Los primeros enfoques de Planificación Centrada en la Persona (PCP) surgen en las últimas décadas del siglo XX en países como Canadá, Reino Unido y EEUU, recogiendo las influencias del avance en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual, de la aplicación de los principios de vida normalizada, de los principios esenciales de los servicios según Jonh O'Brian (1987), de las aproximaciones de la planificación individual y paradigma de apoyos, del modelo social de la discapacidad y del principio de inclusión social (Bradley, 2004).
En los años 80 y 90 se despliegan gran variedad de enfoques de PCP que unen estos principios con procedimientos concretos para ayudar a las personas a descubrir y perseguir sus sueños y a alcanzar una mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias, contando con los apoyos necesarios para ello. Así, la PCP va configurándose como el principal enfoque en el diseño y desarrollo de los planes de apoyo para personas con discapacidad intelectual.
En esos mismos años, España experimenta un importante desarrollo de centros y recursos para personas con discapacidad intelectual, que se había iniciado hacia los años 50, basados en su mayoría en un paradigma médico-asistencial. Es destacable el gran esfuerzo realizado, especialmente por asociaciones de familiares, para hacer visible este colectivo y generar propuestas que trataron de dar respuesta a las necesidades de estas personas y de sus familias por medio de centros y recursos específicos, como colegios de educación especial, centros ocupacionales, centros de día, centros especiales de empleo, residencias. El resultado fue la creación de una red de servicios, asumida o apoyada por las administraciones púbicas, que sacaban a las personas de sus contextos naturales para responder a sus necesidades clínicas o de aprendizaje, entendiendo la atención desde el paradigma médico o psicoeducativo y que, en muchos casos, alejó definitivamente a las personas de la comunidad, especialmente a las más gravemente afectadas.
No es hasta los últimos años del siglo XX y los primeros del actual cuando en España se inicia una transformación en la forma de comprender a las personas con discapacidad intelectual y en la prestación de apoyos, con la introducción del nuevo concepto de discapacidad intelectual (AAIDD, 1992; 2002; 2010), del modelo de calidad de vida y del paradigma de apoyos.
Es en estos momentos cuando empiezan a surgir las primeras experiencias de Planificación Centrada en la Persona como iniciativa de algunos servicios que habían iniciado un proceso de transformación basados en el modelo de calidad de vida. Pronto se comprobó que la introducción de los enfoques centrados en la persona suponía una mayor profundización en la aplicación del modelo de calidad de vida y en la transformación organizacional, siendo una palanca de cambio esencial para el avance de las personas hacia la consecución de resultados personales y hacia una vida más inclusiva. La PCP, junto con otras estrategias de cambio, ha permitido profundizar el compromiso de las organizaciones con las personas y con su bienestar, y reconocerlas, como plantea Wehmeyer como agentes causales primarios de su propia vida.
Pero el éxito de la PCP, o mejor dicho, del desarrollo de proyectos calidad de vida, está condicionado por las prácticas que se generan en los tres niveles del sistema. A nivel de microsistema es preciso ofrecer mayores oportunidades de participación en la vida, de inclusión, de elección y autodeterminación, así como de desarrollo de habilidades y entrenamiento para una vida saludable.
Cuando hacemos referencia al mesosistema es ineludible hablar de cambio organizacional, abandonando modelos centrados en el sistema, que mantienen rígidas estructuras materiales, profesionales y organizativas, generadoras de dependencia, incapacidad de progreso e infelicidad, para centrarse en los intereses de cada persona, con un trato humano y personalizado, flexibilizando sus estructuras, enfatizando los apoyos en la comunidad y estructurando los presupuestos para dar apoyo individual a las personas.
La PCP nos ofrece una buena propuesta de acompañamiento a la toma de decisiones de las personas con discapacidad intelectual, para que de aquí en adelante no hagamos "nada para la persona sin la persona".
Esto implica un ajustado reconocimiento de su dignidad. Lo que iguala a todos los seres humanos es el reconocimiento de nuestra dignidad como persona. Todas las personas tienen el mismo valor, son iguales en dignidad. Vinculado a este reconocimiento de la dignidad, todos los seres humanos también comparten un anhelo común: el de felicidad. La PCP va más allá del respeto a la autonomía de la persona, proporcionando una fórmula válida capaz de adaptarse a cada persona y a sus diversas circunstancias, para ayudarla a descubrir sus sueños y anhelos más profundos y a generar oportunidades para que puedan construir sus propios proyectos de vida feliz.
Y esto —contribuir a desarrollar proyectos de felicidad— es el rol esencial que deben desarrollar las organizaciones y servicios de apoyo y el horizonte de su transformación. Para ello es esencial escuchar a la persona y su familia, incluso en lo no dicho, para juntos identificar futuros de vida enriquecida. La PCP nos ofrece una forma estructurada, y flexible a la vez, de conducir este diálogo y de contribuir a alcanzar los resultados esperados, en contextos comunitarios.
Deseos
Todas las personas, de forma más o menos explícita, planifican su vida para que ocurran las cosas que desean, desde cosas muy sencillas y cotidianas, como un paseo, hacer la compra o quedar con los amigos, hasta cambios sustanciales, como decidir dónde y con quién vivir o el trabajo que les gustaría realizar. Si se piensa en los proyectos más importantes que se acometen en la vida, es muy posible que se encuentre en su origen un sueño o un anhelo que llevó a emprender acciones para perseguirlo, porque los sueños y deseos movilizan y animan a emprender proyectos que lleven a lugares o circunstancias que nos gustaría vivir.
En la experiencia de la Fundación San Francisco de Borja (Centro San Rafael) apoyando a personas con discapacidad intelectual y necesidades complejas hemos encontrado que no sólo tienen muy pocas oportunidades para alcanzar sus sueños, sino que muchas de ellas apenas tienen la ocasión de poder descubrirlos y formularlos.
La conexión de la PCP con los sueños, con la posibilidad de alcanzar un futuro distinto —otra realidad vital que no sea la que determina el catálogo oficial de servicios especiales para personas con discapacidad—, nos sedujo para adentrarnos en estos enfoques. La propuesta de desplazar el poder de los profesionales hacia la persona con discapacidad fue en realidad lo que motivó las primeras experiencias. Es frecuente la confrontación entre profesionales o con las familias cuando se trata de asignar recursos, intervenciones u otras decisiones que afecten a la persona. Es necesario encontrar criterios valiosos para tomar decisiones, siendo la propia persona con discapacidad intelectual la que dispone de esos criterios. Únicamente tenemos que encontrar la mejor manera de preguntarles para conocer cuál es su deseo y opinión.
No siempre es sencillo preguntar qué es lo que quieres, aunque simplemente incorporar esta pregunta a nuestra práctica cotidiana, evitaría muchos de los errores que solemos cometer los profesionales.
Congreso
De este y otros temas centrales en discapacidad se hablará en el 4º Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual que se hará en Rosario los días 10 y 11 de noviembre en el Centro Cultural Fontanarrosa, organizado por Afidi e Itineris. Más información en www.itineris.org.ar
