Una buena noticia en medio de tanto dolor y angustia. Valentina, la nena rosarina de dos años que padece Atrofia Muscular Espinal, recibió este viernes por la tarde el medicamento que necesitaba para su enfermedad y está "en buen estado de salud".
Una buena noticia en medio de tanto dolor y angustia. Valentina, la nena rosarina de dos años que padece Atrofia Muscular Espinal, recibió este viernes por la tarde el medicamento que necesitaba para su enfermedad y está "en buen estado de salud".
La información fue confirmada este viernes por la tarde por sus padres (Gisella y Fabián Rocatti) en la cuenta de Instagram @zolgensmaparavalen. Ambos agradecieron "a la gente y a (la obra social) Galeno por hacer que esto sea posible".
Por el tipo de enfermedad que tiene Valentina debía aplicarse un medicamento muy caro (Zolgensma) antes de que cumpliera los dos años de edad. Llegó justo a tiempo, ya que este sábado Valen cumple precisamente dos años.
Las buenas noticias habían comenzado hace una semana cuando se determinó que la muestra de sangre de Valentina era compatible con el medicamento Zolgensma, que es lo que sus padres aseguraban que debían aplicarle a su hija antes de que cumpla los 2 años.
Los padres habían emprendió hace un tiempo una cruzada en las redes sociales para conseguir una costosa mediación que significaría la cura para su hija de casi dos años, diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo 2. Y esa campaña se hizo viral.
El medicamento Zolgensma, del laboratorio Novartis, cuesta dos millones de dólares y Valentina se lo debía aplicar antes de llegar a los dos años. Como los padres sabían que luchaban contra el tiempo, apelaron a las autoridades del Ministerio de Salud y de la prepaga Galeno para articular una estrategia que les permita obtener la medicina.
“Tengo atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo con el paso del tiempo, afectando mi capacidad para caminar, respirar y tragar. Necesito una medicación (Zolgensma), que es la cura de la enfermedad antes de los dos años de edad”, describieron en su momento los padres.
Este viernes, y en el día previo a que Valentina cumpliera dos años, los padres comunicaron una noticia que no deja de emocionar. "Valen recién acaba de recibir su Zolgensman y está barbara. Queríamos agradecerle a toda la gente y a Galeno por hacer esto posible", contó su papá Fabián en un video que llenó de felicidad a muchísima gente, además de a su familia.
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