Antonella Villa Sian tiene 34 años, es una heroína en su ciudad, la entrerriana Diamante, y en la región. Es que la mujer, docente y bombera, participó en agosto de 2013 junto con su perra Nur en las tareas de rescate por la explosión del edificio de calle Salta 2141, en Rosario. Hoy, la que necesita de la solidaridad de los demás es ella: sus hijas gemelas Guillermina y Eugenia, de cinco años, están diagnosticadas con un trastorno que les impide hablar. Está sujetas a un tratamiento muy específico en un lugar de rehabilitación único en el país. Un tratamiento que además de ser muy intensivo, no se lo cubren las obras sociales. Y para colmo tienen que solventar traslados, alojamiento y todos los gastos que eso conlleva. Solamente la atención profesional les cuesta 1,3 millón de pesos. No llega. La campaña está lanzada. Y a más de 200 kilómetros de distancia, otro ex bombero se sumó a la colecta desde Cañada de Gómez.
Después de la tragedia del 6 de agosto de 2013, Antonella Villa Sian regresó a su actividad docente e Entre Ríos, donde obtuvo el reconocimiento de la comunidad educativa. La nombraron “la seño bombero” , tuvo enormes reconcimientos de su comunidad y fue un personaje destacado en su provincia. Ella y su golden retriever adiestrada para la búsqueda de personas vivas parciparon como parte del cuerpo de Bomberos Voluntarios de Paraná, cuya Brigada Canina se había formado hacía poco tiempo. Su fiel Nur murió el 26 de abril de 2018, justo el Día Internacional del Perro de Búsqueda y Rescate. Su dueña escribió entonces: “Llenaste de luz los últimos 10 años de mi vida. ¡Gracias mi bella Nur, te debo tanto! Llegó la hora de descansar y qué mejor lugar para hacerlo que en el patio del cuartel, allá donde tanto te gustaba estar”.
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Emotiva imagen de Antonella, junto a su perra Nur. Ellas estuvieron en calle Salta 2141 (Foto: Gustavo Ruarte)
Las pequeñas Guillermina y Eugenia nacieron el 22 de febrero de 2018. Para esa época, la mujer contaba lo que significaba para ella combinar sus tres vocaciones: mamá, docente y bombero. “Las tres tienen algo en común. El entregarse por el otro. Disfruto cada una de ellas. Todas me llenan el corazón. Pertenecer a la familia bomberil, el poder brindar una mano si está a mi alcance. Poder aplacar el dolor de alguien que te necesita. Ser docente y poder brindarme a mis alumnos, transmitirles valores y enseñanzas, aprender de ellos y con ellos. Y que al finalizar el día te abracen y te digan que te quieren. O te hagan una cartita o un dibujo para que tengas entre tus cosas. Y ahora mi nuevo rol de mamá, dedicarme y brindarme a mis hijas, conociendo el amor más puro que existe”.
No pueden hablar
A fines de 2021, Guillermina y Eugenia fueron diagnosticadas con dispraxia verbal, un problema neurológico que dificulta el movimiento de los músculos. “Es una alteración psicomotriz enmarcada en los trastornos de neurodesarrollo que afecta al movimiento y a la coordinación, en el que pueden y suelen verse afectadas las habilidades verbales, orales y motoras. Ocurre porque los mensajes que el cerebro envía a los músculos se interrumpen, lo que provoca problemas relacionados con el movimiento y la coordinación, impacta en la motricidad gruesa y fina, y en los músculos que intervienen en el habla”, le cuenta a La Capital la madre, docente y bombera.
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La mamá y sus niñas. Ellas tienen ahora cinco años. En 2021 les diagnosticaron el trastorno.
En un principio el diagnóstico había sido trastorno del espectro autista, pero se descartó. “Cuando empezaron a rehabilitarse, vieron que la comunicación aumentaba, la intención de expresarse estaba, pero faltaban las palabras. A veces los neurólogos dicen que en los chicos los diagnósticos se escriben sobre la marcha, con la birome en la mano. En este caso, la dispraxia verbal estaba tan tapada que tuvo que pasar el tiempo para que llegaran a un diagnóstico preciso”, narra la mamá.
Único en el país
El Instituto de Rehabilitación Infanto Juvenil María de la Paz es único en el país en el tratamiento de la dispraxia verbal. Fue fundado por María Gabriela Sánchez, especialista en el tema e instructora en habla hispana del método Prompt. Tiene amplia experiencia en el tratamiento y ha obtenido muy buenos resultados. Antonella explica que básicamente, el método utiliza técnicas táctiles para llegar a las articulaciones de la cara, los labios y la lengua para guiarlos manualmente en la producción de palabras y la construcción de frases verbalizadas. El profesional tiene que estar formado en Prompt porque consiste en una serie de maniobras, y debe conocerlas.
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Las dos niñas que necesitan tratamiento.
“Después de que les diagnosticaron dispraxia verbal, la fonoaudióloga local me recomendó hacer una consulta con la especialista para ver si necesitaban ese tratamiento. Cuando calificaron para hacerlo, viajamos en julio del año pasado. Entonces, ellas no decían ni una palabra. Y cuando volvieron fue abismal el cambio. Ahora tienen que retornar porque se hace una reevaluación, se ve si el tratamiento sigue o si le tienen que aplicar otras terapias. Por ejemplo, la última vez le agregaron kinesiología. Ahora necesitan una reevaluación para determinar las frecuencias de las terapias, si lo que se está haciendo es lo correcto, profundizar en el tratamiento y determinar si tienen que volver en seis meses o en un año. Ya sabemos que todo esto da para largo”, afirma Antonella.
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Las niñas siguen el tratamiento de manera ambulatoria en Diamante, donde los profesionales trabajan supervisados igualmente por especialistas del Centro María de la Paz. La madre sabe que periódicamente deben volver, hasta que reciban el alta. Y volver tiene sus costos. Antonella no quiere incomodar a nadie, prefiere guardar un perfil bajo y no exponer a las niñas. Pero solamente el tratamiento cuesta 1,3 millón de pesos, sin contar pasajes, alojamiento y comidas, porque no es una internación, y en el caso de ella, todo se multiplica por dos. “El pasaje sería lo de menos porque ellas tienen certificado de discapacidad y viajan sin costos. Igualmente, La Federación de Bomberos Voluntarios de Entre Ríos pone a disposición un vehículo federativo para que podamos viajar. Hay cosas que puedo afrontar, pero no llego con todo” confiesa.
El año pasado consiguió juntar el dinero. Ahora, lanzaron un bono contribución, hicieron una venta de alfajores, una jornada de capacitación docente y ahora otra rifa. Es un trabajo de hormiga, a pulmón, con resultados pequeños. Lo que necesita es un montón para ella, pero nada en otros niveles, donde se manejan presupuestos altos…muy altos.
Demasiada burocracia
Antonella trabaja como maestra de 1° grado en el mismo establecimiento al que concurren las nenas (ellas a sala de 5, lo que se conocía como el preescolar). “Les va muy bien, les encanta ir a la escuela, y como hijas de una docente todos las conocen”, dice con humildad. Porque sabe que no es una seño cualquiera, es “la seño bombera”, la heroína de Diamante.
Tiene la obra social de la provincia, y además abona una prepaga nacional. Pero hasta ahora, nadie se ha hecho cargo del tratamiento de Guillermina y Eugenia. Los trámites están hechos. Este año formalizó una presentación previa, con presupuesto y con informes. Está esperando respuesta. Pero el tiempo pasa y los plazos se acortan. Una vez más, tiene que apelar a la solidaridad, aunque no le guste.
“En teoría, las obras sociales deberían reconocer todo, pero hay mucha burocracia, los tiempos de esas instituciones no son los mismos que los de la realidad”, lamenta.
Desde Cañada de Gómez
Jonatan Lazos vive en Cañada de Gómez. Es lo que se llama un influencer, y dedica sus esfuerzos a promover campañas solidarias. Hace de nexo entre las personas que necesitan ayuda y los posibles aportadores, o quienes puedan difundir las campañas. El año pasado se comprometió con la causa de Omar Sosa, un hombre de 37 años que necesitaba una operación por su colitis ulcerosa y debía juntar 2,5 millones de pesos. “Gracias a esa colecta, que sirvió para que lo intervinieran, Omar sigue vivo. La gente responde, porque sabe que estas campañas son transparentes y honestas, aquí nadie se queda con un peso”, afirma.
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La explosión de calle Salta 2141 se cobró 22 vidas. Antonella fue rescatista.
Jonatan fue bombero voluntario. En 2013 conoció a Antonella en Rosario durante la tragedia de calle Salta. Entablaron una amistad que continuó y ahora es él quien está buscando apoyo de personas y de instituciones. “Desde 2021 vengo haciendo esto, me sigue mucha gente por las redes, hacemos la movida, a la gente le gusta esto y nos apoya”, afirma. Y asegura: “Mirá que no vamos a ayudar a Antonella, la conocí en el peor momento, ahora es ella la que nos necesita”.
Mientras la mamá busca apoyo por sus medios en su Diamante natal, Lazos la apoya en el trabajo más regional. Y es él quien difunde cómo poder ayudar a su amiga. Los posibles aportes pueden hacerse en la CBU: 3860019503000046317453. Alias: EUGE.GUILLE.ANTO.
La campaña está en marcha.
