La enfermedad celíaca afecta del 1 al 1.5% de la población mundial. El diagnóstico es cada vez más frecuente gracias a que los médicos y nutricionistas están más entrenados y alertas, y porque las personas reciben más información y por eso consultan con cierta rapidez cuando advierten que tienen síntomas compatibles o alguien en la familia tiene esta condición. En el Hospital Vilela de Rosario hay más de 120 chicos en seguimiento, a los que se suman los que se atienden en centros de salud barriales, y en el sector privado. Los especialistas saben que hay muchos más que conviven con la enfermedad sin que haya sido detectada.
La celiaquía es una afección autoinmune que daña el revestimiento del intestino delgado por la ingesta de gluten. El gluten se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente en la avena. Y todos los alimentos elaborados o en contacto con estos ingredientes.
Este viernes 25 de octubre, a las 9, en el auditorio del Vilela, en Virasoro 1855, y con el apoyo de ACELA (Asociación de Asistencia al Celíaco), se realizará una charla destinada a pacientes y en la que se compartirá un desayuno apto, sin gluten, para todos los participantes. El objetivo, además de las exposiciones de los profesionales, es que los chicos y adolescentes vayan acompañados de sus familias y puedan conocer a otros pacientes que pasan por situaciones similares, y compartir experiencias.
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La Capital habló con Gustavo Aliverti, pediatra gastroenterólogo del servicio de Gastroenterología del Vilela y asesor de Acela; Julieta Muniategui, licenciada en Nutrición, jefa del servicio de Alimentación del hospital; Darío Pedrozo, pediatra; Humberto Fain, jefe servicio de Nutrición; Florencia Ricciuti, del área de Nutrición; Roxana Juan, coordinadora del Área Ambulatoria y Betina Vozza, del área de Trabajo Social, quienes forman parte del equipo que asiste habitualmente a los chicos y que organizaron el encuentro del viernes.
Los profesionales mencionaron que "todas las semanas hacen un nuevo diagnóstico". A su vez señalaron que "la idea del encuentro es poder escuchar a los pacientes que ya saben que tienen celiaquía, y hacerlo en un espacio diferente al del consultorio, donde usualmente hacemos el seguimiento clínico y de laboratorio. Queremos brindar herramientas de acuerdo a las dificultades que se les presentan con al acceso a la dieta, qué pasa cuando no están en casa, qué pasa en la escuela, a nivel social, en los cumpleaños".
Durante la reunión se ofrecerán recetas seguras y propuestas no industrializadas teniendo en cuenta que muchos de los productos comerciales para celíacos no son accesibles para toda la población.
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El estigma de la celiaquía
Aunque se conoce mucho más que antes, la celiaquía o enfermedad celíaca, sigue siendo "estigmatizante", afirman los profesionales del Vilela. "No es fácil para los chicos y adolescentes llegan con un tupper a una fiesta con amigos. Muchas veces a los niños o niñas los sientan lejos de los demás en un cumpleaños porque a los padres de los otros chicos tienen miedo que lo que comen esté contaminado. Por eso, es fundamental el conocimiento: tenemos que vencer esos miedos que afectan a la calidad de vida del paciente", sostienen.
Argentina, Santa Fe y Rosario cuentan con legislación y ordenanzas para que en todos los bares y locales de comida haya propuestas para personas con celiaquía, sin embargo, no siempre se cumple. "En el encuentro vamos a hablar también de derechos, de lo que el paciente puede exigir, porque tal vez en la carta de un restaurante aparecen opciones sin TAC pero no sabemos realmente con qué cuidado se hacen las preparaciones. La persona con esta enfermedad tiene que poder sentarse a comer sin temer una reacción y pasar días con dolores de panza o diarrea".
Los síntomas no son iguales en todos los pacientes. Los más comunes son: diarrea, distensión abdominal, cansancio, niveles bajos de hemoglobina (anemia) y osteoporosis. Pero hay personas que no presentan síntomas.
Los médicos recomiendan hacer una consulta temprana con un profesional gastroenterólogo si en la familia hay alguien con la enfermedad ya que otros miembros del grupo pueden tenerla sin presentar signos. "Cuanto antes se inicie el tratamiento, que consiste en retirar el gluten de la alimentación, mucho mejor. Se evitan daños intestinales y otras enfermedades asociadas, como la diabetes".
Durante la charla del viernes se les dará a los presentes una encuesta para completar. El objetivo es recabar información certera para que luego pueda ser analizada y plasmada en posibles políticas públicas que faciliten la vida de quienes tienen enfermedad celíaca.
El encuentro cuenta con el apoyo de Amadda y El Almacén del Celíaco. Además de un desayuno apto, habrá actividades lúdicas.
