¿Qué es la miastenia gravis?

En la Asociación de Miastenia Gravis de Rosario el teléfono no para de sonar, y eso que desde hace una década no hay una campaña nacional que alerte sobre los síntomas de esta enfermedad que se caracteriza por la debilidad muscular, la fatiga intensa, la caída de uno o ambos párpados y la visión doble.

El trabajo de difusión que realizan las entidades de pacientes, sumado al creciente acceso a internet, despierta mayor inquietud. "Hay gente que nos llama porque cree que tiene la enfermedad, otros ya llegan con el diagnóstico", relató Graciela Nocera, presidenta de la asociación rosarina que nuclea a pacientes con miastenia gravis y sus familiares.

La enfermedad puede confundirse con fibromialgia, lupus o artritis reumatoidea, e incluso estar asociada a alguna de ellas, lo que complejiza el diagnóstico. Además, en algunas personas, el agotamiento físico y la debilidad tienen períodos más intensos que otros, lo que desorienta a los médicos. También es posible que no presenten los síntomas típicos como la caída de los párpados o las dificultades visuales.

"El diagnóstico se basa en la historia y la exploración neurológica clínica, sobre todo", explicó Esteban Calabrese, neurólogo. El médico agregó que, ante la sospecha se solicitan estudios de laboratorio (como la determinación de anticuerpos antireceptor de acetilcolina) y un examen denominado electromiografía.

"Estamos detectando miastenia gravis con cierta frecuencia en adultos jóvenes, y hay mayor cantidad de casos entre los ancianos", comentó Calabrese.

Cómo entenderla

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular que provoca pérdida de fuerza y cansancio profundo, síntomas que empeoran con el correr de las horas o después del ejercicio. Su causa es autoinmune y se produce "porque nuestro sistema inmunológico, encargado de defendernos de infecciones y otras agresiones tienen una confusión y cree que ciertos marcadores del músculo son extraños al organismo, y terminan atacándolo", explicó con simpleza Calabrese.

Si bien no hay estadísticas a nivel nacional, se estima que hay 15 afectados cada 100 mil habitantes, con dos picos de incidencia: en la mujer, entre los 20 y 30 años, y en el hombre entre los 50 y 60. Aunque es poco frecuente, puede aparecer en niños o adolescentes.

De esto último sabe bien María Alejandra Johnston, quien durante dos años esperó que le confirmaran qué extraño mal aquejaba a su hijo Juan José, quien por entonces tenía sólo 10 años. O Mariela Rojas, una inquieta joven que a los 14 empezó a sentir cansancio extremo y caídas frecuentes, pero se enteró años después de que tenía miastenia gravis.

Ni una ni otra habían escuchado hablar jamás de esta enfermedad. La falta de campañas estratégicamente diseñadas, algo que sucede con la mayoría de las enfermedades poco comunes, es una de las causas del desconocimiento. Muchos argentinos supieron de qué se trataba allá por el 2001 cuando un spot televisivo protagonizado por Raúl Portal, en el que el conductor aparecía con un párpado caído y comunicándose con dificultad, generó el impacto buscado.

Tratamiento

En la miastenia gravis la debilidad de los grupos musculares oculares sucede en el 90 por ciento de los casos. Puede generar dificultad para masticar y pérdida de la expresión facial.

El tratamiento básico es farmacológico y psicológico. "Se indica una droga, cuyo nombre comercial es Mestinón, que es el combustible que le da energía y que ayuda a mejorar la condición", detalló Calabrese. A veces hay que sumar corticoides e inmunosupresores.

La terapia psicológica es clave porque se trata de una enfermedad crónica, dijo el neurólogo, quien agregó: "El seguimiento adecuado, la responsabilidad del paciente y el apoyo familiar permiten en la mayoría de los casos que vivir con miastenia gravis no sea una tragedia, sino algo que hay aprender a sobrellevar".

Testimonios

"No tengo muchas limitaciones"

Mariela Rojas tenía 14 años y jugaba al vóley en su Formosa natal. Entrenaba mucho y por eso no le parecía tan raro estar agotada. Sin embargo, el cansancio se hacía cada vez más profundo. “En un momento me di cuenta de que algo no andaba nada bien. Empecé a ponerme tacos y las piernas se me aflojaban... me pegué varios porrazos. Después se sumaron los problemas en la vista”, recuerda. Así comenzo un largo peregrinar por médicos clínicos, oftalmólogos y neurólogos. Terminó la secundaria sin saber qué tenía. El diagnóstico apareció en Rosario, cuando ya había empezado la carrera de Bioquímica que ahora está a punto de terminar. “Nunca dramaticé con el hecho de que sea un problema crónico. La verdad es que tengo limitaciones como cualquiera. Si me canso mucho tomo recaudos. La pasa peor mi vieja, que vive preocupada”, comenta Mariela quien asegura que vive día a día porque el futuro “nadie lo tiene comprado, ¿no?”.

"Pasamos momentos dramáticos con mi hijo"

Se acuerda de esos dos años en los que desesperadamente buscaron el diagnóstico de su hijo Juan José, y no puede evitar las lágrimas. María Alejandra Johnston sabe de noches sin dormir, de esperas interminables, de fantasmas. “Tenía 10 años cuando comenzó con dificultades para caminar. Se agravó al punto de que no podía vestirse solo y había que darle de comer. El se daba cuenta, y me decía que de esto no iba a salir”. Relata los momentos más crudos con lujo de detalles, y su relato estremece. Asegura que los especialistas hicieron “todo lo posible por entender qué sucedía”, pero las manifestaciones de la miastenia gravis en su hijo no eran tan claras al principio. Hoy, Juan, aquel Juancito, tiene 20 años, y no sólo camina, sino que tiene una vida normal. Su mamá, finalmente sonríe: “De esa Navidad en la que mi hijo no podía abrir los regalos sólo quedan recuerdos. Ahora es un hombre, está bien, y yo, de a poco, volví a respirar”.