La "Casa Justina" es un proyecto para generar lugares de alojamientio, contención, intercambio de experiencia, asesoramiento y hasta recreación para personas que se someten a trasplantes de órganos y sus familiares. Es el nexo entre el paciente y sus seres queridos, la comunidad lindante, los profesionales de la salud, los centros de trasplante, las entidades gubernamentales, los servicios de salud de cada región y el resto del ecosistema de la salud. Son además espacios de formación y de innovación. Las hay en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en Mendoza, Salta, se está construyendo una en La Plata y existe la idea de que Rosario se convierta en la próxima sede de un espacio de esta naturaleza. Y no es aleatorio. La provincia de Santa Fe en general, y Rosario en particular, tienen un enorme avance en cuanto a políticas favorables a la donación y procuración de órganos. Dicho por especialistas.
La concreción de una "Casa Justina" en la ciudad fue una novedad que trajo Ezequiel Lo Cane, el padre de la niña de 12 años fallecida en noviembre de 2017 esperando un corazón, y que inspiró la ley que lleva su nombre, la que significó un enorme cambio en la Argentina en torno a las donaciones. "Tuvimos una reunión con el intendente Pablo Javkin y con gente de su equipo, hay un compromiso para poder abrir una «casa» en la ciudad", dijo a La Capital Ezequiel, aunque no dio más precisiones.
Estuvo en Rosario para participar del lanzamiento del proyecto "El otro soy yo", una experiencia didáctica para chicos en el primer período de la educación formal que busca generar a través de materiales lúdicos la idea de la solidaridad y la empatía, sin hablar directamente de la donación de órganos. Este miércoles se presentó la obra "El caracol y la babosa", que aborda esa temática, y el papá de Justina no quiso quedar afuera. "Santa Fe es una de las pocas provincias que está trabajando en la fase educativa, eso es algo que nos alienta, porque nos allana el camino", afirmó.
También visitó La Capital, acompañado por el director del Centro Único de Ablación e Implante de Órganos (Cudaio) Mario Perichón, y la abogada de la entidad, Sonia Sadmann, quien también trabajó intensamente en el proyecto pedagógico. En diálogo con este diaro, Ezequiel habló de la ley Justina, de sus alcances, los avances que hubo en Argentina en materia de procuración de órganos y lo que falta por hacer.
Justina Lo Cane tenía 12 años cuando falleció el 22 de noviembre de 2017, víctima de una cardiopatía que se le había diagnosticado al año de vida, y luego de esperar durante cuatro meses un corazón que no llegó. Sus padres, Ezequiel y Paola, iniciaron una gran campaña para concientizar sobre la importancia de la donación de órganos, que se intensificó tras la muerte de la niña y desembocó, el 4 de julio de 2018, en la aprobación de la ley Justina. La norma, básicamente, facilita la donación al considerar a todo ciudadano donante presunto, salvo que haya manifestado su negativa en vida, y elimina el requisito del consentimiento familiar, que antes frustraba tantos trasplantes. Pero sus alcances son mucho mayores, y de eso vino a hablar Lo Cane.
-¿Cuáles fueron los efectos inmediatos de la ley Justina?
-Hay cosas que son cuantitativas, matemáticas, y efectos que tienen que ver con otras cuestiones. En lo numérico podemos hablar del 60% de incremento de los trasplantes en 2019, con proporciones que llegaron a superar por períodos los 20 donantes por millón de habitantes, equiparando a los promedios de Europa. En 2020, en plena pandemia no se dejaron de hacer trasplantes cuando países líderes como España o Estados Unidos debieron interrumplirlos. Y en 2023 se empezaron a equiparar los niveles de donación de 2019. Pero hay otras cuestiones; por ejemplo, la negación de los menores de 18 años a ser donantes disminuyó de un 70 a un 30 por ciento. Y ahí viene lo intangible, porque tiene que ver con la comunicación, y con cosas como las que está haciendo Santa Fe con la difusión entre más chicos.Hay cosas que llegan al corazón y no se contabilizan.
Justina y Ezqeuiel. "Papi, ayudemos a todos los que podamos", le dijo la niña aún en vida.
-Lo más conocido dela ley Justina es que facilita la donación, pero eso figura en unos pocos artículos. ¿Qué otros aportes hace?
_La ley establece que debe haber procuradores en las terapias intensivas, amplía el lazo de parentezco al sexto grado para donantes, introduce el procediminto de trasplante cruzado (con intercambio de donantes vivos), el tema de los derechos del donate vivo (que tiene la misma cobertura que el trasplantado), la prioridad en la movilidad para aquél que necesita trasladarse para un trasplante, y se acortaron los tiempos de asistencia judicial para minimizar el riesgo de que los órganos se echen a perder. También obliga a los centros de diálisis a informar a pacientes y familiares sobre los alcances de la ley, y por último, este tema tan importante como es la incorporación de la temática al sistema educativo.
-Seguramente hay un camino largo por recorrer....
-Sí, no todo es color de rosa. Falta que las terapias intensivas avisen de las muertes, que muchas veces no lo hacen; falta que se hable más del trasplante cruzado, una opción para las más de 30 mil o 35 mil personas que esperan un riñón, y que en los centros de educación se hable de esto. Con el poyecto "El otro soy yo" tenemos ahora una provincia menos con la que trabajar, porque aquí el camino ya lo allanaron. Pero el resto de las provicias no lo tiene. Vamos a aprender mutuamente.
-¿Cuántos trasplantados vivos en el país y cuántos en epera?
-La Argentina tiene hoy 45 mil trasplantados vivos, un 10 o 15 por ciento de ellos menores de 18 años. Con respecto a los que esperan un órgano, es más complejo: por un lado, están los que figuran en listra de espera, que son los más urgentes. Siempre se habla de la lista, que en el país debe tener hoy unas 7.300 personas. Pero no son todas los que necesitan ser trasplantadas. Hay entre 30 mil y 35 mil pacientes que se someten a diálisis y que van a necesitar en algún momento un riñón. No están en lista de espera porque no son los urgentes, y porque el sistema no soporta esa demanda, por una cuestión estructural. De todos los trasplantes que se hacen, el de riñón es el 15%, pero es el 60% de la lista espera ese órgano. Si considerás todos los órganos que es necesario trasplantar, estamos hablando de 200 mil personas en argentina que en algún momento de su vida van a necesitarlo.
-¿En qué consistió el Multiplicate x 7?
-Esto es algo que lanzamos cuando Justina todavía estaba viva, y trabajábamos para difundir la necesidad de donación. Me puse a investigar por qué mi hija tenía que esperar tres o cuatro meses un corazón que no aparecía. Junté al equipo de mi centro de innovación para trabajar en torno a este tema. Justina se covirtió en mi cliente más importante. Establecimos cuatro ejes: la comunicación; la cuestión legal; los vinculos e integralidad, con la Casa Justina, y la innovación. Lo primero que hicimos a nivel de comunicación fue el Multiplicate x 7, que lleva ese nombre porque son siete los trasplantes principales que se pueden hacer: corazón, pulmón, riñón, hígado, páncreas, intestino y médula ósea. Si yo muero y todos mis órganos están en condicones, hay siete personas que pueden sobrevivir gracias a mí. Le conté a Justina lo que íbamos a hacer. Ella tenía 12 años y sabía que si en dos meses no recibía un corazón se moría. Y así, sin llanto, con frescura, sonriendo, me dijo: "Papi, ayudemos a todos los que podamos". Con el Multiplicate x 7 llegamos a lograr récords de donantes.
Ezequiel Lo Cane fue, junto a su esposa, un gran impulsor de la "Ley Justina" sobre donación de órganos.
-¿Qué es la Casa Justina?
-Casa Justina son tres cosas en una: son centros de contención, de diversión y de innovación. Conceptualmente son hogares de día que alojan a las personas que tienen que hacerse un trasplante y a sus familiares. Porque cuando hay que hacer cosas a la distancia, la familia se desmembra. Y no solo se la contiene con psicólogos. También se consigue acompañando, tomando mates, compartiendo experiencias e información. Tenemos Casa Justina en Mendoza, en Salta, Caba, estamos construyendo la de La Plata y vamos a tener una en Rosario. Estuvimos hablando con el intendente Pablo Javkin y existe el compromiso. Vamos a ponernos a trabajar en eso.
>>Leer más: Proyecto del Cudaio para educar sobre donación en las aulas
Por último, vale la pena reproducir un concepto de Ezequiel, en el muro de Multiplicate X 7: "Cuando camino por la calle y alguien me pregunta «¿Vos sos el papá de Justina?». En ese instante siento a Justina tomada de mi mano mirándome con una sonrisa enorme en su cara. Y ahí automáticamente siento y pienso «¡Cómo no voy a seguir con esto!» Aquel día en que nació el «Papi, ayudemos a todos los que podamos…» fue el inicio de otro de los tantos retazos de vida que compartimos juntos. Fue un deseo de ella, y es nuestro propósito".
