Consulta única, exitosa modalidad del Cemar para tratar una enfermedad rara

Un grupo de profesionales atiende a pacientes adolescentes y adultos con fibrosis quística con un abordaje interdisciplinario muy particular
6 de febrero 2023 · 03:05hs

En una sola jornada, en un mismo consultorio, con todos los profesionales presentes al mismo tiempo, un paciente puede ser evaluado por varios especialistas, lo que permite tener una mirada integral y mucho más enriquecedora sobre la situación de esa persona.

Este abordaje, poco frecuente, mejora la eficacia de las indicaciones médicas y de los tratamientos, mientras le facilita al paciente su recorrido por el sistema médico.

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En las enfermedades poco frecuentes, quienes las atraviesan, necesitan la atención de numerosos profesionales de la salud, y de manera más constante, por eso, contar con esta posibilidad mejora la calidad de vida y la adherencia a los tratamientos, que suelen ser exigentes y durante muchas horas por día.

Si además el paciente es un adolescente o adulto joven (que viene lidiando durante toda su vida con una patología) la necesidad de la adherencia se torna aún más relevante, ya que en esa etapa es común que comiencen a tener más dificultades para cumplir con tantas indicaciones, toma de múltiples medicamentos y en ocasiones terapias más invasivas.

En Rosario, en el ámbito de la salud pública municipal, existe una experiencia de trabajo interdisciplinario con modalidad de consulta única que viene dando muy buenos resultados. Los destinatarios son chicos y chicas de más de 15 años con fibrosis quística (FQ), una enfermedad rara, genética y severa.

La otra particularidad de este centro, que funciona en el Cemar, es que está dirigido a pacientes que ya no son pediátricos. Los centros de atención para adultos en FQ son muy pocos, y muchísimos menos los que trabajan de manera interdisciplinaria, en un mismo espacio.

Es que gracias a las mejoras en los diagnósticos, las terapias y un mayor conocimiento sobre la patología, el porcentaje de personas con FQ que alcanza la edad adulta creció en forma notable. Por eso se hace imprescindible contar con especialistas formados en el abordaje de pacientes que ya no tienen los problemas de los niños sino que presentan nuevas complejidades.

Como estos profesionales son pocos, no es extraño que chicos y chicas de más de 20 años sigan yendo al pediatra o al neumonólogo de niños porque no encuentran médicos de adultos que conozcan sobre su enfermedad, y esto pasa en la Argentina y en muchos lugares del mundo.

Por lo tanto, contar con un centro especializado de médicos, kinesiólogos, bioquímicos, nutricionistas, que sepan encarar el tratamiento de adultos ya es todo un logro. En rigor, en Rosario, no hay un equipo con estas características en la salud privada.

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La patología, en detalle

¿Qué es la fibrosis quística? "Es una enfermedad genética que suele diagnosticarse cuando son chiquitos, pero a veces se detectan casos cuando pasaron muchos años. Si la sintomatología es muy fuerte, el diagnóstico suele hacerse en forma temprana, pero como hay muchas variantes de la enfermedad, pueden aparecer diagnósticos en edad adulta", comentan los médicos del equipo de adultos de FQ del Cemar.

Cuando todo bebé nace se le hace un test (conocido como pinchazo en el talón). Si da alterado, eso puede orientar a los médicos sobre una posible FQ. Si está "mal o dudoso", se amplían los estudios.

Si un bebé o niño tiene muchas infecciones respiratorias y bajo peso, es posible que le soliciten un test del sudor, que también ayuda a detectar esta patología. El análisis molecular, que hace años ya se realiza en la ciudad, es otra herramienta clave porque identifica, finalmente, el defecto genético.

La enfermedad, que es hereditaria y genética, es una de las más frecuentes entre las denominadas enfermedades raras. Puede darse en cualquier familia, haya o no antecedentes de la patología. La FQ, que se produce por una falla genética en el canal de cloro y sodio de las células, produce que la mucosidad de todo el organismo sea viscosa, y eso trae múltiples problemas orgánicos.

Entre los más habituales: infecciones a repetición a nivel respiratorio (por la acumulación de moco en los bronquios), insuficiencia pancreática (lo que impide que los afectados absorban grasas y nutrientes con normalidad, provocando desnutrición), problemas hepáticos y trastornos glandulares, entre otros. Es una enfermedad visceral, que necesita un riguroso tratamiento diario para mantener lo más estable posible todas las funciones orgánicas y evitar, sobre todo, los problemas respiratorios, que son los que más complican con el tiempo a los pacientes, muchos de los cuales requieren un trasplante bipulmonar para seguir viviendo.

Quienes tienen este diagnóstico son proclives a contraer bacterias que afectan a sus pulmones, por eso, no es recomendable que deambulen por sanatorios y hospitales en las distintas consultas médicas que son, por otro lado, imprescindibles. La consulta única, da respuestas en este sentido.

Patricia Estéfano, médica especialista en clínica médica, explica que la consulta única no se da solo una vez, sino que toma esas características cada vez que el paciente necesita visitar a sus médicos. "Son chicos y chicas que vemos con bastante regularidad por la complejidad de su enfermedad, pero cuando vienen, los vemos todos juntos en el consultorio, lo que resulta enriquecedor para nosotros como equipo y les facilita a ellos la adherencia a los tratamientos, ya que ir todo el tiempo de médico en médico resulta agotador para los pacientes y sus familias", detallan los miembros del grupo, en una charla con La Capital.

El equipo está más que orgulloso de lo que vienen logrando. "A veces no nos damos cuenta de toda la experiencia que hemos adquirido acá en Rosario, pero es mucha, y lo comprobamos cuando damos charlas en otros lugares del país, o nos convocan de otros centros, o incluso cuando tenemos la posibilidad de ver experiencias en el exterior", señalan los profesionales.

El centro FQ del Cemar cuenta con 60 pacientes (cuatro han sido trasplantados), la mayoría derivados del Hospital Vilela, donde los chicos se tratan desde muy pequeños. "Un centro de jerarquía tiene 40 pacientes y nosotros, como sucede en La Plata, por ejemplo, ya contamos con 60 adolescentes, jóvenes y adultos jóvenes, lo que nos permite además tener estadísticas, algo fundamental para nuestros pacientes y para recabar información valiosa sobre la propia evolución de la enfermedad", enfatiza Estéfano.

Marcelo Morali, neumonólogo, comenta que la transición del niño al adulto, en cuanto al tratamiento médico de una enfermedad compleja, es muy difícil y requiere de conocimientos científicos pero también de mucho compromiso y empatía por parte de los médicos.

"El trabajo interdisciplinario es clave porque son pacientes que tienen una enfermedad con múltiples problemas y en distintos órganos, además, para estos chicos, cumplir con las terapias que les indicamos se hace difícil. Hay que pensar que para cualquier persona, tomar antibióticos una semana es un tema, la gente se olvida algunos, le cuesta, entonces, si alguien debe tomar ciclos de 14 o 21 días de antibióticos en forma frecuente, además de decenas de pastillas para el páncreas, vitaminas, hacerse nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, más otros medicamentos específicos, es verdaderamente muy complicado, se necesita de un gran apoyo".

Un punto clave de la tarea interdisciplinaria es el laboratorio bioquímico, ya que estos pacientes deben hacerse análisis en forma habitual y se debe controlar su flora a nivel pulmonar para detectar rápidamente si hay infecciones, y tratarlas.En el Cemar, el hecho de contar en el mismo edificio con un laboratorio de excelencia que también ha acumulado mucha experiencia en el abordaje de estos pacientes, resulta "muy eficaz", dicen los especialistas.

"Si bien existe el whastapp, la comunicación hoy es más fácil, poder acercarse y hablar directamente con las bioquímicas es sumamente enriquecedor", coinciden los expertos.Durante la charla, nombran especialmente a la bioquímica Elizabeth Belmonte (quien falleció en 2022 y fue una de las impulsoras de este espacio) y a la bacterióloga Susana Amigot (quien se jubiló el año pasado). El centro de FQ se creó "gracias al empuje, insistencia y coraje de un grupo de madres y padres de la Asociación Amor, de FQ, que veían que sus hijos iban creciendo y no contaban con médicos de adultos. Realizaron numerosas gestiones y golpearon muchas puertas para ser tenidos en cuenta y lo lograron", destacan.

Fue durante la gestión del entonces secretario de Salud pública municipal, Miguel Cappiello, que se tomó la decisión de avanzar con este equipo, formar a los profesionales y dar respuestas a estos pacientes. La decisión continuó firme, siendo en la actualidad un espacio de referencia en el país.

El equipo del Cemar pertenece a la Asociación de Profesional para la FQ (Apafiq) y al Registro Nacional de FQ.

Los integrantes

Estos son los miembros del Centro FQ de Adultos del Cemar:

Marcelo Morali, neumonólogo; Patricia Estéfano y Bruno Paradiso, especialistas en clínica médica; Julieta Muniategui, nutricionista y Paula Vitelli, kinesióloga, son quienes se encargan de la atención en consultorio.

Raquel Mari, bacterióloga; Mercedes Romero, micóloga y Silvina Benetti, bióloga molecular, integran el equipo del laboratorio.

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