Proyectan un hogar para transitar el fin de vida desde el amor, el cuidado y la dignidad

"Cuando ya no es posible curar, siempre es posible cuidar". Con esa premisa, la tanatóloga Daiana Barra, encabeza un proyecto que prioriza la dignidad, autonomía y calidad de vida para quienes transitan el final de vida tras una larga enfermedad. Se trata de Hospice Rosario, un espacio destinado a crear un espacio de cuidados paliativos integrales para personas con enfermedades avanzadas y sus familias junto a un equipo interdisciplinario de médicos paliativistas, psicólogos y voluntarios.

Barra cuenta se desempañaba como tanatóloga en un hospital de Comodoro Rivadavia y tenía experiencias en esa disciplina de cuidados paliativos en el Centro de Apoyo Integral Hematológico (Cenaih) de Rosario, a cargo de Daniela Fambrini. Así fue que comenzaron a pensar en este proyecto junto a Gabriela Capalbo, médica paliativista del Hospital Provincial; Rut Bryan, enfermera paliativista, y el sacerdote Marcelo Porrini.

En ese marco, reseñó en declaraciones a La Capital que volvió a Rosario para retomar la trayectoria de una organización que fue creada años atrás con el propósito de desarrollar un hospice en la ciudad y que dejó de funcionar hace más de una década.

Qué es una Casa Hospice

"La filosofía del hospice viene desde Alemania. Se trata de una casa que recibe a pacientes de fin de vida de forma gratuita, ya que se mantiene a través del voluntariado de quienes brindan su colaboración. Lo que se busca es confort y dignidad para aquellos pacientes que atraviesan un contexto de algún tipo de vulnerabilidad, ya que un paciente de fin de vida cambia toda la dinámica familiar", explica Barra.

Suele suceder que un paciente que cursa una enfermedad avanzada ya no depende de una internación hospitalaria, pero tampoco puede ser cuidada adecuadamente en su domicilio, ya sea porque viven solas o su familia no cuenta con recursos necesarios para sostener los cuidados complejos.

Por eso el proyecto busca una alternativa de cuidado entre el hospital y el hogar, pero que tenga la calidez de una casa y la seguridad de un equipo especializado para contrarrestar ese último trayecto de vida desde otra manera.

>> Leer más: La peor arquera del mundo: la dura tarea de acompañar a un niño a morir

En eso, comenta que cada persona que llega a ese hogar de cuidados paliativos para satisfacer sus deseos, necesidades y legado como si se tratara de un "huésped cinco estrellas" desde un lugar digno, puesto que la idea es que los familiares que llegan a ese hogar no lo hagan en calidad de cuidadores sino de acompañantes.

"Así como se preparan los partos, también se puede preparar la muerte. Es por eso que quienes llegan al hospice deben ser tratados como huéspedes cinco estrellas, por eso hay un gran compromiso. Es decir, es pensar la muerte desde el amor, la compasión y la participación familiar, sin ese matiz mortecino y tétrico, para hablar desde el final de vida como una pista de despegue sin ningún tipo de tabú, ya que lo que se pierde es el cuerpo, pero la conexión no se perderá jamás", comenta.

Cuidados Paliativos

El modelo hospice propone una mirada integral sobre el sufrimiento, entendiendo que el dolor no es solamente físico, sino que también involucra dimensiones emocionales, sociales y espirituales. Por eso, el acompañamiento se centra en la persona, en sus decisiones, sus vínculos y sus necesidades, y no exclusivamente en su enfermedad.

La propuesta de Hospice Rosario busca desarrollar un espacio pequeño, cálido y especializado, con una capacidad inicial de hasta ocho huéspedes, donde puedan convivir la atención profesional, el acompañamiento de las familias y una red de voluntariado especialmente formada para esta tarea.

La iniciativa se encuentra actualmente en una etapa inicial de recuperación institucional, articulación y planificación, con vistas a abrir sus puertas en marzo de 2027.

Pasión por la tanatología

Daiana se especializó en tanatología, una disciplina enfocada en aliviar el dolor y el sufrimiento de personas próximas a fallecer, a elaborar el duelo y acompañamiento familiar desde una mirada integral a nivel emocional y espiritual.

Daiana revela que siempre tuvo una mirada de la muerte desde otro lugar. No le generaba tristeza y le parecía un estadío más de la vida. Un día escuchó un podcast de Migue Granados (La Cruda), que entrevistaba a la psicóloga y especialista en cuidados paliativos Viviana Bilezker, que hablaba de la muerte desde otro lugar.

"A partir de ahí, contacté a esta persona y comencé la formación. Me pareció fabuloso y me di cuenta que era lo que me apasionaba. Lo que a mi me pasa es que no observo a mis pacientes desde la lástima sino con una mirada no dual, que es atravesar la vida a través de sus ojos y no con los míos, de modo que todas sus decisiones pasen por el paciente y mantengan su voz hasta el último suspiro", cuenta.

>> Leer más: "En la muerte hay mucho que aprender sobre la vida"

En eso asegura que hay una gran preparación porque para poder acompañar a un paciente hacia "el final del túnel hay que haber elaborado su propia muerte y eso le resultó "muy interesante y apasionante" para incursionar en esa profesión.

"En Comodoro Rivadavia trabajaba con psicólogos y psiquiatras en el área de salud mental porque había pacientes con consumos problemáticos, por eso siempre hay encuadres de las sesiones. No siempre hablamos de la muerte, pero siempre se encuentra sobre la mesa", describe respecto a su tarea.

En ese marco comenta que le consulta al paciente sobre su cotidiano y cómo se sienten tratados por su familia o el médico tratante y, sobre todo, con esa mirada de "tenés que seguir".

A partir de allí comienza una dinámica y lecturas acordes al cuadro y a conforme a sus deseos, necesidades y posibles complicaciones en cuanto a su entorno. Entonces, ese trabajo coordinado e integral llevaba a una "pista de despegue" que ordenaba ese camino hacia el final de vida cuando ya no hay nada más por hacer.

"Poder hablar la muerte sin nungún tipo de tabú para ellos era fabuloso porque significaba una liberación terrible", asegura Barra respecto al destino final e inexorable al ser humano como es la muerte.