Convivir con una enfermedad crónica desde que se nace es sumamente difícil. Para quien le toca y para toda su familia. Cambian las rutinas, los días están repletos de obligaciones y medicamentos, hay que estar preparado para los imprevistos y aprender a lidiar con los temores. Aún así, la vida puede ser vivida y celebrada. Quienes conforman la Asociación Amor de Rosario, una entidad que ayuda a los enfermos con fibrosis quística lo saben, y por eso, desde hace 25 años construyen desde la solidaridad y el compromiso un mundo mejor para quienes tienen esta patología, que se caracteriza por los problemas respiratorios y pancreáticos.
Durante el mes de septiembre se conmemora el Día de la Fibrosis Quística y se están organizando una serie de actividades para que mucha más gente sepa cómo es la enfermedad, se informe sobre los estudios obligatorios que se deben hacer para detectarla a los pocos días del nacimiento y también para que los pacientes accedan a todos los tratamientos disponibles, tanto en el sector público como privado.
En los últimos años la población ha conocido un poco más sobre fibrosis quística aunque hace falta mucha más difusión. Para poder detectarla a tiempo es necesario tener claro cuáles son sus síntomas y esto es muy importante ya que no siempre los signos son tan evidentes.
La fibrosis quística es una patología genética hereditaria, es decir, el bebé nace con ella y por lo tanto no es contagiosa. Por el momento no tiene cura, aunque hay avances científicos en ese sentido. En algunos casos, los trastornos digestivos, la imposibilidad de subir de peso y los problemas respiratorios aparecen de inmediato, pero en ocasiones tardan meses en manifestarse, y en algunos chicos, se presentan sólo de manera leve por lo que pueden pasar años hasta que llegue el diagnóstico, empeorando con el paso del tiempo su situación.
Es un trastorno generalizado de las glándulas de secreción externa que provoca infecciones respiratorias, insuficiencia pancreática, sudor muy salado, compromiso hepático, entre otras consecuencias. Los síntomas más frecuentes son la dificultad para subir de peso, tos frecuente, agitación; malestar abdominal, distensión, diarreas.
Con un adecuado seguimiento médico, toma de enzimas pancreáticas para poder lograr la absorción de las grasas, nebulizaciones diarias para lograr una "limpieza" pulmonar y kinesioterapia respiratoria, los pacientes llevan una vida normal. La patología no los afecta en su rendimiento escolar (salvo porque a veces deben faltar para cumplir con el tratamiento o en períodos de mucho frío), ni intelectual, ni tampoco les da un aspecto físico particular.
Dora del Greco, presidenta de la asociación rosarina que colabora con los enfermos de fibrosis quística y sus familiares señaló que "amor, solidaridad y compromiso" son los valores que guían a este grupo de padres y abuelos que se unió hace más de 25 años y que continúa su tarea para que no les falte ni contención ni apoyo a quienes se enfrentan con este diagnóstico en algún miembro de su familia.
"La labor fue y es ardua, pero también satisfactoria", destacó Del Greco, mamá de un chico con esta patología y médica gastroenteróloga.
Creada por padres. "Desde sus inicios hasta hoy, la Asociación Amor estuvo comandada por padres de chicos con fibrosis quística. La motivación inicial de esos primeros años, cuando decidieron crearla, pasaba por allanar el camino dificultoso que ocasionaba conseguir los medicamentos para los tratamientos, altamente costosos. Pero el esfuerzo y trabajo conjunto de padres y profesionales mejoraron esa situación que se tradujo en mejora de la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística, otra prioridad también permanente", señaló.
Por estos días, comentó la presidenta de la entidad, la asociación dirige sus acciones a "brindar asistencia emocional y contención a quienes viven con fibrosis quística y todos los que lo rodean, facilitar la obtención de medicamentos para sectores de escasos recursos económicos y para fomentar el aprendizaje y el interés de profesionales respecto a este tema. Para ello, durante años, se han solventado capacitaciones de médicos y especialistas. Oferta que se complementa con el trabajo de una psicóloga y una trabajadora social". La entidad no cuenta con ningún aporte estatal ni privado, sólo se sostiene con el valor de una cuota mínima que aportan los socios voluntarios y con lo que dejan las actividades que a lo largo del año se gestan (rifas, cenas, eventos a beneficio).
Uno de los problemas que acarrea esta enfermedad crónica genética y poco frecuente, es que dada las características de la afección, que cuenta con una sintomatología que puede diferir entre pacientes y ser común a otras patologías, dificulta su diagnóstico. "También influye la escasa información con la que cuentan algunos profesionales de la salud", dijo Del Greco, remarcando la importancia de la difusión.
La médica comentó que el estado actual de los pacientes con esta enfermedad hoy es "mucho mejor que hace 25 años" y le dio particular valor al futuro cercano en el que pueden surgir nuevas terapias que prolonguen mucho más la vida de los enfermos y sobre todo impacten en forma positiva en el día a día que a veces puede ser muy difícil de sobrellevar.
Otro aspecto para destacar es que Rosario ya cuenta con un equipo de profesionales que tratan adultos con fibrosis quística, un logro de la entidad y una necesidad de los más de 200 pacientes que hay en la ciudad y el resto de la provincia y que no contaban prácticamente con médicos y kinesiólogos que dieran respuestas terapéuticas a gente más grande. "Los avances de la ciencia y la accesibilidad al tratamiento han permitido que hoy los pacientes alcancen la adultez, algo que hace años no sucedía. De allí la necesidad de contar con equipos interdisciplinarios para brindar una óptima atención a estos pacientes con una adecuada transición del equipo pediátrico al de adulto. Este anhelo tan necesario en el que se han sumado esfuerzos los últimos años, ha podido concretarse. Hoy contamos con un equipo de profesionales que le brindan también a los adultos una adecuada atención en nuestra ciudad. Sin embargo, hay aspectos que siguen siendo verdaderos desafíos", expresó.
La existencia de diagnósticos tardíos, la ausencia de un registro nacional de pacientes, insuficientes equipos multidisciplinarios y centros de atención especializados en todos los puntos del país y un cumplimiento todavía limitado de la pesquisa neonatal para la detección temprana de la enfermedad (el pinchazo en el talón que se les hace a los bebés al nacer) son aspectos a resolver que precisan de un mayor compromiso estatal.
También hay preocupación por la escasa accesibilidad al transplante pulmonar temprano (uno de los recursos para la sobrevida de estos pacientes) y se advierten crecientes dificultades para la obtención de los certificados de discapacidad. "Por todo esto necesitamos el apoyo de todos ya que son situaciones por las que tenemos que seguir trabajando". La fibrosis quística no distingue situación socioeconómica y puede tocarle a cualquier familia, por su puesto, cuánto más bajos son los recursos más complicado es lograr que los chicos tengan una buena calidad de vida y un futuro esperanzador.
