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Nacer con VIH

Recibieron el virus de sus madres. En general, son chicos y chicas criados por sus abuelos u otros familiares y sus infancias están marcadas por dificultades de todo tipo para acceder y sostener un tratamiento. Necesitan mayor contención y una transición médica que los acompañe desde la adolescencia hacia la adultez. La historia de Matías Chaves.

Domingo 15 de Septiembre de 2019

Porque son pocos o demasiado vulnerables, los "verticales", los chiquitos que nacen con VIH, no han tenido nunca la visibilidad que merecen. Desde hace muchos años existe un tratamiento que puede evitar la transmisión vertical del virus, sin embargo, todavía, cada semana nace en promedio un bebé positivo en nuestro país.

"Es lamentable. Ya venía mal pero empeoró en los últimos 3 años: tenemos una tasa de transmisión vertical casi igual a la de Haití", advirtió Omar Sued, director de Investigaciones Clínicas de la Fundación Huésped.

Estos bebés crecen de una manera muy diferente al resto, incluso muy distinta a la de otros chicos que también tienen una enfermedad crónica. El VIH implica una enorme carga sobre sus pequeños hombros: además de los problemas físicos suelen soportar la discriminación, el estigma, abandonos y ausencias.

De esta compleja problemática habló durante XVI Simposio Científico de la Fundación Huésped en Buenos Aires, el activista Matías Chaves (27), coordinador del Área de Verticales de la Red de Adolescentes y Jóvenes Positivos (Rajap).

"La mayoría de los chicos verticales no tiene padre o madre. Son criados por los abuelos o por otros familiares o son adoptados o viven en hogares", señaló Matías, que trabaja como empleado en una fábrica y tiene una hija de 6 años.

"Cuando nací se sabía poco y nada del tema, era 1992. Mi padre no se hizo cargo, mi madre se escapaba para drogarse. A mí me criaron mi abuela y mi tío. Es gracias a ellos que estoy acá", dijo.

A los 10 años tomaba 16 pastillas diarias que le caían muy mal. A los 11, cuando preguntó por qué recibía esa cantidad de medicamentos, su abuela y su tío lo llevaron al hospital Garrahan, donde se atendió desde que era un bebé y hasta los 18 años, y su médica y su psicóloga le explicaron qué le pasaba.

"Pensé que era cáncer, no entendía nada —recuerda—. Fue duro, con cero información. De repente aparecieron todas las preguntas: cómo iba a contarlo, cómo iba a tener una pareja, cómo iba a tener hijos. Igual tuve mucha suerte porque ese mismo año se creó un grupo en el hospital para chicos verticales. Esa contención me ayudó a sentir que no estaba solo, que había personas más grandes y más chicas que yo con la misma situación".

Ese contacto, agrega Matías, también le permitió advertir la importancia del trabajo con otros y, posiblemente, lo ayudó a involucrarse en el activismo. Dice que le gustaría poder dedicarle todo el tiempo a su tarea en la Rajap, pero que eso es imposible porque necesita un trabajo rentado. Él nunca se sintió discriminado, ni en su trabajo ni cuando formó pareja. Pero sabe que muchos otros sí.

Uno de los momentos más críticos para estas personas es el pasaje de la atención pediátrica o hebiátrica (infancia y adolescencia) a la de pacientes adultos. "Todo lo que se hizo con los chicos verticales de mi época fue a prueba y error. Hay un descuido por parte del Estado y de los médicos. Un vacío...Es como si dijeran bueno, algunos están, otros se fueron quedando en el camino, y los que están, están bien. Y esto no es así".

El joven activista aseguró que quienes nacieron con VIH necesitan mucha contención y un seguimiento cercano. "Es muy difícil sostener un tratamiento —explica—. Yo mismo, durante años, en la adolescencia, no me traté. Después reinicié la terapia, y en el último estudio mi carga viral da muy baja, pero no sé cuánto tiempo durará porque estoy tomándome unas vacaciones con los remedios. Es cierto, ahora es mucho más fácil, son dos comprimidos diarios y no 16, pero uno arrastra una carga de muchos, muchísimos años..."

Por el momento, el único lugar donde existe un consultorio formal de transición es en el hospital Garrahan. "En el resto del país, faltan. Y no es lo mismo tratarse en un ámbito pediátrico, donde sos mimado y cuidado, que en un hospital de adultos, donde todo es distinto: turnos, horarios, farmacia, atención. La relación médico paciente no puede limitarse a que te digan: esto es lo que tenés que tomar", afirmó Matías.

Los más desprotegidos

   ¿Por qué sigue existiendo transmisión vertical en nuestro país, si se dispone de un tratamiento para evitarlo? “Más del 90% de las mujeres se hace un control médico en el embarazo —explicó Omar Sued, de Huésped—. Pero cuando las diagnostican no tienen suficiente apoyo social. Muchas son pobres o están destruidas por el consumo de drogas, y los hospitales no tienen personal para seguimiento. Por eso también está aumentando la sífilis congénita. La citan la semana siguiente, por ejemplo, pero no vuelve más”.

   En cuanto a los chicos que deben tratarse desde la niñez, el médico de Huésped consideró que los consultorios de transición deberían existir en todas las enfermedades crónicas para acompañar el crecimiento y desarrollo de estos pacientes. “Falta una decisión política para que los hospitales públicos hagan el seguimiento de pacientes crónicos. En Salta, Jujuy y Neuquén hay promotores que van casa por casa”.

   Pablo Parenti es uno de los infectólogos que trabaja ad honorem en el servicio de Retrovirus del Hospital Centenario, en Rosario, que funciona a demanda de lunes a viernes de 9 a 13. “No es nada fácil nacer y crecer con VIH —dice—. Suele ser más difícil la adherencia a los tratamientos. Vienen de familias ausentes, criados por abuelos o parientes, con padres que murieron, arrastran problemas serios, déficits sociales y también cognitivos y presentan fallas o discontinuidades en el tratamiento, que debería ser impecable. Nosotros los recibimos en el hospital cuando son adolescentes para acompañarlos en esa transición.”

En Santa Fe

   Respecto del nacimiento de chicos con VIH, la situación en Santa Fe es diferente si se la compara con lo que ocurre a nivel nacional. Las políticas de salud que se sostienen desde hace décadas en este área han dado buenos resultados aunque siempre es necesario estar sobre el tema.

Sergio Lupo, doctor en medicina, y un referente en VIH repasó los números: en la provincia nacieron tres niños en 2016, uno en 2017 y uno en 2018 con el virus transmitido por la madre, con lo cual, la frecuencia de transmisión vertical es del 1.19% muy por debajo de la nacional que es 4.1%.

   El especialista remarcó que tanto en los efectores públicos como en el sector privado se tienen todas las posibilidades para evitar el traspaso del virus de madre a hijo, y que cuando esto sucede es porque de algún modo fallaron los controles maternos durante el embarazo, por falta de información o de acceso, en algunos casos.

Desafíos

   Omar Sued sintetizó los principales temas científicos durante el XVI del Simposio Científico de la Fundación Huésped. “En menos de un año estarán disponibles los medicamentos inyectables. Para quienes estén indetectables=intransmisibles será una inyección de dos fármacos cada dos meses. Por otra parte, una investigación de Roberto Arduino, de Houston, mostró que cuanto antes se comienza el tratamiento se acelera también la velocidad con la que se deja de transmitir el virus”.

   Una novedad importante será un autotest: se lo podrá comprar en la farmacia como el test de embarazo. “En Brasil lo cubre el gobierno y se están haciendo estudios para lograrlo en México y Perú”, comentó Sued. Está orientado especialmente a personas que no quieren acercarse a un centro de salud para hacerse un test. Y, contra quienes decían que un resultado positivo podría disparar reacciones extremas, como suicidios, se demostró que no aumenta el riesgo.

   El mes próximo, por otra parte, 300 argentinos se sumarán a los ensayos clínicos para probar una nueva vacuna contra el VIH que ya fue testeada en monos, con una efectividad del 67%. “Se aplicarán dos dosis de esta vacuna sobre 4000 personas que estén en riesgo de VIH y no quieran tomar la profilaxis pre exposición (PrEP)”, puntualizó el director de Investigaciones Clínicas de la Fundación Huésped.

Falta de reactivos

Leandro Cahn, director ejecutivo de la Fundación Huésped, llamó la atención sobre la falta de reactivos para hacer un examen fundamental: la carga viral. “Es un estudio de biología molecular que mide la cantidad de virus en sangre y que deben realizarse dos veces por año quienes viven con VIH", explicó. Pueden tener muchas copias de virus o tan poquitas que en la persona será indetectable. En esos casos además de indetectable es intransmisible: esto significa que por un período de al menos 6 meses no le transmite el virus a otra persona por vía sexual.

El problema que se enfrenta hoy es que “Salud y Desarrollo Social se quedó sin reactivos de carga viral. Hay una licitación abierta pero ya anunciaron que faltarán, comentó Cahn, preocupado. Esperamos que los funcionarios, además de planificar mejor a futuro, puedan salir de esta situación con alguna compra de urgencia que garantice su provisión”.

Tres jornadas de información y debates

Indetectable = Intransmisible, cura del VIH, nuevas estrategias del tratamiento, la ciencia y la salud en la era de la posverdad, VIH y Derechos Sexuales y Reproductivos en las distintas etapas de la vida, fueron algunos de los temas que se abordaron durante las tres jornadas del Simposio de la Fundación Huésped 2019. Destacados especialistas nacionales e internacionales expusieron las novedades y debatieron sobre los abordajes.

En esta nueva edición participaron, entre otros, Roberto Arduino (EE.UU), profesor de medicina en la Universidad de Texas; Marta Boffito (Reino Unido), responsable de Investigación Clínica del Centro de Investigación Clínica y del Servicio de VIH del Hospital Chelsea and Westminster; Alexandra Compagnucci (Francia), miembro del comité ejecutivo de la Red Pediátrica Europea para el Tratamiento del Sida; Charles Hicks (EE.UU), director médico Mundial Senior en GSK; Mónica Mantilla (Colombia), directora médica nacional del Centro de Expertos para la Atención integral (CEPAIN IPS).

“Este evento científico convoca a importantes referentes internacionales de la investigación en relación al VIH y otros campos relacionados. Contar con la posibilidad de que haya un intercambio entre ellos y los profesionales de todo el país y de países vecinos que asisten al simposio representa una oportunidad para enriquecer nuestra tarea”, aseveró Pedro Cahn, director científico de Fundación Huésped.

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