"Cuando nos dijeron en Anmat que nos habilitaban a importar todo lo que los chicos necesitan para el tratamiento, me puse a llorar". Teresa Hospital, la presidenta de la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (Fipan), resumió con esas palabras la emoción que sintió cuando le informaron oficialmente que se normalizará el ingreso de medicamentos e insumos para los afectados por esta patología. Por las restricciones a las importaciones, los específicos estaban en falta en todo el país. Gestiones encabezadas por funcionarios provinciales y legisladores nacionales a raíz del estado público que tomó el tema, permitieron arribar a una solución.
Los enfermos de fibrosis quística, en su mayoría niños, adolescentes y adultos jóvenes y sus familiares habían denunciado públicamente a través de una nota de La Capital que desde principios de año tenían serios problemas para conseguir fármacos y nebulizadores especiales que se producen en el exterior. Desde que se modificaron las condiciones de ingreso de la mercadería importada, por disposición de la Secretaría de Comercio Interior de la Nación, las empresas que vendían los insumos a obras sociales y entidades de pacientes dejaron de tener stock, y cientos de personas en todo el país se quedaron sin buena parte de lo que precisan para su terapia diaria.
Diversas acciones se pusieron en marcha desde principio de año por parte de las firmas comerciales, sin éxito. Paralelamente, ante la angustia y preocupación de los pacientes y allegados, que día a día veían peligrar la continuidad del tratamiento, Fipan inició trámites en Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, que depende del Ministerio de Salud nacional), para conseguir la habilitación para ingresar en forma directa los medicamentos y equipos para terapia respiratoria. La respuesta, positiva, recién llegó ayer.
"Los impedimentos comerciales o las irregularidades que pudieron haberse presentado a nivel comercial no son un problema de los pacientes aunque nos afecte en forma directa; por eso en febrero, cuando vimos que se venían más complicaciones decidimos avanzar por nuestra cuenta. El único objetivo que tenemos es que ningún enfermo en la Argentina se quede sin su tratamiento y que no muera un sólo chico por no contar con todo lo que necesita", remarcó la presidenta de Fipan.
En Rosario. Desde hace meses los pacientes de todo el país vienen reclamando por distintas vías que se normalice el suministro de medicamentos. Rosario no quedó al margen. A través de este diario revelaron los pesares que les ocasiona el no contar con todo lo indispensable para mantener su salud.
Después de que ayer se diera a conocer el comunicado de Anmat habilitando a Fipan a ingresar los medicamentos y la aparatología, llegó un poco de alivio. Desde la Asociación Amor, que nuclea a los pacientes con fibrosis quística de Rosario y su zona, Susana Mantegazza afirmó: "Estamos mucho más tranquilos aunque sabemos que el camino nunca es fácil; venimos luchando con distintos obstáculos desde hace años, y éste es uno grande, pero uno más. Queremos que todos sepan que no tenemos banderas políticas ni de ningún otro tipo, sólo nos mueve el amor a nuestros hijos porque sabemos que una buena calidad de vida sólo se logra con el tratamiento adecuado".
El hecho de que la noticia de la falta de remedios importados para las llamadas enfermedades raras haya sido replicada por medios nacionales y locales, sumado al impacto que generó en las redes sociales, hizo que la problemática llegara a oídos de distintos legisladores y funcionarios. El mismo día que este diario publicó la nota, el ministro de Salud de Santa Fe, Miguel Cappiello, escribió una carta que hizo llegar a su par nacional José Luis Manzur, pidiendo que interceda ante el gobierno. Legisladores del Frente para la Victoria también se comunicaron con pacientes e iniciaron gestiones.
El senador nacional Aníbal Fernández se enteró del problema durante una entrevista que le hizo Erica Fontana en el programa Baires Directo, de Telefé. Aunque en un primer momento desacreditó la información y negó que existiera alguna dificultad con los enfermos de fibrosis quística, horas después, y ante la intermediación de este diario que le hizo llegar el listado de los fármacos e insumos faltantes, se abocó a darle una solución.
Ayer por la mañana subió a su blog el siguiente texto: "En una carta del doctor Carlos Chiale, interventor de la Anmat, se envía la habilitación a la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (Fipan) como importadora de especialidades medicinales en las formas de sólidos orales y suplementos dietarios", y agrega: "La autorización permite a la Asociación ingresar a nuestro país medicamentos para el tratamiento de esta patología".
La voz de los pacientes, el trabajo incansable de las asociaciones y, finalmente, la voluntad política, lo hicieron posible.
