgado, de tal manera que pueda salir la bilis. Esta técnica se llama portoenterostomía o técnica de Kasai y, generalmente, es un tratamiento transitorio que retrasa el daño en el hígado y la necesidad de trasplante. El tratamiento médico de sostén se basa en la utilización de fármacos favorecedores del flujo biliar, vitaminas y apoyo nutricional.

Cuando la operación es exitosa, la ictericia desaparece, los niveles de bilirrubina vuelven a la normalidad y las deposiciones recuperan su color marrón.

La operación tiene la mejor probabilidad de éxito cuando se realiza lo antes posible. Sin embargo, incluso con una operación temprana, muchos bebés con atresia biliar desarrollan una cicatrización permanente en el hígado, llamada cirrosis. Es probable que estos niños necesitan un trasplante de hígado a futuro.

La mortalidad estimada, sin cirugía de Kasai, es del 100% antes de los 3 años de vida por la evolución a la cirrosis.