Rehabilitación, la socia indispensable

Cada vez hay mejores tratamientos para la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica que aparece entre los 20 y 40 años y afecta más a las mujeres que a varones, en una relación de 3/1.

Además de novedosos fármacos, más amigables y fáciles de administrar que los primeros inyectables, no existe tratamiento exitoso que no incluya rehabilitación, tanto física como cognitiva.

“La neurorehabilitación —explica Liliana Patrucco, jefa de la Sección Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Italiano de Buenos Aires— puede despertar zonas dormidas del sistema nervioso. Las neuronas dañadas son reemplazadas en sus funciones por otras neuronas sanas, mediante plasticidad cerebral”.

En la EM el organismo se agrede a sí mismo y ataca la mielina, la sustancia que protege las conexiones entre neuronas. En la EM se altera la normal transmisión de los impulsos nerviosos. Se manifiesta a través de síntomas motores y sensitivos como dificultad para caminar, sensación de entumecimiento u hormigueo en piernas y brazos, alteraciones visuales y del equilibrio.

Pero también son frecuentes —hasta en 7 de cada 10 pacientes— las dificultades cognitivas, como procesar y recordar información, mantener una conversación, prestar atención u organizarse con eficiencia. Se la considera la primera causa de discapacidad no traumática en personas jóvenes, en plena planificación de su familia o de su desarrollo laboral.

La forma más frecuente, aproximadamente el 85% de los casos, es la de recaídas y remisiones, que se caracteriza por períodos de brotes o exacerbación de los síntomas, que luego ceden al menguar los procesos inflamatorios que causan el daño en la mielina. Algunas veces, los síntomas desaparecen por completo. En otros, se mantienen total o parcialmente. Existen otras formas, menos frecuentes, donde la discapacidad aparece antes y en forma más severa.

Junto con una amplia batería de medicamentos, en la actualidad el abordaje terapéutico de la EM se realiza en centros o unidades que ofrecen tratamiento integral y multidisciplinario. “El neurólogo suele ser el organizador —dice Patrucco—, pero el equipo necesita terapista ocupacional, urólogo, psiquiatra, psicólogo, kinesiólogo, fisiatra, fonoaudiólogo y en muchos casos cirujanos y obstetras”.

Aquí o allá

Darío Tavolini, director médico y coordinador de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes del Grupo Ineco Oroño, explica que “la neurorehabilitación permite reinsertar al paciente en su vida habitual, en sus relaciones sociales, su trabajo, su familia —explica—. Si bien no todos mostrarán síntomas neurológicos al cabo de un brote o recaída, en la actualidad se sabe que si aparecen secuelas cuanto antes se comience con la rehabilitación mejores serán los resultados.”

En la clínica que dirige, agrega el neurólogo, existe un área donde se recrean los ambientes de una casa. Se hacen una adaptación y se practica hasta lograr un entrenamiento que les permita a los pacientes cumplir con sus actividades diarias en sus propias casas: por ejemplo poner alacenas, mesada, cocina y otros elementos de mobiliario a una altura que permita usarlos con comodidad.

También se aprende a adaptar muebles y dispositivos que puedan existir en el lugar de trabajo, El objetivo es conseguir la mayor autonomía e independencia.

Además de la rehabilitación física, existen baterías de ejercicios para mejorar la función cognitiva: resolver cálculos, memorizar, seguir el hilo de las conversaciones.

“Aprovechando la innovación en tecnología, es posible que con una tablet o una computadora y una conexión a internet los pacientes realicen el programa de rehabilitación en sus propias casas, siempre en compañía de algún familiar —dice la doctora Patrucco—. Así se evitan los traslados y las distancias que a menudo dificultan el acceso a las sesiones de neurorehabilitación”.

La neuróloga explica que existe software especialmente diseñado con distintos niveles de dificultad y complejidad. Los pacientes, al principio, reciben entrenamiento en persona y a medida que van aprendiendo se les propone una grilla de ejercicios en días definidos, en sus hogares. El sistema permite que el profesional pueda monitorear los resultados a distancia.

“La idea es que no se frustren y que puedan ir progresando —aclara Patrucco—. Por ejemplo, aparece en la pantalla la alacena de una cocina y tiene que tomar un plato y acomodarlo en el estante donde corresponde, o una fruta, un vaso. Todo es virtual, pero el ejercicio demanda que realice los mismos movimientos que en la vida real, ejercitando la coordinación, el equilibrio, la marcha”.

Una barrera contra la extensión de este recurso es que no todas las prepagas u obras sociales pagan por el software.

Darío Tavolini, que además es neurólogo del hospital Centenario de Rosario, coincide en lo efectivo de la rehabilitación a distancia especialmente en los casos en que los pacientes viven lejos. Evitar los traslados disminuye costos, puntualiza, que pueden ser derivados a cubrir la telerehabillitación.

“A pesar de que no todos los centros locales la ofrecen, es la tendencia en todo el mundo —asegura—. Sin embargo, la clave es que el profesional pueda recibir información de lo que ese paciente está realizando, para monitorear resultados”.

Es que existen otros programas de rehabilitación motora a distancia, agrega Tavolini, pero no siempre se puede evaluar la actividad del paciente. “Por ejemplo —ilustra— , dispositivos como ortesis que se aplican como guantes para que al paciente le sea más sencillo tomar objetos si, como secuela, tiene mano en garra. Pero ahí dependemos de que la persona haga los ejercicios. Lo ideal es que la ortesis tenga sensores para enviar la información al profesional que pueda evaluarla”.

Menos entusiasta que sus colegas, el doctor Carlos Ballario, director de la Fundación Rosarina de Neurorehabilitación, afirma que sería exagerado decir que la neurorehabilitación recupera funciones perdidas. “Es más real afirmar que mantiene la movilidad, retrasa los déficit, prolonga la autonomía”, asegura, y agrega que siempre es bueno evitar el sedentarismo, que atrofia y rigidiza.

En cuanto a la rehabilitación a distancia, Ballario dice que es una opción interesante para pacientes que vivan lejos o no puedan venir con frecuencia a consulta. “Pero en Rosario la obra social más grande no lo cubre, y eso es una gran limitación por el momento”.

Otro problema que señala el neurólogo es que en la telerehabilitación el paciente se ejercita sin la supervisión de un profesional. “Y nada puede reemplazar la presencia de un fisioterapeuta o kinesiólogo especializado”. Ballario anticipa que en un futuro, cuando esté más desarrollada, la rehabilitación a distancia podrá ofrecer más.