Aunque la provincia de Santa Fe avanza en la campaña de vacunación contra el Covid en los grupos de riesgo menores de 60 años, las personas con diagnóstico de miastenia gravis siguen esperando su turno. Así lo asegura Graciela Nocera, presidenta de una asociación que nuclea a pacientes de esa enfermedad en Rosario y la región, en el Día Internacional de la Miastenia. Además, reclaman por tratamientos de alta complejidad y medicamentos específicos para la enfermedad que no están arribando en tiempo y forma.
"Necesitamos las vacunas para las personas de riesgo, con discapacidad y con enfermedades poco frecuentes como la Miastenia y tantas otras. La gente se está muriendo", dijo la titular de la Asociación Miastenia Gravis Rosario (Amigro).
Según describió, "los pacientes están haciendo reclamos formales para que entren en los grupos para la vacunación. Es una situación que nos angustia muchísimo. Son decenas y decenas de mensajes diarios pidiendo ayuda. Por este tema y por medicación que no llega, o porque las personas no pueden ir a retirar sus fármacos por las distancias, las restricciones, la burocracia, el riesgo que significa ir a un lugar donde pueden contagiarse con el virus".
Nocera advirtió que en este año y dos meses de pandemia en la Argentina "hubo personas diagnosticadas con Miastenia y muchos continúan sin tratamiento lo que genera problemas como pánico, depresión, angustia permanente de ellos y sus familias". La crisis sanitaria resintió también la atención de pacientes "hay tratamientos de alta complejidad que han sido postergados y también la atención médica de muchos pacientes, porque conseguir un turno para un especialista en miastenia, que no son tantos, no es nada fácil en este contexto de pandemia", mencionó.
Qué es la miastenia gravis
La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune de la unión neuromuscular que causa debilidad de los músculos voluntarios, encargados del movimiento y que normalmente están bajo control consciente.
Es causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos. Los principales síntomas son: visión doble (suele confundirse con un problema ocular), dificultades para tragar y hablar, además de compromiso respiratorio.
Puede presentarse a cualquier edad y la padecen tanto hombres como mujeres. En las mujeres aparece a edades más tempranas y en los hombres, por lo general, luego de los 60 años.
Los medicamentos adecuados, las terapias existentes y cierta cirugías permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes
Este año, al conmemorarse una nueva jornada de reflexión y difusión sobre la patología, miembros de Amigro, se ubicarán en Moreno entre Brown y Güemes, de 10 a 13.
Allí entregarán folletos informativos a los rosarinos y se mostrará una obra de arte realizada con casi 1000 frascos de Mestinon, la droga que más utilizan los pacientes con Miastenia.
Se iluminarán edificios públicos de verde, el color que identifica a la Miastenia en todo el mundo desde más de 30 años: el Concejo Municipal de Rosario, la sede del rectorado de la Universidad Nacional de Rosario, la Bolsa de Comercio de Rosario, las aguas danzantes del parque Independencia, la fuente de los suspiros, el Barquito de calle Francia y la costanera y otros edificios públicos.
"Como siempre uniremos fuerzas para salir adelante. Fuerzas del cuerpo y del alma. La invitación de sumarse en las redes sociales o como cada uno pueda es para todos los rosarinos y todos los argentinos. Necesitamos los medicamentos a tiempo, necesitamos como nunca las vacunas contra el Covid para los más vulnerables", enfatizó Nocera.
