La lucha de una madre por salvar a su hijo y dar a conocer una enfermedad

Las madres son guerreras, cada una en su circunstancia tuvo que pelear por algo nuevo cuando supo que estaba embarazada. La historia de Ingrid Heidenreich representa la de muchas mujeres que, a partir del nacimiento de un hijo, salieron a la cancha para jugar el partido de la vida con una fuerza inusual, desconocida, pero capaz de todo lo que se propone.

Eso le pasó a Ingrid hace cinco años cuando nació Walter David Coen, su tercer hijo, al que ya antes de nacer le decían Wally.

“La ecografía transnucal no dio bien y no supieron decirnos qué pasaba, aunque yo en el fondo sabía que a Wally le pasaba algo”, rememora Ingrid en una charla con La Capital donde describió cómo llegó al diagnóstico de su hijo.

La siguiente indicación fue la punción de placenta. En ese lapso de días Ingrid habló mucho con Gustavo, su marido. La posibilidad de no seguir adelante con el embarazo, si chico tenía una patología, se planteó. El aborto podía ser una salida. Pero cuando Ingrid vio a su hijo en el monitor se disiparon todas las dudas. “Yo lo vi, ahí estaba, jamás iba a poder considerar esto”, fue la respuesta contundente de Ingrid.

Entre el cuarto y el quinto mes de embarazo se empezó a presentar una macrosomía fetal, es decir que el bebé crecía mucho y de golpe. También, en las ecografías se veía que la lengua de Wally era muy grande. “Todo indicaba que algo pasaba”, continuó la mujer.

A las 34 semanas nació Wally en una sala de parto de la Maternidad Martin. Ingrid estaba rodeada de médicos listos para socorrer al recién nacido. Y así fue. Wally nació y fue trasladado inmediatamente a Neonatología donde estuvo internado durante tres meses.

“No me olvido más de lo que viví allí y estoy tan agradecida a los médicos y a todo el personal de la Martin por todo lo que me enseñaron”, expresó emocionada.

Durante esos tres meses Ingrid se pasó la mayor parte del día al lado de la incubadora. Ella, que había estudiado secretariado y tenía un trabajo, dejó todo para poder cuidar a su hijo, que necesitaba asistencia respiratoria 24 horas y se alimentaba por sonda.

“Agradezco mucho haber podido estar todas esas horas con mi hijo porque pude vivir todo con él”, explica Ingrid, que cuando dice “todo”, se refiere a que pudo tener a su hijo en brazos cuando sufrió un paro cardíaco, cuando había que bañarlo y cuando lo cambiaban. Ella estaba fuerte porque tenía lo que calificó como un “pilar”, su familia.

“Mi mamá se vino a Rosario, porque vive en Buenos Aires, y todos los días se sentaba con una reposera en la plaza de la maternidad Martin mientras yo estaba con Wally, por si quería tomar un café, o necesitaba algo, ella estaba allí, y no había forma de que se volviera a su casa”, relató una hija que esos días conoció la fortaleza de su madre.

“Mi suegra vale oro, fue la que se hizo cargo de Santiago, mi segundo hijo, que en ese momento tenía un año y medio. Y los domingos mis hermanas, con todos sus hijos, y los hermanos de mi marido, también con sus familias se reunían en la plaza de la Maternidad Martin y pasaban allí la tarde para acompañarme, aunque yo estuviera en la neo con Wally. Todo eso me sostuvo, me confortó. No sé cómo habría hecho sin todos ellos”, reconoció.
"No sabía lo que hacía pero sí que quería estar con mi hijo, pasara lo que pasara y nadie me lo iba a impedir"

Paciente pediátrico

A los tres meses, Wally era un paciente pediátrico por sus dimensiones. Ya no entraba en la incubadora de la maternidad y lo tuvieron que trasladar a la terapia intensiva del Sanatorio de Niños. “Cuando llegamos, le dije a la médica que si algo pasaba me tenía que avisar antes, porque lo último que iba a saber mi hijo es que yo estaba al lado”, dijo en ese momento con una fuerza que no hizo dudar a nadie.

“No sabía qué hacía, pero yo quería estar con mi hijo pasara lo que pasara, y nadie me lo iba a impedir”, contó la mujer que tuvo que sentarse a hablar con su hija mayor, en ese momento de 13 años y explicarle que su hermanito se podía morir. “Son situaciones difíciles, y en el momento lo hacés”, explicó la mamá con la voz quebrada.

Superando sus dolores, sus miedos y toda la angustia, Ingrid tuvo a su hijo en terapia, pudiéndolo ver solo dos veces por día. Mientras tanto, los médicos intentaban saber qué le pasaba al bebé. Y fue una médica residente la que sugirió que tal vez se tratara del síndrome de Cantú. “No entendí lo que me decía, no había escuchado hablar nunca de eso”, señaló la mujer quien inmediatamente empezó a buscar información. Fue ella la que dio con la Universidad de Washington, ubicada en Louisiana, Missouri. Allí existe un centro especializado que estudia este síndrome. “Escribí un mail en mi pobre inglés, y mandé algunas fotos de Wally. Me respondieron muy rápido, diciéndome que el nene claramente podría tener síndrome de Cantú,pero que era necesario un estudio genético”.

Los científicos propusieron a Ingrid y a Gustavo hacer el estudio genético en ese centro, y que Wally formara parte del grupo de investigación que estaban llevando adelante. Los padres pensaron si esa era la forma de mejorar la vida de Wally lo harían.

Así se abrió un camino insospechado en la vida de Ingrid y su familia. En tanto, Wally seguía internado, ya en una habitación. Ingrid aprendía cada día los cuidados que necesitaría su hijo que podría ir a su casa, pero con internación domiciliaria.

Ingrid aprendió a limpiar una traqueotomía, a ponerla si se salía, a cómo debía alimentar a Wally y todos los cuidados que requería. Cuando el niño cumplió los seis meses pudo ir a su casa por primera vez.

Gustavo, Ingrid y Wally se sometieron a estudios genéticos y confirmaron que su hijo tenía síndrome de Cantú, un problema genético, pero que no lo había heredado de ellos, sino que se trataba de un caso “nuevo” donde la primera mutación del mundo es la que se dio en Wally. Por eso el pequeños se transformó en un caso único, y hay que estudiar su historia porque todo lo que le suceda a él, le puede pasar a quien presente la misma mutación.

La familia viajó a Estados Unidos donde empezó a aprender de la enfermedad con los mejores científicos del mundo.

A fines del año pasado, Ingrid creó una fundación (ver aparte) para dar a conocer el Síndrome de Cantú y se convirtió en una referente en América latina.

Un hijo cambia la vida. En el caso de Ingrid, Wally la transformó y sacó de ella su mejor versión.

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Foto: gentileza Andrea Rozzero

La creación de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina

En diciembre del año pasado, Ingrid junto con Gustavo (su marido) y un equipo de médicos de Rosario creó la Fundación Síndrome de Cantú Argentina (Fusca), a través de la cual intenta dar a conocer de qué se trata la enfermedad.

Alentada por los médicos de Estados Unidos, Ingrid hoy es la referente en síndrome de Cantú en América latina. Son muchas las madres que se contactan con ella, a través de internet, porque sospechan que tal vez sus hijos también tengan esa patología.

Ingrid que se dice “ama de casa”, hoy hace las veces de psicóloga, médica y acompañante de muchas personas de toda América. Ella les explica como “mamá” de qué se trata la enfermedad y cómo contactarse con los médicos de Estados Unidos que están investigando el tema.

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Foto: gentileza Andrea Rozzero

Qué es el síndrome de Cantú

Se trata de un desorden multiorgánico complejo, provocado porque los canales de potasio de las células permanecen siempre abiertos (lo normal es que se abran y se cierren). Eso afecta a la musculatura, los vasos sanguíneos están siempre dilatados por lo que las personas con Cantú tienen hipotonía, distensión abdominal, un corazón muy grande, y la lengua afuera. Además, poseen rasgos faciales comunes, por la macrocefalia, mucho vello y un puente nasal ancho entre otras características comunes. Existen decenas de casos en estudio como el de Wally.