La detección prenatal de una cardiopatía congénita permitió que una beba de 32 semanas de gestación fuera sometida a una cirugía intrauterina, una intervención que le permitió llegar a término sin sufrir un deterioro severo de la función cardíaca y salir al mundo el 30 de enero pasado. Patricio tiene un año y medio y también nació con una cardiopatía congénita, pero en su caso la suerte estuvo de su lado. Sin diagnóstico prenatal, el niño que como cuenta su mamá Micaela “el falta el ventrículo izquierdo y vive con medio corazón”, nació por cesárea por otras circunstancias, fue diagnosticado a las dos horas de vida y ya fue sometido a dos cirugías. “Si no hubiera tenido la placenta baja y me hubieran hecho una cesárea, hoy Patricio no estaría acá porque el riesgo de vida para el feto es altísimo y justamente el diagnóstico precoz es lo que permite llevar estos embarazos a término”, explicó la mujer que junto a otras madres del país impulsa desde Rosario la aprobación de una ley nacional de cardiopatías congénitas. Un proyecto presentado en 2018, pero que perdió estado parlamentario.
La posibilidad de la mujer que a fines de 2020 en un control de embarazo en un centro de salud de la red municipal pudo detectar la anomalía de su beba, ser diagnosticada en el Hospital de Niños Víctor J Vilela y finalmente intervenida en el Hospital Italiano de Buenos Aires debe ser la norma y no la excepción. Y así lo deja en claro la cardióloga pediátrica Lucrecia Mata que afirma sin medias tintas que “la ley garantizaría accesibilidad e igualdad para todos”.
El planteo no es menor sobre todo teniendo en cuenta que todos los años nacen en el país 7 mil bebés con cardiopatías congénitas, ya que se trata de la malformación más frecuente en recién nacidos, la segunda causa de muerte en el período neonatal y responsable de más del 10 por ciento de la mortalidad infantil. Así y todo, en el 95 por ciento de los casos, de ser diagnosticadas y tratadas a tiempo, pueden solucionarse, según la información que brinda el propio Hospital Garraham de Buenos Aires.
El pedido por la aprobación de la ley justamente busca que la mayor cantidad de familias accedan a un diagnóstico prenatal y el pedido se reactivó el 14 de febrero pasado en el Día Mundial de las Cardiopatías, cuando incluso en Rosario el Concejo Municipal se iluminó de rojo.
Saber o no saber
Micaela iba a tener su segundo hijo, Patricio. Llevó su embarazo a término y por tener la placenta baja, se preparó para una cesárea en el Sanatorio Británico de Rosario. En la primera revisación del recién nacido apareció un soplo y allí vinieron los controles y estudios posteriores que llevó adelante Lucrecia Mata, la especialista que aún hoy atiende a Patricio.
“Le hacen un ecocardiograma y me preguntan si tenía algún diagnóstico prenatal o ecocardiograma fetal y no teníamos nada de eso, a las dos horas tuvimos el diagnóstico de que era una cardiopatía congénita”, relató Micaela de las primeras horas de su bebé.
La mujer hoy sabe que no solo que su embarazo podría haberse detenido en el último trimestre. O incluso que su hijo podría haber fallecido en el parto. “Si hubiera sido un parto natural, hoy no lo estaríamos contando”, dice haciendo hincapié en la necesidad de una ley que haga obligatorios los estudios prenatales como los ecocardiograma fetales. El mismo que a ella le consultaron si se lo había realizado y respondió que no.
“Patricio hoy vive sin el ventrículo izquierdo, con la mitad de su corazón”, cuenta su mamá. Técnicamente, el nene tiene lo que se llama hipoplasia del ventrículo izquierdo, una cardiopatía que Mata señala como “severa” y que explica hace que “no estén desarrolladas ninguna de las cavidades del lado izquierdo del corazón, así como tampoco la aorta”.
Operarse tres veces
Ya con el diagnóstico hecho, Micaela y Federico, el papá, sabían que el nene tenía por delante no una sino tres operaciones. Todas en el Hospital Italiano de Buenos Aires, el mismo lugar donde se intervino a la beba de 35 semanas de gestación meses atrás.
La primera se llevó adelante cuando el bebé tenía apenas seis días de vida y justamente lo que se hizo en esa intervención, según explicó su mamá, fue reconstruir la aorta para permitir una mejora del paso del flujo sanguíneo.
La segunda fue a los cuatro meses y cuenta Micaela, “esa operación tiene que ver con la falta del ventrículo izquierdo, algo que presenta mayor dificultad que otros casos porque cumple funciones que no puede reemplazar el derecho que es el que él sí tiene”.
“Lo que se hizo fue desconectar la vena cava superior del corazón y conectarla directamente a los pulmones _explica_. Y aún falta una tercera, que es la desconexión de la vena cava inferior también para conectarla a los pulmones y que sean los pulmones los que puedan cumplir muchas de las funciones que él no puede hacer con el corazón”.
Con todo ese camino recorrido, hoy Patricio lleva adelante “una vida normal”, apenas si toma un diurético y está anticoagulado; sin embargo, Micaela aclara que esa no es la situación de todos los chicos.
“Nosotros tuvimos suerte no solo porque vivió, sino además porque nació con más de seis kilos y eso le permitió operarse a los seis días cosa que no pasa con otros bebes. Además son niños con bajo peso, algo que por suerte tampoco pasa en nuestro caso pero que es muy frecuente”, detalla la mamá, y recuerda: “Cuando nació nos hablaron de que Patricio iba a vivir con internación domiciliaria. Eso no pasó, pero pasa”.
Una ley igualadora
De hecho, el proyecto de ley presentado en 2018 en el Congreso de la Nación y que volverá a ingresarse este año busca justamente "reducir la mortalidad a asociada a las cardiopatías congénitas a partir de un diagnóstico oportuno”, del mismo modo que apunta a que los recién nacidos que ya tengan un diagnóstico, puedan nacer en centros de salud preparados para su atención.
Reducir los riesgos de secuelas y permitir a las familias prepararse para recibir al niño o niña que nacerá con esa patología son algunos de los puntos centrales del proyecto, así como el tratamiento adecuado tanto en efectores públicos como privados, incorporándose dentro del Programa Médico Obligatorio (MPO).
“Una ley lo primero que hace es cambiar la situación de una familia que espera un bebé sano y se encuentra con niño enfermo que deberá ser operado en las primeras horas de vida”, señala Mata, y agrega: “A eso se suma el poder elegir un centro de atención médica adecuado porque las primeras horas de cualquier neonato son de estrés, más aún para un recién nacido con una cardiopatía y muchos ni siquiera pueden resistir el traslado”.
Para la especialista, la ley significa lisa y llanamente, las mismas posibilidades para todos. “Hay localidades donde es imposible que un neonato con cardiopatías severas sobreviva”, afirmó.
La propuesta de la ley avanza además creación de un Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas (RNCC), la capacitar a los centros de referencia en diagnóstico y la capacitación del recurso humano de centros tratantes para mejorar los resultados son otros de los puntos que se impulsan en la normativa, así como el trabajo regional en redes de derivación de modo que justamente no sean solo los efectores de Buenos Aires y Capital Federal donde se encuentren los especialistas y médicos capacitados para dar respuestas a los pacientes.
