El emblema de una cruzada solidaria y una cena benéfica

Dejó marcas indelebles con su arte, sus cuentos, su pasión por el fútbol, su amor por Rosario, su culto a la amistad. El Negro Fontanarrosa, inolvidable, es también ahora el emblema de una cruzada solidaria que tiene como destinatarios a las personas con diagnóstico de ELA, la enfermedad a la que le dio pelea hasta el final.

La Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) es una joven organización sin fines de lucro que está trabajando para que la patología sea más conocida, para capacitar a un mayor número de profesionales que puedan dar alivio a los pacientes, para que todos los derechos de los enfermos sean reconocidos y respetados y para incentivar la investigación que permita algún día hallar la cura. El 9 de septiembre la entidad (que tiene sede central en Buenos Aires) realizará su primera cena anual benéfica en la que buscarán juntar fondos para continuar con esta misión. Esa noche rendirán un “tributo cultural” a Fontanarrosa con la presencia de artistas de todo el país.

“Vivir con ELA es muy difícil, es una lucha titánica, por eso la contención y el apoyo resultan imprescindibles para la persona afectada y para todo su entorno afectivo”, dijo Darío Ryba, presidente de la asociación, que conoce de cerca la patología ya que su papá convive desde hace dos años con este problema de salud. Aunque la entidad se propone cubrir muchos frentes, y está avanzando rápidamente, por ejemplo, en mejorar la atención en los sistemas de salud, el más trascendente de sus desafíos tiene que ver con la posibilidad de comprender, de poner el hombro y transmitir esperanza a los enfermos.

Hay muchos afectados de ELA en el país a pesar de ser una patología poco frecuente. Un registro iniciado hace algunos meses por la asociación permitió detectar a más de mil personas que ya tienen el diagnóstico. Es una patología neuromuscular progresiva (afecta los músculos voluntarios) que genera discapacidad motriz en la medida que avanza. No afecta ni la capacidad intelectual ni la conciencia de las personas. “Es una enfermedad severa que por el momento no tiene cura, de la que se conoce poco y que tiene algunos tratamientos paliativos que permiten una mejor calidad de vida a quienes la padecen”, mencionó Ryba.

“Por las características de la enfermedad el diagnóstico suele llegar bastante tarde. Quienes la sufren deambulan por muchos consultorios hasta que conocen lo que les está pasando y eso es muy desgastante también. Los neurólogos la conocen bien pero es necesario que los médicos clínicos y otros especialistas, como los traumatólogos, a los que se suele recurrir antes los primeros síntomas estén más capacitados para advertirla y tratarla en forma correcta”, agregó.

El inicio de la ELA es bastante sutil y su sintomatología no es igual en todas las personas. Pero en general aparecen “movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad que afecta a una pierna o brazo; palabras que se arrastran o suenan nasales (disartria); dificultad para masticar o tragar (disfagia)”, explican desde el comité científico de la asociación. Estas dificultades pueden progresar hasta una debilidad importante “asociada a atrofia muscular que es un adelgazamiento marcado de los músculos”. Aunque suele presentarse entre los 40 y los 60 años hay pacientes con diagnóstico a los 20 y otros a los 70 u 80 años.

“Queremos darle un fuerte impulso a la asociación, queremos convertirnos en una gran familia que pueda alentar y cobijar a todas las personas con ELA y particularmente a los más vulnerables, a los que menos tienen. Para eso necesitamos el apoyo de todos”, enfatizó Ryba, quien siente que “la posibilidad de participar de esta entidad le dio un nuevo sentido a mi vida, un nuevo impulso, y voy a seguir adelante con un compromiso absoluto”. Esa energía se ve reflejada en la movida que viene llevando a cabo en los últimos meses en los que logró, por ejemplo, la adhesión de figuras como Facundo Arana, Osvaldo Laport y la periodista Florencia Etcheves quienes participan activamente de la difusión y las actividades de la organización. Todos ellos viven o vivieron de cerca la enfermedad, la conocen porque la han sufrido familiares o amigos y saben de esta lucha y de la importancia de tener redes de contención para sobrellevarla.

Mencionó que se puso en contacto con familiares del Negro Fontanarrosa, quienes le dieron su apoyo, y remarcó: “Queremos que sean muchos los rosarinos que nos acompañen la noche de la cena benéfica, sabemos que es una ciudad solidaria y comprometida. Contamos con ustedes”.