Si bien no se ha revelado el nombre de la madre, ni de su bebé, la entrevista fue publicada en un diario español en el que cuenta que su hijo toma su dosis pautada de un tipo específico de cannabinoide llamado cannabidiol (CBD).
Las crisis epilépticas que le genera el Síndrome de West han sido un problema. -Antes del tratamiento con CBD, el niño tenía hasta 250 espasmos al día.
"Prácticamente han desaparecido. En el último electro no hay rasgos de epilepsia", contó la mamá.
Ella advierte que no es legal y por eso no revela su identidad. "Sabemos que nos podrían retirar la custodia del niño. Pero si le estamos dando marihuana es para que mejore. Cada crisis le genera un daño irreversible. Y nuestra carrera es desesperada. El 90 por ciento de las conexiones neuronales se generan entre los cero y tres años. No tenemos tiempo. Yo no le puedo reprochar a un médico que no sepa, que no arriesgue. Porque él no tiene la motivación que tengo yo".
Cuando nació en 2013 pesaba tres kilos y medio, tenía un llanto normal. Hasta que al mes y medio comenzaron los movimientos espasmódicos, la imagen estridente de un bebé haciendo algo parecido a un abdominal.
"Llegó un momento en que se quedaba rígido, con el cuerpo arqueado hacia atrás. Acabamos en urgencias, le hicieron pruebas y allí nos dijeron lo que tenía: síndrome de West, la epilepsia del lactante -relata la madre-. Al final estuvo 40 días hospitalizado. Y a partir de ahí empezamos un recorrido donde hemos probado de todo... Antiepilépticos, Zonisamida (anticonvulsivos), Depakine, inmunoglobulina intravenosa, dieta cetogénica... Todos estos fármacos tienen muchos efectos secundarios. No reducían las crisis y el niño estaba como drogado. Muchas veces ausente. Ido. Como mirando al infinito.
"Como no funcionaban los tratamientos -interrumpe el padre-, tuvimos que ir por delante de lo tradicional", explicó.
"Entramos finalmente en Google -mientras el hijo se le iba- para escribir lo siguiente antes de darle a la tecla del enter. Como quien manda un mensaje de SOS al mundo dentro de una botella: "El mejor CBD de España".
Buena parte de la familia lo desconoce. En los trabajos de ambos padres no lo saben. No tienen ni idea en el colegio. La neuropediatra ignora lo de esta nueva suma: J., sus dos años y la marihuana.
En España un adulto puede consumir cannabidiol siempre que elTHC -la sustancia prohibida- no supere el 0,2%. El que toma J. desde enero asciende al 0,5%. Con un 9% de CBD que ha propiciado el milagro.
