La fibrosis quística es una enfermedad rara, pero sin embargo se trata de la patología genética más común entre las que limitan la calidad y la esperanza de vida en la población de tez blanca, o de origen europeo. En la Argentina, uno de cada siete mil chicos (aproximadamente) tienen esta condición que afecta notablemente su día a día, y el de sus familias. En Rosario, en el Hospital Vilela, hay unos 40 pacientes pediátricos que reciben atención por parte de un equipo especializado, referente en la región. Estos profesionales, que brindan asistencia en la salud pública, se capacitan en forma constante y ahora realizaron un entrenamiento específico en el Hospital Garrahan en el marco de un programa internacional, para tener más herramientas en el abordaje de la patología.
La enfermedad, que suele diagnosticarse al nacer (gracias al test del pinchazo en el talón) _aunque aún hay diagnósticos que se demoran meses o años_ altera el organismo de diversas maneras comprometiendo órganos como pulmones, páncreas, hígado, intestino, glándulas sudoríparas y aparato reproductor. "Se caracteriza por una afectación pulmonar progresiva y mala absorción intestinal (en especial de grasa y vitaminas liposolubles) por lo que el riesgo de desnutrición es alto", comentaron los especialistas del Vilela a La Capital.
El abordaje multidisciplinario es fundamental para que los chicos que tienen fibrosis quística puedan estar estables, todo lo posible. La enfermedad es tan compleja que necesita de controles habituales, kinesiología respiratoria constante, estudios y la toma de una gran cantidad de medicamentos. "Gracias a la asistencia en unidades especializadas, junto con avances diagnósticos y terapéuticos, el pronóstico de estos pacientes es mucho mejor que el de hace años. Sin embargo, al ser crónica y afectarlos desde que nacen, muchas veces la adherencia a los tratamientos se hace difícil de sostener para los niños, niñas y adolescentes", señalaron. Esto representa un desafío constante para los equipos de atención.
La unidad conformada en el Hospital de Niños Víctor J. Vilela, dependiente de la secretaría de Salud Pública de la Municipalidad de Rosario, está integrada por un grupo multidisciplinario de profesionales especializados en la enfermedad, conformada por neumonólogos, nutricionista, gastroenterólogos, kinesiólogos y licenciados en enfermería, con trayectoria en la atención de estos pacientes , a los que se suman otras especialidades que colaboran en el seguimiento de unos 40 niños y adolescentes con este diagnóstico, cubriendo Rosario y toda el área sur de la provincia de Santa Fe.
Capacitación y dedicación
En el Vilela, utilizan el sistema de consulta única para que los pacientes (y los familiares que lo acompañan) no tengan que estar asistiendo a numerosos consultorios en días diferentes, con todo lo que eso significa. "En nuestra modalidad de abordaje, el paciente es citado para una consulta conjunta por todos los profesionales del equipo. En esta única visita al hospital, unificamos exámenes, estudios complementarios e indicaciones terapéuticas, con un abordaje integral del paciente y su familia y entorno social, simplificando los tiempos asistenciales", comentaron los integrantes del equipo de FQ.
En busca de esa capacitación permanente, fueron parte del “Programa de fortalecimiento de habilidades para la mejora de calidad de atención y resultados en pacientes con fibrosis quística”, en el Hospital Garrahan junto al programa de fibrosis quística del Children Hospital of Alabama, "un plan de mejoras, de procesos, que impactan en la atención, el cuidado y los resultados en el tratamiento de los pacientes".
"El primer desafío que tomamos fue la visita durante una semana intensiva de nuestro equipo de profesionales al Hospital Garrahan para la adquisión de habilidades y herrramientas que nos permitan la mejor de la calidad de atención destinada a favorecer la transdisciplinas y los resultados de nuestra población de pacientes con esta enfermedad".
Desde ese primer momento "estamos reestructurando nuestro modo de abordaje, lo que nos impulsa a seguir trabajando como Unidad en la mejora de calidad del proceso de atención para nuestros pacientes", enfatizaron los profesionales.
Quienes integran el equipo son: Lorena Balenzuela y Silvana Gamez, licenciadas en Enfermería; Natalí Giussani, neumomóloga pediatra; Ana Mitjans, licenciada en Kinesiología; Julieta Muniategui, licenciada en Nutrición; Luciano Manassero, gastroenterólogo pediatra; Alejandra Meneguzzi, pediatra neumonóloga y Sandra Pochettino, gastroenteróloga y hepatóloga pediátrica.
