Leonardo Vincenti
A pesar de los avances que mejoraron la medicación, redujeron el número de pastillas, aminoraron los efectos secundarios y les permiten llevar una mejor calidad de vida, las personas con VIH aún conviven con el estigma que la sociedad proyecta sobre una enfermedad que una gran parte de la gente no conoce bien, lo que trae aparejado temor y discriminación.
Pero sobre todo, más allá de la evolución de los tratamientos, con un Estado que por momentos los sigue maltratando con falta de medicamentos, análisis y preservativos que son gratuitos por ley, con la demora en la actualización de una legislación vetusta y la ausencia de investigaciones sobre las secuelas de las drogas sobre los cuerpos y, en especial, sobre la tan ansiada cura definitiva. Hoy la invisibilidad es menor, pero por más empoderamiento y activismo que existan, tener el virus en 2019 sigue siendo una situación difícil. ¿Cómo lo sienten los jóvenes que lo vivieron pos 2000? Estas son dos de sus historias.
Joven y visible
Camila Arce tiene 24 años. Estudia Trabajo Social y trabaja en el Iapos. Es activista por las problemáticas del VIH, el virus con el que convive desde el nacimiento a pesar de que en 1995 ya existía un protocolo para evitar la transmisión vertical, de madre a hija, que nadie aplicó. A los 2 años comenzó a tomar medicación. A los 4, a causa del sida, murió su padre. Su madre siempre participó de grupos de gente con VIH, por lo que desde niña estuvo en contacto con el activismo y la visibilidad, que encaró por sí misma los 16 años.
“Me acercaron dos situaciones de discriminación que sufrí en 2010: una con la familia del que era mi novio, que se enteró y no permitió que nos viéramos más; y otra de mi abuela que me dijo que me iba a morir”, relata. De a poco, se conectó con pibes de su edad y empezaron a armar grupos de jóvenes en todo el país para visibilizarse.
Desde allí hasta la actualidad pasaron muchas cosas. Durante 10 años tomó 18 pastillas por día, y ahora sólo 2. “Hoy pedimos la cura, mientras que en ese momento todo pasaba por mejorar la calidad de vida”, apunta. Pero con la llegada del macrismo comenzaron los recortes: “Hoy estamos incidiendo políticamente para que nos den la medicación, análisis y preservativos, algo que está fallando”, dice.
También menciona que falta una ley nacional nueva, que ya tiene 30 años. Antes de 2015 se pensaba en actualizar, pero duerme desde entonces en Diputados. Y lamenta que Nación haya reducido el Ministerio a Secretaría, con un ajuste en el presupuesto, así como que haya quitado pensiones que percibe sólo el 1 por ciento de los que viven con VIH.
La joven indica que todas esas obligaciones fueron relegadas a las provincias, que se empezaron a hacer cargo: “El caso de Santa Fe es especial, cumplió bien. Pero en otros lugares hubo gente con faltantes y desesperada. Entonces antes hablábamos de calidad de vida y hoy de cómo hacemos para sobrevivir”, asegura.
Camila forma parte de la primera generación de niños que nacieron con el virus, pero sobrevivieron por la aparición de la medicación. “Soy una privilegiada porque me quedó mi vieja, y porque no me morí. Pero crecés sin información, a la adolescencia llegás cansada y querés dejar los remedios, que tenés que tomar toda la vida y tienen efectos secundarios. Yo tengo piedras en la vesícula y problemas en los huesos. No sabemos cómo vamos a llegar a viejos”, lamenta.
A pesar de todos los cambios, aclara que todavía hay un estigma sobre ellos: “En Rosario es diferente, pero en los lugares donde la derecha y la Iglesia avanza, la gente lo vive mal y en silencio”. Entre ellos, menciona a jóvenes que se enteran de un diagnóstico positivo, le cuentan a la familia y los echan de la casa. O que buscan trabajo y no los toman porque les hacen el test de VIH, que es ilegal.
Por último, refiere que en el ámbito privado aún hay prejuicios. “Contarle a una pareja o un compañero sexual es complicado, la gente sigue siendo miedosa e ignorante. Ahora se sabe que teniendo la carga del virus indetectable no transmitís, y podemos gozar de la sexualidad. Pero a mí un pibe me quiso denunciar después de tener sexo seguro”, recuerda.
Activista y disidente
Cristian Alberti (27) es licenciado en Comunicación Social, docente de la Facultad de Ciencia Política y era militante de las disidencias sexuales desde antes de recibir el diagnóstico positivo, un 1º de diciembre de 2014 en una carpa de la plaza San Martín. “Fue traumático. Me separaron de la fila de espera, adonde le dan el negativo a todo el mundo, y me llevaron a otro lugar, dejándome expuesto ante las miradas”.
Justamente, esto movilizó a Alberti a hacer su tesis sobre el discurso social en torno a las personas seropositivas: “Asocié el diagnóstico a una muerte simbólica, erótica, del deseo. Y me di cuenta de que el estigma lo genera el discurso de odio que construimos alrededor del virus: la moralización sobre el sexo y la normalidad o anormalidad de nuestras conductas”.
Cristian, activista del grupo Mesa Positiva, se refiere a cierto pensamiento de “algo habrán hecho”. “No pasa lo mismo con un hipertenso, no se le dice que comió con mucha sal y que ahora se la banque. El Estado se hace cargo de brindarle salud”, reflexiona. Esa relación, afirma, es siempre problemática: “Para el Estado somos un gasto, y para las farmacéuticas un negocio. Arreglan entre ellos y nosotros quedamos relegados. Nuestra historia es la de tomar la calle y reclamar derechos, toda reivindicacion la hemos conseguido de esa forma”, indica.
En ese sentido, recuerda que algunas organizaciones tuvieron un entredicho con el municipio cuando a mitad de año una fundación de Buenos Aires denunció que había faltantes de medicación a nivel país. “Si bien la responsabilidad era de Nación, que había achicado presupuesto, desde la Municipalidad salieron a desmentirnos argumentando que eran cambios, no faltantes”, apunta. Y explica que las personas que usan retrovirales se enteraban al ir a la farmacia: “Arrancar un tratamiento con nueva medicación es complicado, te deja mareado y descompuesto por un mes, porque tiene otros efectos secundarios”, aduce.
Por ello, y respecto de este episodio, considera fundamental “empezar a hablar de la producción pública y nacional de los medicamentos. Para que toda la población pueda acceder a la medicación de la cual depende su vida. Esto significaría soberanía nacional y reducir los gastos del Estado”, analiza.
Las deudas son muchas con los que conviven con el VIH. Pero el activismo es nutrido. Y la juventud tomó la posta.
Las mantas volverán a homenajear a los fallecidos
Una vez más, en el marco del Día Mundial de Acción ante el Sida, la Municipalidad llevó adelante durante la semana tests rápidos y gratuitos en los centros de salud de ciudad, mientras que hoy, a las 19, como todos los años en la plaza Montenegro, la Organización de Familiares Enfrentando al Sida (Ofes) llevará adelante el Homenaje de las Mantas, en recuerdo de quienes murieron víctimas de la enfermedad, y que cerrará con un espectáculo de artistas locales en la explanada del Centro Cultural Roberto Fontanarrosa.
La ciudad también hará su homenaje iluminando de rojo el Barquito de Papel, ubicado en Francia y el río, en referencia al color que históricamente identifica al activismo que batalla contra el virus.
Reseña
Fue en 1993 que la comisión directiva de Ofes propuso realizar un homenaje a las personas fallecidas, convocando a los familiares a confeccionar una manta con el nombre de sus seres queridos, incluso con la idea de que cada uno la realice con fotos y leyendas de sus fallecidos.
Sin embargo, el miedo a la discriminación hizo por entonces que no muchos se animarán, y fueran los integrantes de la comisión directiva de Ofes quienes tomaron la iniciativa de colocar los nombres de quienes morían cada año.
Desde entonces es la organización, con Gladys González a la cabeza, la que confecciona los lienzos blancos en homenaje a quienes murieron, en una ceremonia que se sostiene ininterrumpidamente desde hace ya 26 años en el espacio de San Luis y San Martín, y ya es toda una tradición.
Con la conducción de Fito Navarro y Nora Nicotera, participarán este año en la explanada del Centro Cultural Fontanarrosa artistas como Cecilia Petroccelli, Alejandro Mustafá, Roberto Valentín, Milagros Viegas, Domingo José galvano, Claudia Ianelli y Susana Weber, entre otros.
