Pensar en la muerte propia y en la de los seres queridos, y hablar de ello, no es algo habitual en la Argentina, un país de cultura latina con una fuerte incidencia religiosa y un alto nivel de sentimentalismo que convierte en tabú algunos temas que forman parte de la vida. Lo cierto es que el miércoles próximo el Senado de la Nación daría su voto positivo (se espera que por amplia mayoría) a un proyecto que ya tiene media sanción en Diputados y cuyo título es ley de muerte digna. Su aceptación por parte de los legisladores invita a reflexionar sobre cómo queremos morir. Nada menos.
La muerte digna se incorpora como una modificación a la ley de Derechos del paciente. ¿Qué implica este agregado? Que "toda persona que padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal, o haya sufrido un accidente que lo coloque en igual situación tiene derecho a estar informado en forma fehaciente y a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento desmesurado".
La nueva ley determina que "todo adulto puede disponer directivas anticipadas sobre su salud" a través de una declaración de voluntad que deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgado de primera instancia con la presencia de dos testigos. Además, establece que "ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo a las disposiciones de la ley estará sujeto a responsabilidad civil, penal ni administrativa".
En la actualidad los médicos que tratan a pacientes "terminales" se enfrentan, en forma diaria, a una compleja trama respecto de la implementación de las terapias para acompañar a una persona en el final de su vida. Dónde y cómo tiene que morir alguien es una situación que suele generar controversias ya que los profesionales deben discutir estas opciones con los familiares, que no están preparados para aceptar sus sugerencias y en muchos casos las cuestionan, las rechazan o les hacen reclamos a través de la justicia.
¿Alcanza la ley (que puede tardar meses en ser reglamentada) para clarificar esto? Carlos Lovesio, director médico del Sanatorio Parque, señaló que "esto dará un poco de aire al tema, pero no hay que olvidar que las leyes no pueden por sí solas borrar de un plumazo conductas arraigadas en la sociedad".
Lovesio, uno de los fundadores de la terapia intensiva en la Argentina, consideró que "la ley favorecerá el trabajo de los terapistas en la medida que los familiares de los pacientes asuman que la muerte es un proceso implícito en la vida, lo cual, es difícil de aceptar por las pautas culturales judeo cristianas que nos rigen".
Por su parte, Miguel Tomas, jefe de terapia del Sanatorio de la Mujer, consideró que es "imprescindible darle un marco legal a una situación que nos preocupa y que vemos todos los días". El especialista mencionó que "muchas veces son los familiares los que piden tratamientos excesivos y desmesurados para personas que no tienen opciones de salir adelante" y se mostró partidario de que "cada uno tenga la oportunidad de dejar expresada su voluntad".
Tomas expresó que "lo mejor para una personas con enfermedad grave y avanzada, sin perspectivas de mejoría, es estar en su casa hasta el momento de la muerte, rodeado de sus afectos, de sus objetos preciados y con el soporte médico necesario, y no más. Como sucedía en otras épocas pero con la ventaja de los avances en medicina del dolor que permiten evitar sufrimientos". Lamentablemente, destacó , "sólo en pocos casos esto se acepta sin cuestionamientos y el paciente termina muriendo en una sala, intubado e invadido, lejos de los suyos".
Los cortocircuitos en la relación médico paciente no podrán salvarse sólo con la ley, pero tal vez su implementación aliente a debatir el tema con mayor profundidad. Lovesio admitió que en estos momentos el diálogo con los familiares de los pacientes exige "un entrenamiento especial" ya que en la mayoría de los casos existe un nivel de información alto (derivado del acceso a internet y de los datos disponibles en otros medios de comunicación) que demanda explicaciones mucho más exhaustivas y adecuadas.
“El médico debe brindar toda la información disponible y hacer partícipe a los familiares de los pasos a seguir, en la medida en que las opciones sean coherentes. Por eso, la toma final de decisiones debe ser producto de una actitud conjunta de la persona — si está en condiciones—, de familiares y del equipo de salud, no solamente del médico, sino también de los enfermeros, psicólogos y asistentes sociales, entre otros”, más allá de la ley.
Aspectos legales. Alfonso Quaranta, abogado, ex asesor de la comisión de salud del Senado de la Nación, explicó que “la muerte digna designa la correcta actuación ante la muerte por parte de quienes atienden a quien sufre una enfermedad incurable o en fase terminal, lo que se entiende como el derecho del paciente a morir dignamente sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida”.
Respecto de la implementación práctica, respondió a las siguientes preguntas: ¿La ley posibilita expresar la voluntad pero no obliga a hacerlo? “De ningún modo hay una obligación, habilita una opción”. ¿Si una persona está lúcida pero sus capacidades físicas le impiden concurrir a un juzgado u oficina de un escribano para dejar por escrita su decisión, cómo lo hace? “En la medida que pueda expresarse libremente podrá hacerlo. Se facilitará el acceso a un escribano, respetando los recaudos que plantea el Código Civil”. ¿Si la persona expresó por escrito su voluntad pero la familia se niega a último momento, qué pasa? “Es importante por esta razón que quien deja escrita su voluntad en forma legal se lo comunique a sus familiares”.
Etica y moral. Roberto García Turiella, director de la carrera de posgrado de Especialistas en Terapia Intensiva del Instituto Universitario Italiano de Rosario, despejó una confusión habitual que suele traer consecuencias negativas: ¿Cuál es la tarea de un médico de terapia? “Los especialistas de éste área tratamos pacientes que ingresan a salas de cuidados intensivos, como lo expresa el término, porque son personas que tienen problemas o trastornos severos de sus funciones vitales que son potencialmente curables o reversibles. Cuando un paciente ingresa en estado terminal se debe consensuar con la familia y médicos de cabecera para que pase, acompañado de su tratamiento, en salas de internación general”.
Un paciente “con mal pronóstico” no es un “paciente terminal”, remarcó. “En este último caso la toma de decisiones es individual para cada caso, compleja, compartida, interdisciplinaria, ética, y debe respetar por sobre todo, los derechos de los pacientes”.
La mayoría de los especialistas ve con buenos ojos que la Argentina tenga por primera vez una legislación sobre muerte digna, pero sin dudas ese marco de regulación no será suficiente para echar luz sobre un tema complejo y sensible, en el que se piensa poco y del que se habla menos.
Los integrantes de la Escuela Andaluza de Salud Pública, en España, donde existe desde 2010 una ley que regula el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de su muerte, han escrito: “En todo este tiempo los juristas, médicos, teólogos, profesionales de salud y los ciudadanos hemos hecho un largo camino. Ahora sabemos que no nos da tiempo aprender a morir. No se puede repetir si sale mal. Por eso, conviene prepararse para ello, nosotros y también nuestros seres queridos. Morir sin dolor. Morir acompañados. Morir bien informados y no en la mentira falsamente compasiva. Morir pudiendo rechazar los tratamientos que uno no quiere. Morir en casa. Morir dormido o sedado si uno lo solicita. Morir despierto si así se lo prefiere. Morir cuidado. Morir de acuerdo a las propias creencias. Morir a tiempo. Morir en paz”.
