Nico tiene 8 años y debía comenzar esta semana su cuarto ciclo de inmunoterapia, pero por la ausencia del Estado no puede seguir con el proceso médico
La familia de Nicolás Fortuna vuelve a plantarse para que el niño que lucha contra un cáncer diagnosticado en plena pandemia pueda tener su tan necesario tratamiento. En otra de las cruzadas que deben afrontar Pamela y Luciano, padres de Nico, reclamaron al Ministerio de Salud de la Nación para que cumpla con su parte para no retrasar aún más los ciclos de inmunoterapia que debe realizar.
Nicolas Fortuna es un niño de 8 años que en enero pasado invadió las redes por ser el primer paciente al cual le permitieron compartir su tiempo de internación en el Sanatorio de Niños junto con Nikita, su perra salchicha y fiel compañera. No obstante, el pequeño se hizo conocido en 2022 cuando sus padres expusieron su caso y pidieron colaboración a la comunidad para afrontar el tratamiento en Barcelona y presionar a la prepaga Osde a reconocer el tratamiento.
La entereza de la familia y el apoyo de los rosarinos hizo que todo esto sea posible, pero en 2024 volvieron los problemas. “Hace meses que venimos angustiados, pero que Nico no empiece su cuarto ciclo de inmunoterapia fue la gota que rebalsó el vaso”, contó Pamela a La Capital.
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Luchando para que Nico tenga su tratamiento oncológico, a fines de 2024 la familia debió recurrir a la justicia para que Osde cubra el tratamiento contra el cáncer de neuroblastoma. “Se aplica en Argentina, no estamos pidiendo algo descabellado, pero la prepaga lo rechazó y tuvimos que presentar un recurso de amparo”, recordó la madre de Nico, desgastada por los procesos judiciales que conlleva esta disputa.
El recurso de amparo permitió realizar dos de los cinco ciclos que debe atravesar Nicolás financiados un 60% por Osde y el restante por el Ministerio de Salud de la Nación. La jueza, tiempo más tarde, autorizó un tercer ciclo y ahí comenzaron los problemas: la prepaga depositaba el dinero con demoras, el Estado lo hacía aún más tarde. Sin embargo, a los tropezones, se pudo completar el ciclo.
Con este antecedente, esta semana Nicolás debía empezar con su cuarto ciclo de inmunoterapia. Si bien Osde depositó el dinero, el Ministerio de Salud, encargado del 40% del tratamiento, no lo hizo y el niño no recibió su atención correctamente. A esto se le sumó los tiempos de la droguería, que trae el fármaco Dinutuximab necesario desde Uruguay y solicitó el pago por lo menos con 20 días de anticipación.
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Cada ciclo dura un mes. Nicolás pasa 10 días internado en terapia intensiva y luego 20 de descanso, tras ello retoma con el siguiente ciclo. Los cinco debían hacerse de manera continua, pero el tercero se demoró una semana. El cuarto ni siquiera arrancó y en ese lamento se fundan las palabras de Pamela: “Lo importante de los tratamientos oncológicos son los tiempos y el cumplimiento y si se retrasa deja de ser 100% efectivo”.
El pequeño respondió muy bien al tratamiento aplicado. Los padres, con la esperanza latente, se paran frente a prepagas y al Ministerio para poder destrabar la situación y ver a su hijo seguir creciendo.
Las jornadas escolares en el San José y la pelota de básquet en el Club Atlético Ben Hur forman parte de su día a día y de su contención. Este sábado, el niño de 8 años se calza la remera naranja y verde para disfrutar de su primera jornada de competición con el club del barrio Abasto y la emoción brota de la familia.
A su fiel compañera Nikita se le sumó Peter, otro perro salchicha que conforman un triángulo casi inseparable y los días que debe pasar en la Unidad de Terapia Intensiva (UTI), Nico extraña a sus mascotas como a nadie.
“El viernes hablamos con las abogadas y no hay noticias. Estamos tocando todas las puertas para llegar al gobierno, pero nada”, reconoció Pamela.
A esta situación se le suma el feriado por el 24 de marzo y deberán esperar hasta la primera o segunda semana de abril para recibir la droga, en caso de que el depósito esté la próxima semana. “No sabemos nada. Nico tendría que haber empezado el tratamiento esta semana pero no lo hizo. Si todo se destraba la próxima semana, recién en 20 días podrá volver al sanatorio y ese tiempo para un caso como el de mi hijo es mucho tiempo”, planteó la madre.
Pamela y Luciano viven de cerca la enfermedad de Nicolás y ven cómo otros niños y adolescentes atraviesan tratamientos similares. “Cuando el cáncer arrasa, lo hace con todo”, analizó la mujer, en referencia a las experiencias que le tocó vivir mientras el niño avanzaba con su terapia. La familia no quiere que tiempos burocráticos que no le pertenecen atrasen el cuidado de su hijo. El día a día y ver decenas de chicos en la misma situación de Nico son la base de la pelea para que “se abran las puertas para todos los chicos” para lograr un mecanismo de ayuda y acceso a la salud más ágil.
En marzo de 2020 los médicos encontraron un tumor maligno en las glándulas suprarrenales de Nicolás Fortuna. Ese tumor disparó células cancerígenas por todo su cuerpo, lo que derivó en el diagnóstico de neuroblastoma grado 4, un enfermedad muy agresiva que se origina en las células nerviosas inmaduras.
El chiquito fue sometido a múltiples tratamientos y su última chance era probar con una droga que se aplica únicamente en Barcelona y es sumamente costosa. Por eso sus papás habían lanzado a una cruzada solidaria para juntar el dinero y viajar a España.
“Nicolás venía muy bien con todos los tratamientos”, contó Luciano a La Capital. Lo primero fue una cirugía, que se hizo en el Sanatorio de Niños, para extirpar el tumor. Los sucesivos controles mostraron que las células malignas se habían expandido y hubo que someter a Nicolás a quimioterapia para “limpiar” la médula. Tras ello vino un autotrasplante que se realizó, también exitosamente, en el Hospital de Niños Víctor J. Vilela.
Más adelante, Nicolás necesitó sesiones de rayos y por último un tratamiento que fortalecería su sistema inmunológico que se realiza en el Hospital Austral de Buenos Aires. Allí viajó Nicolás con sus papás para aplicarse esa terapia.
“En diciembre de 2021 le hicieron los estudios de control y Nicolás estaba perfecto. Pero tres meses después los resultados mostraron que estaba todo tomado y con la médula afectada”, relató Luciano a este medio en 2022.
En 2023 realizaron el tratamiento en Barcelona y luego regresaron a Rosario, donde siguieron los controles pertinentes. En noviembre de 2024, Nico fue noticia por ser le primer paciente al que se permitía seguir su tratamiento junto a su perra Nikita, una salchicha que custodia al niño dentro y fuera del sanatorio.
A fines de 2024 Pamela, Luciano y toda la familia se encontraron con el escollo de la burocracia de la salud y ahora dan pelea para sortearlo. Mientras tanto, su hijo sigue luchando contra el cáncer.
Un informe de AHF, que trabaja pera mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento advierte sobre la importancia del chequeo. Este sábado habrá test gratis en Rosario
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