Alrededor de 3 mil rosarinos pueden estar conviviendo con Enfermedad Inflamatoria Intestinal sin saber realmente de qué se trata. Esta dolencia agrupa a la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, que son poco frecuentes, y por eso el diagnóstico tarda o nunca llega ya que muchas veces se confunden con otros problemas de salud. Cada 19 de mayo, pacientes y asociaciones del país y el mundo visibilizan las características de estas patologías que complican mucho la vida cotidiana de quienes las padecen.
Aunque no existen estadísticas locales, algo que justamente piden las entidades y profesionales que se ocupan del cuidado de estas personas, se estima que de acuerdo a datos publicados por países vecinos hay muchas más personas de las diagnosticadas que lidian con estas patologías y que padecen prejuicios y estigmas ya que los pacientes tienen dolores habituales de panza y urgencia de ir al baño, lo que provoca vergüenza, malestar y poca comprensión de la sociedad.
En la Argentina hay una asociación que desde hace décadas se ocupa de difundir de qué se tratan estas enfermedades y acompañar a los pacientes que suelen sufrir un largo derrotero yendo de médico en médico, realizándose estudios que no son específicos y que además deben enfrentarse a las obras sociales o prepagas para tener la cobertura necesaria.
Un tema tabú
Claudio Catalano es un referente rosarino de Fundeccu, la organización que trabaja desde el año 2000 para la población con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, "y para todos aquellos que conviven con una ostomía de cualquier causa (conocida como ano contranatura) en el territorio argentino con la misión de transformar la realidad de quienes conviven con estas enfermedades".
La organización brinda a nivel nacional asistencia integral, educación, acompañamiento emocional, asesoría legal, capacitación profesional y campañas de concientización en todo el país.
La enfermedad inflamatoria intestinal puede presentarse en edades tempranas
Se inició en Neuquén Capital en el año 2000, de la mano de Fabiana Miele, médica gastroenteróloga, Master en Crohn-Colitis Ulcerosa, nacida en Buenos Aires y quién es su fundadora y presidenta y ha conseguido resultados que posicionaron a Argentina en un lugar destacado en Latinoamérica en esta enfermedad. La ECCO (European Crohn's and Colitis Organisation) ha invitado a la Fundación a sumarse como miembro en 2018 lugar que implica un enorme privilegio.
"La Fundación brinda asistencia integral a las persona con esta enfermedad, colabora con asesoría legal, capacitación especializada a profesionales de la salud, realiza talleres de educación a pacientes y sus familias, campañas de difusión a la comunidad sobre enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa, Ostomía y Cáncer de Colon", señalaron desde Fundeccu.
Todas las edades
Cuenta con grupos de apoyo para estas personas, para padres, jóvenes y personas con ostomías, quienes también realizan visitas a pacientes internados por personas entrenadas. Miele ha escrito cinco libros educativos para pacientes que pueden descargarse en forma gratuita del sitio Web.
Esta Fundación ha impulsado legislación como la Ley 3004 "No Puedo Esperar", en Neuquén y llevó al Congreso de la Nación Argentina el pedido de declaración del 19 de Mayo como día Nacional de la Enfermedad.
Debido a que el acceso a los tratamiento y estudios son de gran dificultad para estas personas, tanto en el ámbito público como privado. Fundeccu impulsó en el año 2019 la #LeyCrohnYColitisUlcerosa para lograr la cobertura al 100% de estudios y tratamientos, protección social, laboral y escolar. Esta ley perdió estado Parlamentario en la cámara de senadores por segunda vez y una en cámara de diputados de la Nación, por lo que se volvió a presentar este 2023 en la cámara de diputados nuevamente.
Baños limpios
En línea con su misión de proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con EII y ostomías, la entidad promueve dar un paso más "hacia la dignidad y la accesibilidad con el proyecto de Ordenanza Municipal: Tengo ostomía, tengo baño, una iniciativa que busca garantizar baños acondicionados especialmente para que las personas ostomizadas puedan cambiar sus bolsas con seguridad, higiene y privacidad.
Las ostomías —conocidas popularmente como “anocontranatura”— requieren cuidados específicos que no pueden realizarse en baños comunes. Por eso se habla de "una enfermedad invisible que necesita ser vista".
La EII (según las siglas con las que se conoce a ambas dolencias) "es una discapacidad visceral: por fuera, las personas parecen sanas, pero internamente atraviesan dolor, urgencia, inflamación y agotamiento. "Estar bien por fuera no significa estar sano”
"El desconocimiento social genera prejuicios, aislamiento y dificultades laborales y educativas. Muchas personas son cuestionadas por su necesidad de usar el baño con frecuencia o por ausencias inevitables durante los brotes. Por eso, cada 19 de mayo es una oportunidad para hacer visible lo invisible, derribar mitos y promover empatía, comprensión y políticas públicas que garanticen derechos.
Autoinmunes
Estas enfermedades del intestino son de origen autoinmune, (como la artritis reumatoidea o la psoriasis). No tienen cura, pero si control con atención adecuada y oportuna. Su causa no es completamente conocida, pero participan factores genéticos, ambientales, autoinmunes y la propia flora bacteriana. Si bien afecta a cualquier edad, se presenta con mayor frecuencia entre los 14 y 35 años. Generan un alto impacto en todas las áreas de la vida: laboral, social, sexual, educativa, familiar y emocional. Dicho impacto radica en sus síntomas: dolor abdominal, decaimiento, anemias, diarreas con sangre, adelgazamiento, dolores articulares, entre otros.
Sin embargo la "urgencia imperiosa" para ir al baño marca la gran afectación de la calidad de vida. Además de estar vinculada a una situación de pudor que amplifica la aflicción que lleva quien convive con ellas. Si bien Argentina no tiene estadísticas serias, aún es considerada una Enfermedad Poco Frecuente. "Se puede vivir en forma plena y vigorosa aún llevándolas en la panza, por ello esta Fundación trabaja para cambiar los días de estas personas y sus familias. No son enfermedades infecciosas, por lo que no contagian, pero sí generan un impacto profundo en todas las áreas de la vida: emocional, social, laboral, sexual y académica".
La EII se caracteriza por síntomas que aparecen en brotes: “diarreas con urgencias que impiden contener la necesidad imperiosa de evacuar. dolores abdominales intensos, cansancio desmedido y anemias frecuentes”, explican los especialistas.
La urgencia para ir al baño es uno de los factores que más deteriora la calidad de vida.
Para más información: www.fundeccu.org.ar
Instagram/Facebook: @fundeccuargentina
