Una historia de lucha legal y personal abre esperanzas para bebés con atrofia muscular espinal

La mamá de Nina, la pequeña roldanense que recibió el medicamento Zolgensma gracias a la Justicia, da pelea para que la enfermedad sea incluida en la ley de Pesquisa Neonatal
18 de junio 2023 · 04:45hs

Verónica Gómez es la madre de Nina Renata Trueno, la pequeña roldanense que padece atrofia muscular espinal (AME), y fue quien consiguió para su hija la costosa medicación que necesitaba gracias a un amparo judicial. Su lucha permanente permitió que hoy pueda celebrar el fallo judicial del pasado 5 de junio, cuando se dictó la sentencia definitiva. A la vez, junto otros padres, sigue trabajando para que la enfermedad sea incluida en la Ley 26.279 de Pesquisa Neonatal.

"Nos pone muy contentos este fallo, es muy importante tanto para Nina como para otros chicos que están pasando por la misma situación y ayuda a que se conozca más la enfermedad y que se sepa de lo que hablamos”, apuntó Verónica.

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En abril del año pasado, y tras ocho meses de reclamos, una medida cautelar determinó que Nina debía recibir Zolgensma, el medicamento conocido como el más caro del mundo y cuyo costo supera los dos millones de dólares.

Recientemente, la jueza federal Nº 1 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente y ordenó a la obra social (Ospersaams) y al Estado (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud) para que abonen el precio del mismo en un 60 % y 40% respectivamente.

Este mes se cumple un año desde que le aplicaron la esperada droga, y hace unos días se conoció la sentencia que dio lugar a la acción del amparo. Ante ello, Verónica remarcó que el fallo es histórico porque son muy pocos los precedentes judiciales que dan lugar a la cobertura de este medicamento.

“Gracias a la medicación y las terapias que sigue recibiendo, Nina está divina, cada día mejora más. Si Dios quiere el año que viene podrá arrancar el Jardín”, contó Verónica a LA CAPITAL.

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Nina cumplió tres años el pasado 27 de abril y lo festejó junto con su hermano de 12.

Nina cumplió tres años el pasado 27 de abril y lo festejó junto con su hermano de 12.

La mamá de Nina no se quedó solo con la lucha para su hija sino que continúa trabajando con un grupo de padres, con los que “insistimos para que la AME sea parte de la ley de Pesquisa Neonatal. Es muy importante saber a qué nos estamos enfrentando porque cuanto más pronto se trata la enfermedad, mejores son los resultados”.

La tarea de los padres consiste en presentaciones de notas acompañadas de videos con los avances de cada uno de los chicos después de la aplicación del Zolgensma. El pedido ya se hizo en las provincias de Santa Fe, Córdoba, Chaco, Formosa y Santiago del Estero. “Vamos a seguir insistiendo por todos los medios posibles y ante todas las personas que lo quieran impulsar a nivel político”, afirmó, Verónica.

También advirtió que si bien el Estado reconoce la medicación para los niños que nacen con AME, “lo hace con requisitos que son muy limitantes ya que lo aprueba hasta los seis meses de vida y la mayoría de los padres no se enteran en ese plazo que su hijo padece esta enfermedad. Además, para aprobar el Zolgensma, la criatura no tiene que estar conectada un respirador”.

“Por eso es importante que la AME esté incluida dentro de la Pesquisa Neonatal, de esa manera se puede saber antes de los seis meses y recibir el medicamento por parte del Estado”, abundó Verónica, que además es enfermera.

>> Leer más: Nina, la niña que abre una esperanza para los chicos que padecen su extraña enfermedad

La evolución de Nina se puede ver en sus redes sociales, donde se la encuentra como “Un Milagro para Nina”.

“Son muchas las personas que comentan y nos siguen para ver como ella va progresando. Para nosotros es importante porque demuestra que realmente la gente se interesa por este tipo de situaciones de la salud”, aseguró la mamá.

Larga lucha

Nina nació en plena pandemia de Covid y el pasado 27 de abril cumplió tres años. Su madre recordó cómo fue su llegada al mundo: “Pesó 3,545 kg, estábamos muy felices y a la semana de vida empezamos con las consultas porque no se movía, entonces fuimos de un profesional a otro. Era complicado conseguir turnos por la situación sanitaria mundial”.

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“Cuando nos enteramos de su enfermedad lo padecí mucho. Me costó entender lo que estaba pasando. Los médicos me decían que no iba a vivir más de dos años y hoy tiene tres. Recurrimos a Dios y a la Iglesia, por eso a la campaña la llamamos Un milagro para Nina. Hoy ella está muy bien y es muy comunicativa, siempre le pone ganas y fuerzas para seguir luchando, es un ejemplo de vida”.

Luego de la larga lucha sus días son más calmos pero no menos activos ya que recibe tratamientos diarios. “Es muy inteligente, cuando algo no le sale, lo sigue intentando hasta que lo logra. Usa un saturómetro y monitor de ritmo cardíaco en algunos momentos porque nos da más seguridad, ya que como no habla los aparatos son su voz artificial para poder entender lo que le pasa”, explicó Vero.

“Le gusta cocinar, por lo que me ayudó a hacer su torta de cumpleaños que festejó junto a su hermano, de 12 años, ya que son del mismo mes. Ella está enamorada de su hermano, ese vínculo lo construyó en estos últimos tiempos”, afirmó la orgullosa madre.

"Un milagro para Nina" es una historia de tenacidad de sus padres, colaboradores y de una comunidad que visibilizó su situación. En el camino hubo mucha gente solidaria que se acercó para colaborar, entre ellos el influencer Santi Maratea, que incluso visitó a la pequeña en su casa.

Familias con niños que tienen esta enfermedad formaron un grupo de WhatsApp, donde se siguen agregando casos de todo el país. Verónica es una referente en Santa Fe para esos padres. Y Nina fue la paciente argentina número 12 en recibir Zolgensma en el Hospital Italiano de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Llegó al medicamento con el tiempo justo, a sus dos años y dos meses de vida. La droga está aprobada para colocarse a bebés que no superen los dos años y pesen menos de 13,5 kilos. El medicamento permite detener esta enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y es el único que reemplaza el gen faltante o dañado en las personas que padecen AME.

El otro tratamiento que se usa es Spinraza, pero requiere de tres dosis anuales mediante punción lumbar, y debe aplicarse de por vida. En cambio, con una sola aplicación de Zolgensma se detiene el avance de la enfermedad.

Nina logró que se le aplicara este medicamento, la Justicia atendió la lucha de su mamá y la esperanza para todos los bebés con AME está latente.

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