Día de las Enfermedades Raras: Bomberos organizan una jornada de integración y discapacidad

Las Enfermedades poco Frecuentes (EPoF), llamadas también enfermedades “raras”, tienen su día de conmemoración: el 29 de febrero fue escogido justamente porque es raro, como lo que se celebra. Y por eso, los años no biciestos se festeja el 28, con el objetivo de crear conciencia sobre estas afecciones y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna de ellas, y de sus familiares.

Eso es lo que ocurrirá el martes en el predio ferial de la ex Rural, Oroño y 27 de Febrero. Ese día, a las 17.30, tendrá lugar un evento donde chicos con EPoF y con distintas discapacidades podrán jugar a ser “bomberos por dos horas” y a vivir la emergencia desde un ángulo lúdico.

A este efecto, el cuerpo de Bomberos Zapadores de Rosario montará 10 puestos, con tirolesas para niños con sillas de ruedas, ambulancias donde podrán subirse, e incluso aterrizará un helicóptero de la empresa UTV Aeroemergencias.

La idea es que participe la mayor cantidad de instituciones, en una convocatoria que piensa reunir a unas 1.500 personas. Estarán desde Aguas Provinciales de Santa Fe hasta los excombatientes de Malvinas, que servirán mate cocido en su tradicional rancho de campaña. En la organización está comprometida la Sociedad de Pediatría de Rosario, y por supuesto tendrá un papel preponderante Bomberos Zapadores. Ellos serán los organizadores de la “Segunda Jornada de Capacitación, Integración y Concientización para Personas con Discapacidad y Sistemas de Emergencias Primarios”.

Las EPoF en Argentina

Las enfermedades poco frecuentes (EPoF o EPF) llamadas también “raras”, son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6 mil condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras. Las enfermedades consideradas “poco frecuentes” pueden variar según el país en incluso la región.

En Argentina, según lo establece la ley 26.689 entran en esta categoría las enfermedades cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una en 2 mil personas referida a la situación epidemiológica nacional.

El 80 por ciento de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.

Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos: dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos. Existe un listado de estas enfermedades que se puede consultar en www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado.

La complejidad que atraviesa la problemática de las EPoF requiere de la planificación de una política de salud que defina las líneas de acción prioritarias, para fortalecer y mejorar los recorridos de pacientes y familiares en el sistema de salud.

Ley nacional

En 2011 se sancionó en Argentina la ley nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Nº 26689), cuyo propósito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPoF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.