Nina la bebé de Roldán que padece AME sigue esperando un milagro

Conmueve la fortaleza que tiene Verónica Gómez y su familia para pelearla por Nina Trueno, la niña de Roldán que padece atrofia muscular espinal (AME) y necesita acceder nada más y nada menos que al medicamento Zolgensma, conocido como “el más caro del mundo”.

Queda poco tiempo para que se lo pueda aplicar ya que debe hacerlo antes de sus dos años de edad, que los cumplirán en abril. La pregunta es por qué no puede obtenerlo. La respuesta es que ni la prepaga con que cuenta la niña, ni el Estado, se hacen cargo de su costo que llega a los dos millones cien mil dólares.

Verónica está por presentar un recurso de amparo ante Sancor Salud. “Realmente no queríamos llegar a la instancia legal pero no nos queda otra opción”, confesó a La Capital. Para iniciar la demanda deben esperar un laboratorio que le hicieron a su hija. Es un estudio que se practica en Holanda y su resultado estaría a llegar en las próximas horas.

“Necesitamos el test negativo que demuestre que no tiene anticuerpos. Eso es fundamental para presentar la demanda junto con todo el expediente. Ya teníamos un laboratorio realizado pero se venció porque la obra social no respondió a tiempo”, explicó.

La empresa de salud que “cubre” a la chiquita había ofrecido a sus padres que juntaran la mayor cantidad de dinero y el resto veían de completarlo desde la prepaga. Esta oferta cayó en saco roto ya que con el pasar de los días, dejó de responder a los llamados de la familia.

Desde hace casi cuatro meses intentan conseguir el dinero por medio de la solidaridad. Junto a colaboradores e instituciones, han organizado distintos eventos. Pero por más que la reman, es imposible llegar a la meta; apenas llevan recaudado el 2% del valor del fármaco y los tiempos apremian.

“Este es el mes ideal para aplicarle el medicamento, a fin de enero le tocaría la otra medicación que viene recibiendo para esta enfermedad. Si se la llegan a poner, hay que esperar más de un mes para hacer Zolgensma y cada vez nos acercamos más a sus dos años. Estamos con todos los límites”, advirtió Verónica.

Es por eso que la familia decidió que el dinero que se ha juntado se usará para iniciar acciones legales y para gastos médicos. Mientras van por el reclamo judicial, siguen realizando eventos; el jueves Verónica hará una subasta virtual de la camiseta de Boca Junior que le donó Sebastián Villa. Para participar hay que inscribirse previamente en el Instagram @unmilagroparanina.

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Queda poco tiempo: Nina debe recibir el medicamento antes de abril.

El 14 de febrero, Día de San Valentín, tendrá lugar el sorteo de un bono que cuenta con numerosos y atractivos premios que van desde una moto 0 km hasta varios electrodomésticos. Quinen quieran adquirirlo, pueden hacerlo por transferencia bancaria o link de Mercado Pago.

El Zolgesma tiene como función principal remplazar el gen SMN 1, que es el que en la atrofia muscular espinal está fallando, y de esa manera detener la enfermedad para evitar sus posibles complicaciones a futuro y mejorar un poco más su condición. No es una cura, sólo detiene la enfermedad. Se aplica una sola vez en la vida de forma intravenosa. Las condiciones de la medicación es hacerlo antes que ella cumpla los 2 años y con un peso no mayor a 13 kilos.

Mientras tanto, Nina sigue con el tratamiento convencional para su enfermedad congénita que la convirtió en una paciente electrodependiente. “No tenemos tiempo, no podemos seguir esperando, no podemos estar con el corazón en la boca”, resaltó Verónica y aclaró que aprobar este medicamento “a largo plazo es un beneficio para la obra social ya que se aplica una sola vez en la vida, mientas que la droga que ahora le cubren, Espinraza, es cada cuatro meses y cuesta 27 mil dólares cada dosis”.

La campaña la están haciendo a través de Facebook y el Instagram, donde los encuentran como Un milagro para Nina. Quienes puedan colaborar también pueden hacer una transferencia bancaria al CBU: 0720718388000035418322, alias CABEZA. JARDIN. DUDA, banco Santander Río, o comunicarse con Verónica al 3413183261.

Por todas las causas

Son varios niños los que padecen AME y la mayoría está en la misma situación que Nina; buscando acceder al costoso medicamento. Algunos padres grabaron un video donde resaltan que “el AME es una enfermedad degenerativa que no espera”.

“Cada día, cada minuto, cuenta para salvar la vida de nuestros hijos. En abril de 2021 la Anmat autorizó la venta del Zolgesma en la Argentina, un medicamento que implanta una copia funcional del gen que está dañado en nuestros hijos. Es una única aplicación, una dosis que cambia todo mejorando notablemente su calidad de vida”, agregan en la filmación los padres de nueve pacientes.

En el video, que fue compartido en las redes y piden que se haga viral, aclaran que “son medicamentos de muy alto costo, inalcanzables para todos nosotros. Somos consiente que el sistema de salud está debilitado, pero por ley, las obras sociales e instituciones públicas, deben responder a nuestro pedido que es seriamente urgente”.

La enfermedad (AME) fue conocida masivamente cuando Santi Maratea, uno de los influencers más famosos en las redes sociales, logró recaudar el dinero para Emma, otra beba que padece la enfermedad. A través de sus redes sociales, Maratea empezó a promover la campaña solidaria #TodosConEmmita.

Después de convocar a famosos de distintos ámbitos para que se sumaran a difundir la iniciativa, como Susana Jiménez, Tini Stoessel, Mau y Ricky Montaner, Wanda Nara, Ileana Calabró, Fernando Gago, Pocho Lavezzi, Catherine Fulop, Adriana Brodsky, Migue Granados y Marcelo Tinelli, llegó a juntar el dinero en menos de dos semanas.

A partir de esa odisea, familias o simples seguidores de Maratea quisieron contactarlo para que repitiera la hazaña con otros niños que padecen la misma enfermedad. Fue así que el influencer decidió ir por más; se puso la camiseta para visibilizar la situación que padecen estos niños y sus familias y pedirle al Estado y las obras sociales que se hagan cargo.

Comenzó a viajar por todo el país visitando a los niños con AME y filmándolos junto a sus padres para hacer un documental y concientizar sobre la Atrofia Medular Espinal de tipo I en la Argentina. Nina y su mamá forman parte de esos testimonios. El influencer la visitó el 19 de noviembre del año pasado, ese mismo día estuvo en la ciudad de Rosario con Valentina Rocatti que, gracias a su ayuda, obtuvo el tratamiento costoso.

"Me vino a visitar un amigo", publicaron desde el Instagram de la pequeña. Cabe recordar que Valentina recibió, en Buenos Aires, la dosis de Zolgensma, la medicación que necesitaba le suministraran antes del 24 de abril, día en el que cumplía los dos años de edad.

Santiago Maratea ha logrado que otros chicos accedan al medicamento más caro del mundo. También se reunió con familiares de Nicolás Garau un niño de Corrientes, quien poco después fue inoculado con el medicamento en el hospital Italiano de Buenos Aires.

"Este genio, porque no existe palabras para describir a este groso, vino a visitarnos y llenarnos de felicidad", escribieron sus padres en su cuenta de Instagram: Todos por Nico Corrientes. "Como te dije, Zolgensma se logró gracias a vos. Eternamente agradecidos, sos un capo, te amamos", resaltaron y arrobaron a Maratea.

El influencer también viajó a Salta, donde se encontró con Liam, otro nene que padece de esta enfermedad. Aún no se sabe cuándo saldrá a la luz el documental. Según adelantó a través de sus historias de Instagram, con esta producción pretende dar a conocer los problemas a los que debe enfrentarse cada familia para conseguir el medicamento.

La importancia de la prevención

Verónica junto con otros padres, están luchando para que algún político tome como proyecto que la AME sea incluida en la Ley de Screening o Pesquisa Neonatal, que permite realizar un análisis a todos los recién nacidos para detectar al posible portador de una enfermedad severa.

“Ayudaría para tratar a tiempo la enfermedad porque es lo que más perjudica para estos casos. Por tanto pido con urgencia que se modifique la Ley 26279 incluyendo a la atrofia muscular espinal para salvar vidas”, resumió Verónica. Hoy se encuentran identificados aproximadamente 260 pacientes con AME en la Argentina, en su mayoría niños pequeños, y se estima que hay 31 casos nuevos por año. AME ha sido considerada la causa genética más frecuente de mortalidad infantil.