Vivir con una enfermedad discapacitante es un desafío cotidiano y difícil para el paciente y su familia, y mucho más si esa persona depende del funcionamiento de determinada tecnología para sostener sus terapias.
Vivir con una enfermedad discapacitante es un desafío cotidiano y difícil para el paciente y su familia, y mucho más si esa persona depende del funcionamiento de determinada tecnología para sostener sus terapias.
Los electrodependientes (así se les llama a quienes requieren de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión adecuados para alimentar el equipamiento que, por prescripción médica, les resulta imprescindible para vivir) necesitan tener garantizado el suministro del servicio, pero también la gratuidad, ya que mantener en funcionamiento estos aparatos, las 24 horas, tiene un costo al que casi nadie puede hacerle frente.
Por eso, y gracias al empuje de familias que sufrían a menudo los cortes de luz o que tenían serias dificultades para costear las boletas, se logró hace exactamente cuatro años que se promulgue una ley que garantiza el servicio de energía eléctrica para estos pacientes que habitan en la provincia.
Ya son 1.500 los santafesinos (de todas las edades) que acceden a este derecho. Hace cuatro años eran unos 350 los registrados. El número se fue incrementando a partir de la ley "y porque muchos se fueron enterando que tenían esta posibilidad", dijo a La Capital, Fabián Fiori, presidente de la Fundación Emperador, papá de un chico en condición de electrodependiente y uno de los impulsores de la ley y de que se cumpla con la reglamentación.
El 35% de esos usuarios vive en Rosario, el 30% en la capital santafesina y los demás en distintas poblaciones de la provincia.
“Las personas que tienen indicación de utilizar cierto equipamiento para sostener su calidad de vida, y su vida en muchos casos, tienen derecho a una provisión segura de energía continua y estable”, enfatizó Fiori.
Esta semana, la Fundación realizó un encuentro multitudinario en el que celebraron los cuatro años de la ley (que en un primer momento fue una adhesión de Santa Fe a la norma nacional) y el cuarto aniversario de esta organización no gubernamental. “Nos reunimos para renovar fuerzas, seguir adelante y para poder acompañar a todas las personas que se van sumando año a año a esta comunidad”, expresó Fiori.
“Tener una ley en Santa Fe significó un antes y un después, porque hasta ese momento no había un marco legal. Si bien durante el gobierno de Miguel Lifschitz se promulgó, la distribuidora no estaba necesariamente obligada a prestar el servicio. Nuestra provincia fue pionera, pero faltaba el ítem que obligara a mantener el flujo constante de energía en cada uno de los domicilios y sin costo y de acuerdo a las necesidades propias de los santafesinos, algo con lo que ahora contamos”, enfatizó el presidente de la fundación.
Quienes se inscriben para solicitar esta prestación reciben una fuente alternativa que puede ser un grupo electrógeno o un equipo UPS (que es como una caja que funciona a batería). “La mayoría de los usuarios hoy tiene un UPS, que es lo mejor, pero a veces hasta que ese sistema se instala, nosotros nos aseguramos de que tengan un generador”, contó Fiori.
Las familias que acceden a este servicio tienen además la posibilidad de contar con un 0800 que funciona las 24 horas y con una guardia permanente.
Fiori señaló que en la Fundación Emperador reciben en forma semanal un montón de consultas de familiares de pacientes que deben iniciar el trámite para contar con este derecho. “Este miércoles, por ejemplo, recibí el llamado de una señora que es oxígenodependiente y a la que le vienen facturas exorbitantes de luz, porque tener un concentrador como el que tienen, de alto consumo, es como tener un aire acondicionado encendido las 24 horas”.
Para acceder a las prestaciones, explicó, “la persona o su familiar puede ir en forma directa a la EPE o la cooperativa de su zona o puede realizar el trámite en la plataforma digital Mi Argentina, en el sector de Trámites a Distancia”.
“Si toman esta alternativa tienen que esperar que desde Buenos Aires se notifique, por eso lo que aconsejamos es que realicen el trámite en la EPE. Nosotros, además, podemos acelerar las gestiones desde la fundación”, dijo.
En relación al crecimiento de la Fundación Emperador, que brinda ayuda a personas con discapacidad en distintos aspectos, no sólo en lo referido a la ley de electrodependientes, Fiori destacó: “Buscamos mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad y su familias, y si bien nos ocupamos particularmente de los electrodependientes, nuestra función es más amplia. Por eso asistimos a muchas personas que no tienen sus necesidades básicas cubiertas, brindamos bolsones de comida (estamos entregando una tonelada mensual a muchísimas familias) trabajando en forma coordinada con el Banco de Alimentos de Rosario y el Ministerio de Desarrollo Social provincial, además de las empresas que nos hacen donaciones. También recurrimos a la huerta que tenemos y en la que trabajan voluntarios”.
El gran proyecto de 2023 será poner en marcha un colectivo (tipo motorhome) que permitirá llevar de paseo a personas con discapacidad y acercarlos a distintas actividades, especialmente lúdicas: “Hay chicos y adultos que jamás han salido de su casa ni a dar una vuelta. Por eso estamos entusiasmados en avanzar con esta propuesta que les dará la posibilidad de lo recreativo, tan importante para el paciente y para sus seres queridos”, expresó Fiori.
Quienes deseen comunicarse con la fundación para asesoramiento o para colaborar, debe hacerlo a www.fundacionemperador.org.ar o a los teléfonos 1162344821 y 0341-454-5966.
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