Santi tiene 15 años. Todos los días se levanta una hora antes que sus dos hermanos para cumplir con parte del tratamiento que le permite respirar con relativa normalidad. Se hace un paf con salbutamol, comienza con la nebulización de la mañana, toma las vitaminas, el protector gástrico, las primeras 6 pastillas para el páncreas de la jornada (para la noche habrán sido más de 20 las cápsulas de enzimas pancreáticas) y se dispone a desayunar rogando que después de comer no le duela demasiado la panza. A media tarde, cuando termine las actividades habituales le tocará su rutina de kinesioterapia para limpiar las vías respiratorias y toser un poco menos. Desde hace quince días lidia, además, con una nueva infección en sus pulmones por lo que suma dos pastillas más, que corresponden al antibiótico de turno. A la nochecita, nebulizaciones de nuevo y algunos ejercicios respiratorios. Así, los 365 días del año, así desde que nació cuando lo internaron por casi dos meses porque bajaba de peso, tenía dificultades para respirar pero nadie sabía exactamente qué le estaba pasando, hasta que un médico que había visto otros casos de fibrosis quística supuso que esa podía ser la enfermedad que lo aquejaba.
La de Santi se parece a la historia de los casi 2500 pacientes que en el país conviven con esta patología crónica y severa que compromete la calidad y el pronóstico de vida porque no tiene un tratamiento específico sino que con todas esas terapias, controles médicos, internaciones frecuentes y mucho apoyo familiar, intenta paliar el daño que la enfermedad de base produce.
Ahora, por primera vez en la historia, se abre un nuevo y esperanzador capítulo en la vida de estas personas (la mayoría de ellos niños o jóvenes, aunque hay cada vez más pacientes que llegan a la adultez) porque la ciencia consiguió desarrollar medicamentos modulares, que apuntan al defecto genético que la produce, y que pueden detener la progresión a nivel pulmonar. Son los "famosos" fármacos que casi frenan la ley de Fibrosis Quística que el mes pasado estuvo en boca de todos porque armó un revuelo en el Ministerio de Salud por la resistencia de algunos funcionarios de renombre y el apoyo de otros por sus altos costos.
La templanza y la lucha de estas familias que no se detiene, junto a las asociaciones de todo el país (una realidad que conocen todos aquellos que tienen que convivir con un ser querido con una enfermedad poco frecuente) y el acompañamiento de muchos profesionales de la medicina y legisladores que comprendieron la necesidad imperiosa de contar con un respaldo legal para que se cumpla con los tratamientos, logró que aún con ciertas modificaciones la esperada ley fuera realidad.
Se votó en el Senado el 23 de julio y fue un día de fiesta. Porque fue un soplo de esperanza, un día en el que la posibilidad de que muchos chicos accedan a los medicamentos que pueden cambiar sustancialmente su vida dejó de ser sólo un sueño.
"No sabés lo que es conocer que existe un remedio que puede hacer que tu hija deje de toser todo el tiempo, que pueda correr sin agitarse, que pueda soñar con un futuro y no tenerlo, es desesperante", dijo en su momento Susana, una de las mamás que el día anterior a que se tratara la ley estuvo bajo la lluvia con varios padres más en la puerta de la Quinta de Olivos mostrando que estaban de pie, como sea, para que la ley saliera.Como pacientes de riesgo, en esta pandemia, las personas con FQ y muchos de sus convivientes, llevan seis meses de extremos cuidados, la mayoría sin salir de sus hogares.
Una bandera para concientizar sobre la fibrosis quística en el Concejo rosarino.
En Santa Fe
Hace un poco más de una semana un fallo inédito en Rosario que tomó en sus considerandos la flamante ley de Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística obligó a una obra social a otorgar la cobertura del 100% de una medicación específica, que realmente puede torcer su destino, para una niña de 12 años.
El fallo se tendrá en cuenta como antecedente para tantos otros chicos que esperan su oportunidad.
"Las chicos y jóvenes con fibrosis quística y sus familias saben lo que es transitar durante años por las oficinas de los abogados, los pasillos de Tribunales. Desde la Asociación Amor les damos todo el apoyo posible y los acompañamos para que todos estos trámites, como los recursos de amparo que son moneda corriente, sean más llevaderos. Además de tener un hijo o hija enfermo los padres, abuelos, hermanos, se convierten en expertos en leyes porque siempre hay que pelearla", declaró Dora del Greco, presidenta de la entidad rosarina.
En Santa Fe ya hay tres proyectos que buscan que la provincia adhiera a la ley nacional. Uno de ellos, que abarca todos los aspectos necesarios para dar apoyo a estos pacientes, pertenece a la diputada Clara García, del bloque socialista. "Los tratamientos permiten disminuir las complicaciones de esta enfermedad genética pero para eso es fundamental contar con una normativa que garantice el acceso integral a los mismos", dijo Clara García. Las otras dos propuestas legislativas son de los diputados Natalia Armas Belavi y el senador Lisandro Enrico.
Rosario iluminada
Como un símbolo de esa luz que se enciende para todos estos pacientes, este 8 de septiembre, Día de la Fibrosis Quística, el Concejo Municipal (a través de una iniciativa de Fabrizio Fatti) acompaña la lucha iluminando el barquito de papel (en Puerto Norte) y la fachada del Palacio Vasallo de color verde. Además de colgar una bandera de la Asociación Amor que desde hace 30 años apoya y sostiene a chicos como Santi para quiénes la vida, que se les presentó bastante difícil, sea cada día mejor.
