Una luz de esperanza, esta vez clara y concreta, se abrió para Nina Renata Trueno, la niña de Roldán que necesita el medicamento "más caro del mundo". La jueza federal Nº 2 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, recibió los informes médicos forenses que necesita para expedirse en favor de que la pequeña de dos años reciba el fármaco Zolgensma, que precisa para detener su atrofia muscular espinal. La droga cuesta 2 millones de dólares, y desde hace meses la familia inició una batalla legal para que la Justicia obligue a la prepaga que abonan los padres a hacerse cargo del tratamiento: en rigor, una sola aplicación que le daría las defensas necesarias. Los padres están esperanzados porque la magistrada ya tuvo casos similares y falló en favor de los pacientes.
La noticia fue difundida por Verónica Gómez, la mamá de la pequeña, quien no oculta su satisfacción y su esperanza renovada. "Reviso todos los días cómo va el caso de Nina, y hoy me desayuné conque la perito forense decía que Nina podía recibir el tratamiento. A Nina le dio el visto bueno la perito y ahora tiene que expedirse la jueza. Cuando hablamos con ella nos planteó que tenía dos casos más y había fallado a favor porque se trataba de niños que necesitaban esta medicación. Dar justo con una jueza que entiende de lo que estamos hablando es una bendición", dijo la joven madre.
El informe de 30 páginas hace una introducción sobre la condición de Nina, de su patología, y adjunta otros informes de los profesionales con una investigación exhaustiva de la medicación y sus beneficios. Además, da cuenta de otros pacientes infundidos y resuelve: "Es por las consideraciones formuladas, que entiendo que la niña Nina Renata Trueno, portadora de una enfermedad poco frecuente, podría beneficiarse al recibir el tratamiento prescrito por la médica neuróloga tratante".
No obstante, la perito aclara que "sin desmedro de lo antedicho (...) éste es un organismo exclusivamente pericial y no asistencial, por lo cual los diagnósticos, tratamientos y seguimientos son canalizados a través de los profesionales de cabecera para cada peritado".
La noticia ha sido un bálsamo para la familia, que ahora espera ansiosa una resolución. "La empresa puede apelar, pero hay en el medio una medida cautelar, y si la jueza se expide, ya hay que aplicar el fármaco, aunque después se vaya resolviendo la cuestión de fondo".
El lunes 4 de abril, y con los tiempos al límite, los padres de Nina Renata Trueno se reunieron con la jueza que debe decidir si su su prepaga abonará el fármaco Zolgensma, conocido como "el más caro del mundo" (2 millones de dólares una aplicación).
>> Leer más: Avances en la demanda judicial para la niña roldanense que necesita Zolgensma
Ese día, los familiares le entregaron a la jueza Aramberri un informe que demuestra que su hija reúne todos los requisitos para acceder a la medicación. En esa ocasión, Verónica contó a La Capital que la jueza les había dicho que estaba todo "encaminado" para pronto poder dar un veredicto, pero que necesitaba el informe de un perito forense calificado, el que ya había sido requerido a la Suprema Corte de Justicia.
Comentó entonces la mamá que en la causa había "opiniones de dos profesionales expertas; una médica de la Fundación Favaloro y otra del Garrahan, las que, según la prepaga, no coincidían entre sí. Por eso es necesario que sean evaluados por este perito de la Corte".
Por entonces habían recibido una respuesta esperanzadora, ya que la jueza les advirtió que no era el primer caso en el que se presentaba una situación como la de Nina, que conocía la enfermedad y lo necesaria que es la medicación, aunque tenía que reunir todas las pruebas para que la causa no volviera atrás.
"En caso de que la prepaga no cuente con todos los fondos, el Estado está de garante para completar el costo", dijo la madre, y recordó que "hay una medida cautelar donde se especifica que se necesita una decisión urgente". Como se lo dijo oportunamente a la jueza, la droga tarda en ser enviada unos 20 días. Respecto de los tiempos, se permite aplicarla hasta un mes después de los dos años, que Nina cumple el 27 de abril.
El caso de Nina
Como publicó oportunamente este diario, el reclamo de Nina se hizo viral en la región cuando sus padres iniciaron una campaña solidaria con la esperanza de lograr juntar el dinero antes del verano. Pero ahora el tiempo pasó y se hizo cada vez más apremiante. premia. La niña cumplirá pronto los dos años, edad máxima para poder recibir el medicamento que necesita, aunque, como se dijo, hay todavía un mes más de ventaja.
El 4 de abril los padres de Nina se reunieron con la jueza que debe decidir si su su prepaga abonará el fármaco.
Además de la edad, se necesitan otros requisitos para aplicar el fármaco y Nina los reúne; debe pesar menos de 13 kilos y no estar las 24 horas conectada a un respirador que por su enfermedad congénita la convierte en una paciente electrodependiente.
El medicamento debió habérsele suministrado en noviembre o diciembre para evitar el frío del invierno por los posibles problemas respiratorios que puede conllevar la obligada inmunodepresión a la que hay que someterla. Esto hace que la carrera de sus padres sea aún más contrarreloj.
La pequeña tuvo que ser sometida el año pasado a la colocación de una sonda nasogástrica, hizo una microaspiración que derivó en una neumonía y terminó entubada con una traqueotomía. Posteriormente le tuvieron que colocar un botón gástrico por donde se alimenta.
Por ese entonces, se lanzó una colecta, a través de una cuenta bancaria, y se organizaron actividades para recaudar dinero. La pequeña fue visitada en noviembre por Santi Maratea, el influencer que ayuda a los niños con esa enfermedad y que promueve otras campañas solidarias. Sin embargo, dos millones de dólares es una cifra sideral, la que se precisa para comprar una droga que se aplica una sola vez en la vida.
La familia decidió que el dinero recolectado se usara para iniciar acciones legales y gastos médicos. Mientras van por el reclamo judicial, siguieron realizando eventos. Y la campaña, igualmente, continúa. La están haciendo a través de Facebook y el Instagram “Un milagro para Nina”.
El Zolgensma tiene como función principal remplazar el gen SMN 1, que es el que en la atrofia muscular espinal está fallando, y de esa manera detener la enfermedad para evitar sus posibles complicaciones a futuro y mejorar un poco más su condición. No es una cura, sólo detiene la enfermedad. Se aplica una sola vez en la vida de forma intravenosa. "La enfermedad de Nina fue evolucionando, y lo que hacen las motoneuronas es hacer que se frene. A medida que la enfermedad progresa, lo que se perdió no se recupera. Pero hubo otros chicos que lograron desprenderse del respirador, alimentarse por boca, caminar. Es una enfermedad muy poco conocida, muy rara, y hay pocas personas que puedan trabajar en torno a esta patología", cerró la mamá.
