"¿Saben lo que es tener un hijo con fibrosis quística? ¿Saben lo que es convivir día a día con la preocupación de una enfermedad y sumarle a eso la incertidumbre por la falta de medicamentos? ¿Entienden que la calidad de vida de muchos chicos y adolescentes argentinos está en riesgo?". La que habla, con tristeza, pero sobre todo con determinación, es Ligia San Germes, mamá de Damián, un niño de 9 años que tiene una patología que afecta el normal funcionamiento del páncreas, el hígado y el aparato respiratorio, y que al igual que otros miles de argentinos con enfermedades raras en todo el país está soportando desde hace seis meses las consecuencias de las trabas a las importaciones dispuestas por la Secretaría de Comercio Interior de la Nación.
La imposibilidad de contar con todos los medicamentos e insumos para la terapia que necesitan quienes padecen fibrosis quística motivó ya una decena de recursos de amparo de los pacientes a las obras sociales (que en muchos casos son las que proveen los fármacos) y hasta un proyecto de resolución en la Cámara de Diputados de la Nación para que Comercio Interior atienda y resuelva esta situación. Por otra parte, los propios afectados y sus familiares iniciaron una campaña en las redes sociales pidiendo a la presidenta Cristina Kirchner que se sensibilice con el problema que están enfrentando.
Algunos padres, desesperados por no poder brindar a sus hijos la medicación que necesitan para sostener su ya debilitada salud, decidieron golpear las puertas de los domicilios particulares de los legisladores para pedir ayuda.
Vivir con FQ. Sólo en la provincia de Santa Fe hay más de cien niños, adolescentes y adultos jóvenes en tratamiento a causa de la fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética que requiere terapias diarias. Un niño de 9 años con esta patología debe consumir entre 10 y 20 cápsulas de enzimas pancreáticas por día para que su intestino absorba las grasas que su cuerpo no procesa y fármacos que reemplacen las vitaminas que pierden. Además, deben realizarse en forma cotidiana nebulizaciones con drogas especiales y llevar a cabo técnicas respiratorias con un kinesiólogo. En las crisis, necesitan antibióticos orales o endovenosos y requiere internaciones domiciliarias u hospitalarias con bastante frecuencia.
Desde que las reglas de ingreso a la Argentina de medicamentos e insumos importados cambiaron, los pacientes con FQ se quedaron sin vitaminas provenientes de Canadá y sin los nebulizadores especiales que utilizan, ni sus repuestos. También tienen en forma fluctuante, problemas serios para conseguir las enzimas pancreáticas. Desde la Asociación Amor, entidad que desde hace más de 20 años trabaja para ayudar a estos enfermos y sus familiares, admitieron con angustia: "Pensamos que en algún momento estos problemas se solucionarían, pero los meses pasan y los chicos no están pudiendo cumplir en forma completa y efectiva con sus tratamientos, la verdad, es desesperante", expresó la médica Dora del Greco, presidenta de la entidad.
Sin respuestas. El diputado nacional Hugo Maldonado, de la Unión Cívica Radical chaqueña, pidió, a través de un proyecto de resolución, que la Secretaría de Comercio Interior "revea las restricciones aduaneras implementadas que están afectando el suministro de medicamentos, insumos y equipos médicos que son indispensables para la atención de enfermedades graves como las pocos frecuentes, entre ellas la fibrosis quística".
Esta semana, La Capital se comunicó por teléfono con el área de prensa del Ministerio de Economía de la Nación, del que depende la Secretaría de Comercio Interior a cargo de Guillermo Moreno, para solicitar una entrevista con algún responsable del sector. Si bien tomaron nota del pedido, sugirieron en forma paralela una comunicación con la subsecretaría de Defensa del Consumidor, a cargo de María Lucila Colombo.
Este diario envió el miércoles pasado un extenso mail (tal como lo pidieron) a Colombo, detallando la situación de estos pacientes. El viernes se comunicaron desde la repartición asegurando que se están ocupando de investigar pero que aún no tienen una respuesta.
Nebulizador y pastillas. En la Argentina existe un sólo importador del nebulizador Pari, fabricado en Alemania, el que habitualmente usan las personas con fibrosis quística ya que deben inhalar distintos fármacos para mantener sus pulmones "limpios" y poder respirar con normalidad. La enfermedad provoca una excesiva acumulación de mucosidad en los bronquios, generando dificultad respiratoria e infecciones frecuentes.
"Los chicos no pueden utilizar los nebulizadores comunes porque necesitan una penetración mucho mayor de las gotas de medicamento. Además, los últimos modelos importados acortaron los tiempos. Solían tardar entre una o dos horas por día, y con los nuevos, demoran diez minutos, un cambio sustancial en la calidad de vida de toda la familia", dijo Gabriela Ríos, mamá de una niña de 8 años.
Desde Rocimex, el importador de los nebulizadores, enviaron una decena de notas a Comercio Interior ya que en forma sistemática les rechazan las declaraciones juradas de autorización de importación de Pari Eflow y accesorios. La semana pasada, un empleado de la secretaría que se identificó como operador 55 "nos exigió que si queremos importar debíamos comprometernos a exportar un importe equivalente al de la mercadería a importar. Pero nosotros, que no nos dedicamos a la exportación, no sabemos cómo implementar esto, ni a quién recurrir para solucionarlo", señalaron desde la empresa.
Las vitaminas y las enzimas están "paradas en aduana" desde hace varios meses por exigencias similares, informaron las droguerías que traen estos fármacos a las asociaciones de pacientes de todo el país. Los padres estallaron en las redes sociales: "Moreno decide modificar las reglas, los importadores no saben qué hacer, los funcionarios no responden a nuestros pedidos y nosotros, con impotencia y dolor vivimos la tristeza de saber que en este querido país nuestros hijos enfermos no tienen un futuro".
